כך מסתיימות התקוות

מתהומות הציפייה להשתלה אל תהומות האובדן. סיסטיק פיברוזיס הארור, קטף את הקורבן הראשון שלו השנה.

שנה שעוד לא הספיקה להתחיל.

את התמונה הזו צילמתי היום. זו תמונה אחת מתוך הלוויתו של אמיר, אמיר אשכנזי. אשר רק שנים מספר לאחר שמשפחתו איבדה את אחיו למחלה המרושעת הזאת, קטף מלאך המוות גם את חייו של אמיר. קטף, לאחר שניפץ כל תקווה.

ושבריהן עדיין מונחות על הרצפה.

תקווה אשר החזיקה אותנו על הרגליים. תקווה אשר הניע רבים מאיתנו למטרה אחת – להציל חיים. והחלום קם למציאות.

הוא רקם אור וגידים בזכות הרבה אנשים נפלאים שהתגייסו לעזור. אנשים רגילים, אשר דרשו אך ורק מעצמם, את ה-110% כדי לעשות את הבלתי אפשרי. אמיר נזקק להשתלה. השתלה אשר ככל שהזמן עבר, נעשתה מסובכת יותר ויותר. עד שרק בית חולים אחד הסכים לבצע את הניתוח הזה. ולשם קיווה אמיר ובני משפחתו להגיע. לבית החולים היחיד אשר הסכים שיש ביכולתו לבצע השתלה מסובכת כזו.

ולשם כך, נזקקה המשפחה לכסף. אנחנו לא נוותר ל-CF. אף פעם! סיפורו של אמיר נגע בכל כך הרבה אנשים אשר אני אומר להם תודה רבה ומשתחווה לפניהם ביום הזה. עם דמעות בעיניים אני יודע שימיו של CF ספורים. כל מה שנדרש לרוע כדי לנצח, אלה אנשים טובים שפשוט מביטים מהצד. עכשיו אני יודע שאנשים כבר לא מביטים מהצד. אנשים שעמדו היום עם עיניים דומעות כבר לעולם לא יעמדו מהצד.

עוד הרבה קרבות נכונו לנו. מי יודע מתי נחסיר פעימה אחרי השתלה מוצלחת ומתי נרכין ראש שוב, כדי לבהות בשברי התקווה לחיות שלא התממשה.

אך יתרה מכל דבר אחר, אני מוריד את הקובע ומרכין את הראש בפני בת אדם מיוחדת במינה, זו אשר אינה פוחדת מהשקט.

אור לאור-שטרן הייתה בת זוגתו של אמיר. דרושות בוודאי עוצמות נפש מיוחדות במינן כדי שאפשר היה לעמוד לצידו של אמיר ולצד הוריו. להיות שם בשמחה. להיות שם כאשר תקתוקי השעון מתחילים להאט.

" … המוניטור הראה פס ישר אך לא הספקתם להפרד" – את המילים המדהימות הללו שמעתי היום מפיה של אימו של אמיר – " … התפללנו שלא כך זה יגמר ואז קרה נס. שבת אלינו לעוד 10 דקות, כנראה מישהו שם למעלה שמע את התפילות וליבו נמחץ …"

והוא נתן לכם להפרד.

ואיך אפשר שלא לנהוג כך באישה אצילה שאמרה "אם היה נמצא תורם מתאים, היה ניתן להשתיל את הריאה יחד עם הכבד שלי ולהציל את חייו". מפאת הכאב העצום, לא הייתה אור לאור-שטרן היום בהלוויה "ברגעיו האחרונים הוא 'שיחרר' אותי מלהגיע. הייתי איתו במצבי הקשים ביותר, אבל לראות אותו נקבר באדמה זה כבר יותר מדי בשביל", היא אומרת.

בשנה שעברה, איבדה קהילת ה-CF בישראל את לואיס. אני מסיר את הכובע בפני אנשים שמוכנים ללכת אחרי צו ליבם ואינם פוחדים מהשקט.

אך אני לא מוצא מילים יפות יותר לסכם, מאלה אשר אמרה כאן ריקי מכלין, ראש השירות הסוציאלי באיגוד שלנו:

"רק בשנה האחרונה איבדנו לפחות ארבעה חולים צעירים, בשנות העשרים המאוחרות לחייהם, ועכשיו אנחנו נפרדים גם מאמיר", היא אומרת בכאב, "בכל אחד מהמקרים האלה יש תמיד חלון הזדמנויות להשתלה. אם מחכים זמן רב מדי ואין איברים מתאימים החלון הזה נסגר. אחוז גבוה מהחולים שעברו השתלות נותרו בחיים, שרדו את הניתוחים והקימו משפחה. לנו מאוד חשוב לעשות את כל המאמץ כדי שהחולים יאריכו חיים ללא השתלה באמצעות טיפול בניקוז ריאתי. אנחנו מקווים שהמטופלים ואנחנו לא נצטרך להוציא הון עתק שאין לנו ושהטיפול יכנס לסל הבריאות. בנוסף, חשוב שאנשים יבינו שתרומת איברים היא מעשה גדול. המוות הוא נורא וקשה להתמודד איתו אבל בדיעבד תבינו שהוא לא היה לחינם ושניתנה לכם זכות גדולה להציל חיים".

ובנימה אישית יותר, תרשו לי להקדיש שיר נפלא של בועז שרעבי לאיש צעיר, אשר לנצח ישאר בן 27.