מאז שאני כותב על סיסטיק פיברוזיס ותרומת איברים, אני פוגש אינספור סיפורים עצובים. סיפורים אנושיים מרגשים בין החיים לבין סיסטיק פיברוזיס.
אך מעולם לא פגשתי סיפור כה טרגי וכה מרגש כמו הסיפור הזה.
מקורו של הסיפור ב-youtube ולכן פשוט לחצו על משולש ההנגן שם למטה. האדם שהעלה את הסרטון, רשם מתחתיו את הדברים הבאים. אביא אותם כאן בתרגום לעברית:
אחותי סטייסי נפטרה ב-20 ליוני, 2005, רק 13 ימים אחרי יום הולדתה ה-15. סיפור טרגי. היא נפטרה מסיסטיק פיברוזיס אך פגשה את המוות עם ראש מורם ואומץ אמיתי. היא הייתה עם משפחתה אשר ניחמה אותה והייתה לצידה כאשר היא נפטרה בביתה.
סטייסי נכנסה לרשימת ההמתנה לתרומת ריאות כשנה לפני מותה אך כאשר בריאותה הדרדרה היא הבינה כי המוות בלתי נמנע ולכן היא ביקשה לצאת מהרשימה לתדהמת כל הסובבים אותה, אך היא ידעה מה היא רצתה. וזה היה מוות שקט בביתה מכיוון שהיא פשוט הייתה כה עייפה משלל הטיפולים המפרכים המתערבים בחייה. כמה אירוני שכל מה שהיא רצתה זה שקט ושלווה.
זו הייתה חוויה קשה מאוד לראות את אחותי מתה בדרך זו אך אני יודע שהיא לא הרגישה כאב מכיוון שמינוני משככי הכאבים היו בשלב זה כה גבוהים עד שאינה יכלה לחשוב עוד בצלילות.
זו היית הקלה, בצורה מאוד מסויימת, לדעת, לאחר שנפטרה, שלא כואב לה יותר ואינה תצטרך עוד לסבול.
אם היית זוכה להכיר אותה, היית נדהם לגלות אדם עם חוש הומור נהדר אך גם עם יושר פנימי והגינות. היא כמעט לא התלוננה לסובבים בגלל מצבה, היא התמודדה באצילות וכפי שכבר אמרתי, פגשה את המוות בראש מורם ובלב אמיץ מאוד.
גם איש הכנסייה המקומית אשר ספד לה, העריך מאוד את הרוגע שבה ועד כמה היא הבינה לקראת מה היא הלכה ואינה חששה מהמוות. הוא לעולם לא פגש אישה כה צעירה שידעה ואינה חששה למות.
אני מתגעגע אליה מאוד וכך מרגישים גם כל אחד ואחת מהאנשים שהכירו אותה. ואני יודע גם שהיא הייתה אדם טוב וראוי.
אז אם מישהו כאן, רוצה לדעת יותר על סיסטיק פיברוזיס וכיצד את/ה יכול/ה לעזור, פשוט גלשו לאתר www.cftrust.org.uk ועזרו למצוא תרופה למחלה גנטית, חשוכת מרפא ומאיימת חיים זו. תודה.
וכתובת האתר בארץ היא – www.cff.org.il
ובנימה אישית יותר אוסיף, זה לא הוגן ולא צודק שהורים קוברים את הילדים שלהם. תנוחי על משכבך בשלום סטייסי. יום אחד אנחנו נעיף את ה-CF הזה מהעולם.