ורטיגו

בכל שנה מגיע מרץ ואני חוזר אל ימיו האפלים של חודש מרץ 2011. חודש אחד בחיי ששינה אותם לעד. חודש, שבו הכל התחיל.

לילה חורפי. ים סוער. המים מתנפצים בחשכה מוחלטת. הם מכים זה בזה מסתערים אל החוף כדי לחזור אל הים, אפוף בחשיכה מוחלטת, כדי להתחיל את הכל מחדש. לנוע, ולהתנפץ על החוף ולנוע שוב.

זה טבעו של הים. החשיכה צבעה את הכל בשחור, היא אינה נשברת, היא מסתירה את הים והחוף, את הירח ואת האופק, הכל נבלע בתוכה. היא מתירה רק להרגיש ולשמוע. להרגיש את המים המגיעים עד רגליי. לשמוע את הרעם הבלתי פוסק של אלפי טיפות מים מתנפצות על כל מה שנקרה בדרכן. את הרוח הצובטת את פניי. מכחולה השחור עובר לפניי, מוסיף עוד משיחה כהה פה ועד אחת שם. זו מציאות עם צבע אחד, בה המכחול מסתיר את העבר והעתיד. את מה שהיה ואת מה שלא יהיה עוד לעולם.

הרקיע משתקף במים. כאילו הים והשמיים החליפו מקומות. בעולם בו שלטת החשכה, לא יודעים אם מביטים בדבר האמיתי. ההשתקפות נבלעת בחושך, כמוהו. ואין דרך לדעת, במידה ונמצאים בין המים לחושך, האם אנו עולים למעלה או נוסקים לעבר תהומות החשיכה.

ורטיגו.

מזה כשנה קיים הבלוג. כשנתיים מאז שהיא אינה. עד כמה השתנו הדברים בשנתיים אלה? איזה עולם היא הייתה רואה אם, ולו לרגע קט, הייתה חוזרת אלינו?

לחתומים על כרטיס אדי ניתנת קדימות בהמתנה להשתלה ומספר החתומים גדל בהתמדה. שיעור ההסכמה לתרומה עדיין לא חצה את תקרת הזכוכית סביב ה-50%. תרומת האיברים לא חצתה עדיין גם את תקרת הזכוכית בסדר היום הציבורי.

במימון כבד של איגוד ה-CF האמריקאי, הצליחה חברת ורטקס לגלות את "תרופת הפלא". כמה חבל שהפלא שייך רק לכ-4% מהחולים ב-CF (בלבד). אלה, שהשינוי בגן ה-CFTR שלהם הוא G551D. התרופה אינה עושה עלייה לארץ הקודש משום שכביכול, אין בארץ חולים אשר השינוי בגנים שלהם הוא G551D. העובדה כי עבור מעל ל-30% מהחולים, לא בוצע מיפוי מלא ואינם יודעים את 2 המוטציות בגנים שלהם – מסבירה כנראה, בקלות עובדה זו. לצערי, גם היום לא משלימים הרופאים הגנטיקאים את הפער הזה. אינני רוצה להניח את הסיבה לכך. חיי אדם אינם ממתינים לדף נייר עם חתימה רמה.

ה-CF נותר עלום כהיה. כאשר רוב האנשים מביטים בצמיד הסגול שעל ידי, עם הכיתוב "לנשום חופשי" וסמל של האיגוד שלנו – האותיות C ו-F שלובות, הם שואלים לרוב "מה זה?", ואני עונה בפשטות: "סיסטיק פיברוזיס". גם כאן, לא רבים מכירים את שמה של המחלה הארורה הזו. אך זה עוד ישתנה. אנחנו עובדים מאוד קשה כדי שכל עוד התרופה לא קיימת, כמה שפחות משפחות יתמודדו עם הבשורה המרה. הטיפול היום-יומי ב-CF שוחק. כמו סיזיף, שנאלץ לגלל את האבן שלו המעלה ההר רק כדי להתחיל מהתחלה כאשר היא תגלגל למטה, רקע קט לפני שתגיע לפסגה – מתמודדים מאות אנשים בארץ עם המחלה הזו, הדורשת טיפולים יום-יומיים, ביקורות, אשפוזים אך גם, חברים שהפסידו בקרב הזה. הם גורמים לך לחשוב, היכן מיקומך בסולם הזה. תפקודי הריאות נשחקים עם השנים. עכשיו אני מקווה שאת נושמת בקלות. היכן שאת לא נמצאת.

ככוכבים זוהרים, זוהרות טיפות הדמעות כאשר הלילה יורד על חיינו והזוהר שלהן מזכיר לנו להרים את הראש אל על, היכן שאנו מאמינים שהאנשים שאהבנו, נמצאים.

יום מיוחד נערך בשנה שעברה. ארגון "שגרירי רוטשילד" החל ביוזמה נפלאה, היא נקראת "יום הצלת חיים". בשנה הקודמת, היום הזה נערך יחד עם האיגוד שלנו. אני בטוח שהיית שמחה ליטול חלק. אף פעם לא נתת למחלה להשתלט על חייך. וכך גם הלכת, עם ראש מורם. ביום בו יצא שמך מרשימת ההמתנה, קרתה תרומת איברים. כנראה שאלוקים באמת רוצה את המלאכים קרובים אליו.

לכל הרוחות עם הרישמיות, את חסרה.

אנחנו נעבוד קשה כדי שגם השנה נתלווה ל"שגרירי רוטשילד" ביום החשוב הזה. מבטיח.

כל המציל נפש אחת – לאחר סקירת העמדות שעשיתי בקרב כלל המפלגות שהתמודדו לכנסת ה-19 בפוסט הזה, עתה, משנבחרו חברי הכנסת – מצאתי לנכון לפנות לכל אחד ואחת מהם/ן אישית כדי לבקש מאנשים אלה, שעתידים לקבוע את עתידנו, להעמיד את תרומת האיברים על סדר היום ולהוביל את העם הזה, לאחר 40 שנות מדבר, אל הארץ המובטחת. ארץ בה החמלה והרגישות לזולת, מתעלים מעל למילים הרשומות על כרטיס מפלסטיק. ארץ בה מנהיגות וחמלה משלבים ידיים ומנהיגים מתוך תקווה ולא מתוך הפחד להחליט. ומאירים את התקווה בבתי אלפי משפחות בישראל המתמודדות עם CF אם עם מחלה אחרת או ממתינים לתרומת איברים ומגרשים משם את החושך.

אין מקום לחושך בישראל של היום. מנהיגות נבחנת במעשים ומנהיגים בחוכמה וברגישות.

הפוסט הקודם, "זה הזמן לעשות" נכתב למעשה למטרה זו. בזמן שלאחר כתיבתו, פניתי לתיבת דואר האלקטרוני של כל חבר וחברת כנסת, 120 במספר.

כאשר השמים משתקפים בים, לעיתים, לא ניתן לדעת האם עולים למעלה או צונחים למטה. ורטיגו. זה הזמן לסמוך על המכשירים. עבודה רבה עוד לפנינו וכאשר שני הצדדים נראים זהה, חשוב מאוד להסתכל על המכשירים כדי לדעת באיזה כיוון אנחנו נעים.

להסתכל על המצפן ולא על הכותרות כדי לדעת את הכיוון. להסתכל על מד הגובה כדי לדעת אם אנחנו עולים או יורדים.

ובעיקר – לעשות, לא להישאר אדישים. ליזום ולשכנע, להשכיל וללמוד, לראות ולהתרגש. לראות כדי ליזום את מה שנחוץ לעשות כדי לשכנע להתרגש בכל פעם שמצילים חיים.

תהיינה נשמתכן צרורה בצרור החיים.