כל צבעי הורדים

יש לי כרטיס אדי. ועשיתי אותו מאוחר מדי.

היו הייתה ילדה קטנה. היא הייתה ככל הילדות, וכל הילדות לא היו כילדה הזאת. לא היה קל להבחין שהיא שונה. היא לא רצתה שיראו. הם תמיד לא רוצים. ילדה עם סוד. הסוד שגנב את נשימותיה.

מה תתני עבור חיוך? רק צעצוע אחד? אני אשאיר אותו כאן, בסדר? מתי חוזרים הביתה? לא יודע מתוקה, אחרי שתרגישי טוב. אני בכלל לא אוהבת את בית החולים. זה בסדר חמודה, גם אני לא אוהב, את יכולה לשחק כאן כמו כל הילדות. כל הילדות לא משחקות בבית חולים, כל הילדות משחקות בחוץ. אני יודע מתוקה, את לא כמו כל הילדות, את ילדה מיוחדת.

מה תתני עבור חיוך? נשיקה? ההורים לא צריכים לדעת.

לילות של מאי הם הקרים ביותר בקיץ, קצת חורף אבל עוד לא לגמרי קיץ. אבל כבר אפשר לטייל בחוץ, להביט על הירח, להקשיב לרחש שמופרע רק על ידי הציפורים המאוחרות שעפות מעץ לעץ. כמעט אפשר לשמוע את נשימותייך.

השמחות הקטנות ביותר הן השמחות המאושרות ביותר. קוביה קטנה של שוקולד, רגע קט של שקט, רחש גלי הים. לנשום. למלא את החזה בחמצן ולנשוף. כמעט כמו טרזן, רק בלי לצעוק. זה אף פעם לא פשוט. לימודים, עבודה, לימודים, עבודה. אם את הולכת לאוניברסיטה, צריך למצוא זמן בשביל הבדיקות הסדירות. אם את הולכת לבדיקות הסדירות צריך למצוא זמן לעבודה. אם את הולכת לעבודה, צריך למצוא זמן בשביל לנשום.

רק תנשמי. עוד יום ועוד יום. עוד פעם ועוד פעם. עוד קצת ועוד קצת. הניחי את בלון החמצן. ימי ההולדת. נכון שזה כיף לקבל מתנות, גם את הפשוטות ביותר? כל כך הרבה אנשים יודעים שאת כאן. לכל כך הרבה אנשים את חשובה. כל שנה. כל שנים. אנחנו? אנחנו נהיה כאן לעוד ימי הולדת. רק תנשמי.

רק תנשמי. ושילך לכל הרוחות הסוד שגונב את נשימותייך.זה שמתגנב כמו אחרון הגנבים וגונב אותן ממך. זה אשר ממלא את ריאותייך ומתיר פחות ופחות מקום לחמצן החיוני. זה אשר אני אראה לו יום אחד אצבע משולשת.

רק תנשמי

נשימותיה הלכו והפכו לכבדות יותר ויותר. ליבה פעם בחוזקה, נאחז בחיים. ידיה אחזו בסדיני מיטתה ושפתה ננשכה כלא מאמינה. זה הקרב האחרון. הקרב של הטוב ברע והטוב חייב לנמצח. הקרב שאליו יש לגייס את כל הכוחות. את כל כוחות הרופאים. את כל כוחותייך. את הכוחות שהבטחנו לך ואת הכוחות שמצאנו בתוך עצמנו. ורק בתוך עינייך אפשר היה לראות את הרוגע, את כל החלומות אשר העולם הזה קיבל ממך.

מלאך המוות לגם את הנשימה האחרונה שלה ועינייה נעצמו בפעם האחרונה.

כאשר יושבים על שפת תהום, אי אפשר שלא להקשיב לרוח. רודפת אחרי השריקות של עצמה, קוראת לך לרדת. הלאה, מטה, לתוך החושך. אם מסתכלים מספיק זמן לתוך התהום , התהום מתחילה להסתכל עליך. אתה לא מסתכל לצדדים, פוחד לראות מישהו יושב לידך. פוחד לשאול אותו מה מעשיו, פוחד שהוא ישאל מה מעשיך. התהום לא עונה. היא סופגת בשקט את הצעקות והשתיקות כאחד. השתיקות ארוכות , ארוכות מתמיד, הצעקות מתפרצות, חותכות. נשלחות כמו אגרוף, מלאות זעם, מכות באויב הבלתי נראה, פעם ועוד פעם. השמיים אפורים, נמוכים. האופק רחוק, קהה. קר. קרני האור לא מגיעות לכאן. זהו שטח הפקר. שטח של נשמות אבודות, מצולקות, כמו הנוף. מחפשות נחמה שלא קיימת. מושיטות יד שלא נוגעת.

לפעמים אני חושב שאני רואה שם למטה, צלליות. צלליות של דברים שהיו ולא יהיו עוד. הן לא הכירו אותך ואני לא מצפה שהן יבינו.

ועכשיו, כשאת שם למעלה, אני מקווה שקל לך לנשום. לך ולחברים שאיתך. רק תנשמי. יד נעלמה קוטפת את הורדים. רק רציתי שתדעי, העולם הבא הפך מואר עוד יותר והעולם הזה החשיך מעט.

ביום קיץ שטוף שמש, הלכתי לחתום על כרטיס אדי. כיוון שמאותו רגע ואילך ידעתי;

אדי, לכל אחד ואחת לידי.

2011.

זו השנה בה גיליתי את הכאב העצום. את כאב האובדן. את כאב המשפחות ש-CF קטף את יקיריהן. את כאבן של המשפחות האצילות שתרמו איברים.

כיוון שבוודאי מדובר במשפחות, כאלה שבהן גדלו בנים ובנות שבחרו לתרום. משפחות אצילות שכיבדו את רצון יקיריהן וזכרו גם את כאבם של אחרים בשעה חשוכה מאוד משל עצמה.

אך ביום זה, תרשו לי לזכור את אלה אשר CF הארור קטף השנה.

לואיס לוי-פצ'וני (בת 28)
עוז גרנר (בן 24)
ו-ויקה (ויק) שפיר (בת 29)

Turnaround, every now and then I get a little bit lonely and you're never coming round
Turnaround, every now and then I get a little bit tired of listening to the sound of my tears
Turnaround, every now and then I get a little bit nervous
That the best of all the years have gone by
Turnaround, every now and then I get a little bit terrified
And then I see the look in your eyes
Turnaround bright eyes, every now and then I fall apart
Turnaround bright eyes, every now and then I fall apart

Once upon a time I was falling in love
But now I'm only falling apart
There's nothing I can do
A total eclipse of the heart
Once upon a time there was light in my life
But now there's only love in the dark
Nothing I can say
A total eclipse of the heart

תהיינה נשמתכם צרורה בצרור החיים

זהו סיפור אישי, של נסיך שמצא את הנסיכה שלו וה-CF הרשע שכמעט הפריד ביניהם.

Breathless Bride Races Against Cystic Fibrosis to Get to Altar

זהו סיפורה של Kirstie Mills Tancock.

נערה בריטית זו, בהירת שיער, נולדה עם סיסטיק פברוזיס. כמו רבים אחרים, במועדון ה-CF המפוקפק, קריסטי לא נתנה למחלה להשתלט על חייה. להכתיב את הסדר, את מה שהמחלה רוצה.

לא רק מ-CF, גם מאהבה הנשימה נעתקת.

במהלך חייה ניהלה קירטסי אורך חיים ספורטיבי ועבדה כמדריכת ריקוד. אך בגיל 21 נשארו לה ימים ספורים לחיות. רופאיה הכניסו אותה לרשימת המתנה להשתלת ראות בהולה, אך המצב בבריטניה לא טוב בהרבה מישראל. רבים מהחולים מתים בהמתנה להשתלה המיוחלת. לא מכיוון שאין מספיק תורמים. מכיוון שאין מספיק תרומות.

אינני שופט אנשים אשר אני לא נמצא בנעליהם. למרות שאני תומך באופן מובהק בתרומת איברים, איננו חושב שזה נכון להחיל זאת כחובה. לא לפני חובת התרומה לנזקקים (כסף), בכל אופן.

מכל מקום, משנודע לקריסטי על מספר הימים שנותרו לה, היא החליטה (והוא החליט) להתחתן. עם חברתה לחיים מזה זמן רב.

וכאן זוהי הנקודה לציין את בעלה. את האנשים שמוכנים להקריב את ליבם למען בת אדם שעלולה למות לך על הידיים, ימים ספורים לפני החתונה. קהילת ה-CF בישראל איבדה בשנה שעברה את לואיס (28). אני מוריד את הכובע בפני אנשים שהולכים אחר צו ליבם ולא חוששים מדממה. הנשימה נעתקת גם מאהבה, לא רק מ-CF.

הסיפור המופלא של מלחמתה של קריסטי ב-CF, ההמתנה להשתלה והחתונה המתקרבת (אשר התרחשו בו זמנית), הביאו את מצלמות הטלוויזיה לביתה. הסיפור המופלא עלה לאוויר בתוכנית "Breathless Bride: Dying to Live" ב-29 לפברואר בערוץ TLC.

חלומות לחוד, מציאות לחוד. הימים עברו אך לא נמצא תורם. שעון החול של חייה עמד להיגמר. "זוהי בקשתי האחרונה", כתבה קריסטי על החתונה. היא יצאה לחתונה וחזרה לבית החולים למות.

הגרסה המקורית של "בת הים הקטנה", מספרת על בת הים אשר החליטה להקריב את חייה על מנת לבלות לילה עם בן אדם שאהבה ולמות בבוקר. אולי אני לא מבין משהו, אך אני מוצא הקשר דימיוני בין אגדת הילדים הזאת לבין חתונתה של קריסטי. הרבה חיוכחים בוודאי לא היו שם.

תקתוק של שעון. המתנה. למה זה תמיד ארוך יותר כאשר מסתכלים על זה?

אך לפעמים התפילות מתגשמות. The Bride Who Almost Died at Her Wedding: Kirstie Mills' Amazing Story. שמונה ימים אחרי שהתחתנה, נמצא תורם.

הניסים, כאמור, מתרחשים במחיר כבד. מישהו היה צריך למות כדי שחייה של קריסטי ינצלו. משפחתו לא הייתה חייבת לתרום, ואני, כאמור, מתנגד לחייב אותם. אך לאחר שזה קרה, הייתה למשפחה אצילה זו הזכות להציל את חייה של קריסטי. והם בחרו בכן, אפילו שיכלו להגיד לא.

לאחר "החוויה" שעברה על חייה, קריסטי פתחה בלוג, על מנת להעלות את המודעות ל-CF ולתרומת איברים, ואתם מוזמנים לבקר בו.

בשונה ממה שחושבים לעיתים, אנו – אלה שמצדדים בתרומת איברים, לא מייחלים לאובדנה של משפחה אחת כדי שמשפחה אחרת תזכה בחייו. רבים מאיתנו, חוו אובדן טראומטי בעצמם, בדרך כלל כתוצאה ישירה ממצב תרומות האיברים בארץ. עבור רבים , היה זה האירוע המכונן, האירוע שגרם להעריך את חיי האדם כמו באף רגע קודם לכן. הערכת קדושת החיים, היא זו הניע אותי לפתוח את הבלוג ולטפח אותו, כמו רבים אחרים – כל אחד בדרכו. הערכה זו לקדושת החיים לא תביא לעולם אף אחד מאיתנו לקוות למותו של אדם. אז כיצד אנו מבקשים להציל חיים? לצערי הרב, אנשים מתים גם אם לא נרצה בכך. הלוואי והיה לי הכוח לשנות זאת. אין אנו מבקשים את מותו של אדם אחד על מנת להציל את חייו של אדם אחר. מבקשים אנו ממשפחות שאיבדו את יקיריהן, לתרום את איברם כדי להציל חיים. רק אם האפשרות נקרתה בדרכן.

לא פעם אנו, המצדדים בתרומת איברים, זוכרים שמצדה השניה של התרומה עומדת משפחה אבלה שאיבדה זה עתה את אחד/ת מיקיריה.

בן, בת, אב, אם, אדם או חווה. ברגעי משבר קשים אלה נשאלת המשפחה את השאלה "האם תהיו מעוניינים לתרום?" בזמן ובמקום שכל אחד חולם להתעורר מחלום הבלהות. ברגעים כאלה נולדת תרומת איברים.

מייק הוא רוכב אופניים מקצועי שמשתתף במירוץ דירוג על מנת להתברג גבוהה יותר בענף הספורט האהוב עליו כל כך. מלווה במשפחתו ובחברתו לחיים, הוא נחוש לנצח את המירוץ במקום הראשון. אך יהיה זה המקום הראשון אשר יביא את המשפחה לבשורה הנוראה מכל. באחד הסיבובים מתנגש מייק בחוזקה בעצם שמונח על הכביש ועף מאופניו. הוא נפגע בראשו ומובהל לבית חולים שם מתבררת האמת המרה – פגיעה מוחית בלתי הפיכה.

ובזמן שמשפחתו של מייק מנסה לעכל את המציאות המרה, בנקודה זו חושפים בפנינו יוצרי הסרט את משפחתה של ילדה בודדת אשר מתפללים לתרומת ריאות שתבוא כיוון שרק היא תוכל להציל את ביתם, את חייה.

וכך מצליחים יוצרי הסרט לגעת בו זמנית בשתי הנקודות החזקות ביותר מתוך מארג הרגשות בתוך כל אחד ואחת מאיתנו – כאבו העצום של אובדן ודאגה שאין לה גבולות לאדם שיקר לנו.

יחד עם משפחתו של מייק מובילים אותנו יוצרי הסרט אחרי ההחלטה המאוד לא פשוטה לתרום את איבריו. אין זה יכול להיות פשוט להציל חייו של אדם אחר כאשר כל מה שאנו מקווים הוא עוד מילה או רגע של שקט עם אדם אהוב המוטל לפנינו. הסרט זוכה לשבחים על הדרך בה הוא עושה זאת. "I was moved to tears …beautifully done on all levels. It really packed a punch" כתב Hugh Jackman. זהו "…a seismic quake set to shatter your complacency about organ donation" כתב Sydney Morning Herald ב-19 לפברואר 2012.

מי שחווה את טעמו המר של האובדן יודע מהן הצלקות שנשארות לנצח. וכאשר בוחרת משפחתו של מייק להציל חיים ולתרום את איבריו, מעלים יוצרי הסרט את השלה החשובה ביותר מכל (אולי) על המסך: מה את/ה הייתה עושה?

הסרט הוקרן ופתח את שבוע ה-DonateLife 2012 באוסטרליה. מידע נוסף על הסרט – כאן.

כרטיס אדי הוא מודל תרומה המכונה בעולם Opt-In. כלומר, אלה המרשים שאיבריהם יתרמו צריכים להצהיר על כך ולהירשם במאגר שכולל את שמם ופרטיהם האישיים.

אף על פי שחתימה על אדי אינה מחייבת משפטית, היא מקלה משמעותית את ההחלטה כאשר המשפחה נשאלת (ובישראל המשפחה תמיד נשאלת).

אך לצד המודל הנהוג בישראל, קיימים בעולם מודלים נוספים ובראשם המודל הספרדי המצליח. השיטה הספרדית מתבססת על מודל הנקרא Opt-Out בה כל מי שאיננו מרשה לתרום את איברים מוזמן ויכול לעשות זאת באמצעות רישום הזהה לכרטיס אדי הישראלי. בצורה זו, מרשים כלל אזרחי ספרד את השימוש באיבריהם לתרומה למעט אלה שכאמור הצהירו אחרת.

קיימות סיבות רבות נוספות בגלל הפך המודל הספרדי למצליח כל כך. ההנחה, לפיה כל האזרחים תורמים כל עוד לא הצהירו על כך שאינם רוצים מהווה כמובן נדבך חשוב.

המרכז למחקר ולמידע בכנסת ישראל ערך סקירה משווה בין המודלים הקיימים ובראשם המודל הספרדי לבין אחוזי התרומה בעולם בכלל ובישראל בפרט. המסמך נמצא כאן – מודלים של הסכמה לתרומת איברים.

מעניין מאוד ומאיר עיניים במובנים רבים בכל הקשור לתרומות האיברים בישראל.

בשיטותיי ברשת האינטרנט מצאתי דיון מעניין ומקורי כאחד – UK Considers Introducing "Opt-out" Organ Donor Scheme

בן כ-9 עמודים כיום, הוא בוודאי יספק לכם ציטוטים בלתי נשכחים כמו "Having corpses being allowed to determine their fate of organs in them makes as much sense as allowing them to vote" (אף על פי שנאמר בנימה של צחוק) או "Should this dead person's rights trump those of a dying person who needs those organs in order to survive?"

בהרבה מובנים עבורי זהו דיון מעניין מעוד ומאיר עיניים. שווה לקרוא, גם אם אתם עדיין לא יודעים מה דעתכם על תרומת איברים.

מעניין.

צהוב, לבן, ורוד אך בוודאי אדום, אדום בוהק כמו זה שבכותרת. אלה הם צבעי הורדים.

אך יש עוד.

והצבע הזה מגיע ממקום אחר לגמרי.

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית הנרכשת משני ההורים. זוהי מחלה אשר הורסת את הריאות עד שזה נעשה בלתי אפשרי לנשום. בלתי אפשרי לנשום.

מארי ג'י וויס, אם ל-3, החליטה להתנדב לאיגוד סיסטיק פיברוזיס האמריקאי לאחר שנודע לה ששלושת בניה חולים ב-CF. משימתה הייתה להתקשר לכל אירגון גדול, לכל בית עסק אשר נראה היה כי יש ביכולו לתרום לחיפוש התרופה ל-CF ולבקש עזרה. היא החלה להתקשר, מסבירה ומתנצלת, מסיימת שיחה אחת ועוברת לאחרת. חוויות החיים משנות לעיתים את הדרך בה אנחנו מסתכלים על כסף. זה בוודאי נראה אחרת לגייס כסף לילדים רעבים באפריקה ולילדיך החולים בבית.

וכך זה היה, שיחה אחר שיחה, עוד טלפון ועוד טלפון. אך ללא ידיעתה של מארי, הקשיב בנה בן ה-4 ריצ'ארד, לכל השיחות שניהלה אימו. שיחה נוספת הסתיימה ומארי הניחה את השפופרת במקומה. "אני יודע היכן את עובדת אמא", נשמע לפתע קולו של ריצ'ארד בחדר. "איפה?" השיבה מארי בקול רועד. ריצ'ארד לא ידע עדיין שהוא ואחיו חולים. "איפה ריצ'ארד?".

"אני יודע איפה את עובדת אמא, את עובדת במקום שנקרא Sixty Five Roses". דמעות זלגה על פניה של מארי, "כן ריצ'ארד, אני עובדת בשביל מקום שנקרא Sixty Five Roses"

סיפור הורדים שובה את הלב. מאז שריצ'ארד אמר זאת לראשונה, מכנים כך אלפי ילדים מסביב לעולם את מחלתם. זה פשוט הרבה יותר קל עבורם להגיד Sixty Five Roses מאשר Cystic Fibrosis. מחלה אשר יום אחד תקח את נשימתם.

ומאז אותו יום, הפך הורד, סמל האהבה לסמלה של המחלה הארורה הזאת ושל כל האנשים הנלחמים בה.

מכאן מגיע גם שם האתר, כל צבעי הורדים.

http://www.cff.org/aboutCFFoundation/About65Roses

מדוע בעצם, אני בעד תרומת איברים?

האם אין זה מספיק לחוות אובדן? האין זה מספיק לדעת שחיי אדם שהיו חשובים לך יכלו להינצל על ידי תרומה? אם הייתה באה בזמן. אם.

אחת ההגדרות לאובדן, אומרת כי האבל הוא פורקן רגשות הדאגה והאהבה שרכשנו למישהו/י שאיננו/ה עוד. כול אותן הלילות ללא שינה שבילינו ליד מיטתה לא תורגמו לשמחת ההחלמה, אפילו שב-CF אין החלמה, גם לא לאחר תרומת איברים. הליכתו של אדם יקר בחיינו מותירה חור עצום וכול האהבה והדאגה שרכשנו, נותרת בעצם ללא מענה. ואת החור העצום הזה ממלא האבל אשר נותן פורקן לכל אותן רגשות חזקות שנותרו ללא מענה.

מדי פעם אני שומע עד כמה שהאבל מיותר, שהאבולוציה תמחק אותו כמו שמחקה אלפי פריטים אחרים שהתבררו כאינם נחוצים להתפתחותינו. ביום שנפסיק להתאבל על מתינו, נפסיק לאהוב אותם ביום של חיים. נפסיק לדאוג להם ולשאול לשלומם. נפסיק לאהוב. איך אפשר לחלוק את השמחה מבלי לחלוק את הדמעות?

לא פעם שואלים אותי מדוע אני בעד תרומת איברים. לכן, החלטתי להעלות על הכתב את הסיבות מדוע אני בעצם בעד תרומת איברים. זהו סיפורי האישי, סיפורו של אדם על רגש ואובדן, על שמחה ביום אחד ודמעות ביום שלמחרת, על מעלות ומורדות. זהו גם הסיפור שלה. זהו גם הסיפור שלך.

1. חמלה
יותר מאלף משפחות ממתינות ברגעי אלה ממש להשתלה. יותר מאלף משפחות מחזיקות בידיהן שעון חול אשר אין יודעים מתי יאזל החול. יותר מאלף משפחות אשר עושות כל הנמצא בידי אדם כדי להרויח עוד זמן, כדי להאט את תקתוקיו. אך אין זה עדיין בכוחו של אדם כדי לעצור שעון זה מלכת. כאשר החול מפסיק לזרום, גורף מלאך המוות עוד נשמה ומשאיר אותנו, החיים, עם תמונות, זכרונות וחדרים בלב אליהם לא נכנס לעולם. ניטשה אמר, אם מסתכלים הרבה זמן לתוך תהום, התהום מתחילה להסתכל עליך. לתהום השכול אין תחתית. אין סוף ללילות בהן אנו לא ישנים, מדפדפים בתוך אלבומי התמונות, דפי הזכרון, מקומות. אך אפשר גם אחרת. חמלה. רגע של חמלה בתרומת איברים. רגע של אצילות בשעה קשה. השורה בה עומדים החוזרים בתשובה, צדיקים גמורים לא רשאים לעמוד בה.

2. צו 8
אנחנו במלחמה. סיפורה של האנושות שזור בסיפורם של אלה אשר במותם ציוו חיים. גברים ונשים, ילדים וזקנים. אלה שבחרו שמותם יהיה קרן אור, נקודה של תקווה גם כאשר ענני הסערה עדיין מכסים את הרקיע . אנחנו במלחמה. יש מחלות שאנו לא יכולים לרפות. יש שאלות שאנו עדיין לא יודעים את התשובות. אולי בעתיד נדע. אולי בעתיד לא יהיו מלחמות. אולי גם לא יהיו מחלות. אך היום איננו יכולים לפעמים להציל חיים בלי אותם אנשים אשר ציוו במותם להציל חיים.

3. תקווה
החיים הם רולטה רוסית. התוכניות שאנו מתכננים, הדברים שאנו עושים. כל אלה נעלמים לעיתים ברגע. מי יודע מה מחכה לנו מחר? מה בעצם מחכה לנו היום? בעולם מקביל ליקום שלנו חיים אנשים. אנשים שחייהם לא ישובו לעולם ליקום הזה. לעולם. חיים אשר מחזיקים שעון של חול. חיים אשר תלויים בהשתלה. חיים שזקוקים לתקווה. מי יודע מה מחכה לי מחר? היום, כאשר אני מסתכל על כרטיס האדי שלי, כאשר כל אחד ואחת מסתכלת על כרטיס האדי שלה, התקווה ממלאה את שעון החול. מאירה, כמו הקשת מבעד לטיפות המים על החלון.

אם אחפש לסכם במילה אחת את הדברים, אבחר במילה אחת – עזרה. אני יודע שבתוך כל אחד מאתנו מתחבא אדם טוב ואין זה חשוב לאיזו מטרה באנו לעולם הזה וכיצד התנהגנו בו עד עכשיו. עזרה יכולה להיות קטנה, כמו להושיט את העט שלך למישהי שבדיוק צריכה כלי כתיבה. בינונית, כמו לעזור לאדם מבוגר לעלות לאוטובוס. ענקית, רק אין גבול לעזרה.

אנחנו קמים כל בוקר עם הרבה מעשים טובים בכיס, שאנחנו עומדים לעשות. אתם בבלוג המעשים הטובים, כאן כולם חתומים על אדי.

זו הסיבה מדוע אני בעד תרומת איברים.