קבוצת "ערגליות", עליה כתבנו כאן בעבר, הצליחה לגייס סכום נכבד של כ-10,095 ש"ח. סכום אשר נתרם במלואו לאיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס.
קודם כל, תרשו לי להודות לחברי הקבוצה על תרומתם החשובה מאוד לנושא חשוב כל כך. חברי הקבוצה רצו כ-215 ק"מ (!) מתל-חי לתמרת. הכסף הגיע מחסויות. לכן, זהו גם המקום להודות לכל האנשים שתרמו מזמנם ומכספם כדי שארוע זה ייצא אל הפועל.
בעולם מאוד מקובלים אירועים אלו.
המפורסמים ביותר הן אולי ה-Great Strides של ארגון סיסטיק פיברוזיס האמריקאי. לארגון זה חשיבות מכרעת במלחמה העולמית במחלת הסיסטיק פיברוזיס. תרופת ה-Kalydeco שאישורה הסופי התרחש בינואר 2012 היא מפירות מאמציו של ארגון זה. אך אין זו תרופה רגילה, ייחודה של Kalydeco היא בכך שתרופה זו היא הראשונה שמטפלת בסיבה האמיתית להופעת סיסטיק פיברוזיס – גן פגום (מוטציה). כ-75 מיליון דולר השקיע אגוד סיסטיק פיברוזיס האמריקאי בפיתוחה של התרופה. זוהי השקעה משמעותית מאוד.
עשרות אלפי אנשים מכל רחבי ארצות הברית משתתפים מדי שנה בצעדות ה-Great Strides הנערכות לאורך ולרוחב ארה"ב. מכרים, רופאים, שותפים, חברים, כבאים, שוטרים, מזכירים, טכנאים, מלצרים, מכונאים, מהנדסים, מוכרים, מורים ומשפחות שלמות משתתפים בארוע ההתרמה הגדול ביותר שנערך למען אגוד סיסטיק פיברוזיס האמריקאי. לא רק אנשים ש-CF נגע בחייהם ניתן למצוא שם.
אך כמובן, אנו, כל מי שאיבד אדם יקר למחלה המזורגגת הזו (סליחה על הבוטות) מגיע. כדי לתאר את מה שאנחנו מרגישים, הקדישו בבקשה 3 דקות מזמנכם, פשוט לחצו על משולש הנגן בוידאו שלמטה.
ובנימה אישית יותר אשאל: מי יכול לעזור לנו להרים את הכפפה ולארגן עוד ארועים כאלה בארץ?