כל צבעי הורדים

את הפרסומת הזאת ראיתי לפני זמן מה. ולא באמת הצלחתי להבין אותה.

היום במקרה, ראיתי אותה שוב. הכלב החמוד בהחלט מעורר חיוך ומחשבה, אך לפתע – לפתע הבנתי מה בעצם רצו יוצרי הפרסומת הזו לומר, וזה היה רגע מרגש מאוד.

פעם נוספת לחצתי על משולש ה"נגן". הפעם צפיתי באיטיות, כאילו מחפש את שברירי הרמזים שהובילו אותי להבין בפעם הקודמת וכן, זה שם. "איך לא ראיתי את זה קודם?" תהיתי ביני לבין עצמי, אך כמו הרבה דברים הקשורים לתרומת איברים, ההבנה מחלחלת לאט וטוב שהיא שם עכשיו.

עצרו לרגע, הגיפו תריסים והביטו בעיניים לכלב החמוד הזה. תנסו בבקשה להבין, מה בעצם, הוא ראה.

כולם מוזמנים לבקר בו וללחוץ Like.

הכתובת – כאן.

זה לא פשוט.

זה לא פשוט לכתוב כאשר אתה מכיר מישהי מהרשימה. 2011 היא השנה הראשונה בה אני מסקר את פעילויות המרכז הלאומי להשתלות. 2011 הייתה גם השנה עליה כתבתי את זה. הלב יכול להבריא. הצלקות, לא.

זמן רב אספתי כוחות כדי לכתוב את הסיכום הזה. 2011, הייתה שנה בה האמנתי שניסים קורים. האמנתי (והאמנו) שתבוא השתלה והיא תחיה. אך את הניסים שמר הגורל לאחרים (ואני שמח בשבילם) וממילא הוא מחלק אותם ביד קמוצה. כמו אדם קשה לב שנועל את ארנקו למראה ילדים המתחננים לפרוטה, כך נועל הוא את ליבו למראה אלה המתחננים על חיי היקרים להם.

הלב נשבר לרסיסים והם התפזרו מסביבי כמו אלפי טיפות זוהרות לזכרה. לזכרם של חלומות שלה שלא יתגשמו, לזכרן של מילים שלה שלא יאמרו. אני מקווה שבמקום בו את נמצאת עכשיו, את יכולה לנשום בחופשיות וזה לא כואב לך יותר.

א. כללי

כמה ציפורים שיחרר נוח אך רק היונה חזרה עם עלה של זית. וכמו בסיפור המקראי מתוך ענני הסערה יכולה לבצבץ קרן אור. 2011 הייתה השנה בה נקבע רף חדש של המשפחות האצילות אשר הסכימו בשעה מרה וחשוכה לתרום את איברי יקיריהם. 89 משפחות אצילות עשו זאת והצילו את חייהם של 261 אנשים. מספר מדהים. תחשבו על זה לרגע, 261 אנשים, 261 משפחות, 522 הורים, לכל הפחות 522 חברים טובים – קיבלו את חייהם בחזרה.

כי אין בליבי ספק שאלה הן המשפחות שתורמות. משפחות אצילות שמתוך יצא/ה אדם רגיש לסבלם של אנשים מסביבו, משפחות אצילות אשר בשעה קשה החליטו לכבד את בקשתו/ה ובחרו בחיים. המוות יצטרך להמתין. החלטה נפלאה.

המון אנשים חדשים חתמו השנה על כרטיס אדי. כ-70 אלפי אנשים חתמו השנה על כרטיס אדי. 70 אלפי אנשים שהבינו שיש בידם להציל חיים. 70 אלף נשים וגברים, הלוואי ובחירתם לא תיבחן לעד.

מקור לנתונים: אתר משרד הבריאות – כאן וסיכום פעילות המרכז הלאומי להשתלות לשנת 2011 – כאן.

ב. הסכמה לתרומת איברים

כ-55% אחוזים מכל האנשים אשר האפשרות להציל חיים נקרתה בדרכם, הסכימו לעשות זאת השנה. ועל כך מגיע שאפו גדול לכל העוסקים במלאכה אך בראש ובראשונה למשפחות עצמן וגם לכל עובדי המרכז הלאומי להשתלות, למתאמות, לאחיות, לרופאים ולכל בן אדם ובת אדם אשר שמו להם למטרה להציל חיים.

את המספרים הממשיים ניתן לראות כאן:

כ-89 משפחות הסכימו לתרום איברים כשהאפשרות נקרתה בדרכן. בזכות אצילות ליבן ניצלו חייהם של 261 אנשים. כל כך הרבה אנשים זכו לראות שוב את אורה של השמש, את האנשים היקרים להם בזכותה של משפחה אצילה אשר בחרה בחיים. אני יודע מה זה אובדן, אני יודע זאת ממקור ראשון ולכן אני מרכין את ראשי בפני אנשים אלה ואומר תודה, תודה שלא אמרתם 'השומר אחי אנוכי?'.

ג. השתלות

כ-384 ניתוחי השתלות התבצעו בשנת 2011.

מדובר במספר גבוהה משמעותית מזה של השנים הקודמות. זהו מספר ההשתלות גבוהה ביותר מאז הקמתו של המרכז הלאומי להשתלות ועל כך מגיע כבוד רב לכל העוסקים במלאכה. במציאות היום, זה לא ברור מאליו לתרום איברים, ההישג והמספרים המדהימים שלעיל מושגים באמצעות עבודה קשה שמשקיעים כל אחד ואחת שעבודתם נושקת לתחום הכה החשוב הזה של תרומת איברים.

זהו המספר הכולל של כלל הניתוחים שהתבצעו, הן מותרמים חיים והן מתורמים מתים. במהלכם כ-312 הושתלו באנשים. הישג מדהים.

בשנה זו, החל המרכז הלאומי להשתלות לפעול בתחום השתלת קרנית. כ-821 ניתוחים להשתלת קרנית בוצעו בשנה.

גם בהשתלות השונות נרשמה עליה מרשימה.

ד. הסכמה לתרומת איברים – בחינה לאורך זמן

כדי להבין טוב יותר את המגמה המתפתחת בתרומות האיברים, מומלץ לבחון את הדברים לאורך זמן:

כפי שניתן לראות, אכן קיימת כאן מגמה. בתחילת שנות ה-2000 היה מספר ההסכמות לתרומת איברים גבוהה יותר ממספר הסירובים. מגמה זו התהפכה בשנת 2002 בה עלה מספר הסירובים (79) מעל למספר ההסכמות (68). פער זה עלה בהתמדה והגיע לשיאו בשנת 2005, בה פער של כ-24 הבדיל בין מספר המסכימים (68) לבין מספר המסרבים (92) באותה שנה.

החל משנה זו הלך פער זה והצטמק. גורמים שונים הובילו לעליית המודעות בציבור הישראלי להצלת חיים. מספר פרשות עוררו את הויכוח בציבור הישראלי והזמינו אותו לפעול, בראשן סיפורו של כדורגלן הצמרת לשעבר אבי כהן אשר היה חתום ע כרטיס אדי אך משפחתו סירבה לתרום את איבריו, אשר התרחשה בשנת 2010, שנת המהפך. הויכוח הנוקב אשר התנהל לאחר מותו בחברה הישראלית סביב שאלת תרומת האיברים, העלה לקדמת הבמה את סבלם של הממתינים להשתלה ואובדן החיים שהיה באפשרותינו למנוע. יותר ויותר אנשים חתמו על כרטיס אדי, יותר ויותר אנשים ביקשו לקדש את החיים ולא את המוות.

אך מהפכים מאין אלו לא קורים בעצמם. אנשים נחושים אשר חלקם איבדו אדם יקר למחלה זו או אחרת, עומדים מאחוריהם. צלצול ההשכמה נשמע עבורם. לא עוד, הדהד בראשם של רבים שיצאו לדרך. לא עוד מוות שהיה ניתן למנוע. כוח רצון חזק מפלדה לאחר שחושל בדמעות של אובדן, מוביל לתוצאות כאלה. זיכרונות, לא מילים, מנצחים לבבות. חלומות שלא יתגשמו נוגעים ברכות שם, היכן שאף מילה לא תוכל לגעת.

ה. השתלת איברים – בחינה לאורך זמן

ככל שהדבר נוגע לאיברים הנתרמים עצמם, אין ממש בבחינה שלהם לאורך זמן. הרי, זמינותם של האיברים להשתלה תלויה בראש ובראשונה בשיעור ההסכמה לתרומת איברים. אך יש דבר חשוב, אותו אפשר לראות רק בתצוגה זו:

להציל חיים ניתן לא רק לאחר מוות מוחי. לעיתים, אפשר להציל חיים כאשר אנו בין החיים. כליה הינה מהאיברים החשובים שמצילים חיים בדרך זו. ב-2011 כ-733 אנשים המתינו להשתלת כליה. עבור 36 מתוכם הייתה זו שנה אחת יותר מדי.

את אובדן החיים הזה ניתן היה למנוע.

הביטו בגרף, הקו הכתום הוא הקו שמעניין. אך הביטו בקו שמצא מעליו במשך כמעט כל השנים. תרומתם של נפטרים גוברת על זו של החיים. שם אנחנו רוצים להיות, מעל לקו הכחול. אך נראה כי המצב הפוך. אני משער כי מרבית תרומות הכליה נעשות היום על ידי המעגל הקרוב, על ידי אלה שליבם יחצה ל-2 אם המוות יתדפק על דלתות ביתם.

בשונה מאחרים, את מותם של חולי הכליה ניתן ואפשר למנוע. אך אפשר לעשות זאת רק על ידי תרומתם של אנשים שליבם פועם והם משיטים יד לעזור. כבר תיארנו כאן את היוזמה הנפלאה של ארגון "מתנת החיים" של הרב ישעיהו הבר אשר פועל להעלאת המודעות ועידוד אנשים לתרום, על ידי פרסומים בעיתונים כמו "יתד נאמן". שום מחלה לא תנצח כאשר אנשים קמים כתף אל כתף כדי לעזור. מאז הקמתו ב-2010, הציל ארגון "מתנת החיים" את חייהם של 63 אנשים. את סיפורו המרגש של מיקי מנוחין ממודיעין הבאנו כאן באתר, את סיפורה המרגש של טלי גל-לוי אשר חייה ניצלו הודות לאצילות ליבו של יהודי אמריקאי שארגון "מתנת החיים" הפגיש ביניהם, תוכלו לקרות בכתבת ערוץ 2 כאן. הסיפור המרגש הזה מאתר בזכות את דף הבית של ארגון "מתנת החיים".

תראו את הכתבה המרגשת של ערוץ 2, קשה שלא להתפעל מהסיפור המרגש. אך קשה גם שלא להסכים לדבריו של סם וולדמן, אחד ממייסדי ארגון "מתנת החיים". המודעות בארץ לתרומת כליה אכן שואפת ל-0. לצערי, אין סטטיסטיקה אמינה בנושא (ובהזדמנות זו אני קורא למרכז הלאומי להשתלות לפרסם זאת בשנה הבאה) אך אני משער כי רוב התרומות בארץ, נעשות על ידי מעגליו הקרובים של אדם. גם עמותת "מתנת החיים" מודה כי המודעות לתרומה אלטרואיסטית בישראל נמוכה במיוחד.

אנחנו חייבים לסמן את הגברת המודעות לתרומת כליה כמטרה לשנה הקרובה.

ו. כרטיס בלבבי

כרטיס אדי נוסד לאחר מותו של אדי (אהוד) בן דרור. כרטיס בלבבי נוסד לאחר מותה של בלהה הירשברג. כתבתי כאן לא פעם מה הוביל אותי לפתוח את הבלוג הזה.

כנראה, ככה זה. זו הצורה בה מתנהלים הדברים בעולם. רק כאשר אנו מאבדים אדם יקר, אנחנו שמים לב לפתע, כמה הוא חסר. כך היה עם אדי, כך היה עם בלהה.

כרטיס בלבבי נוסד בשנת 2011. הכרטיס נועד לציבור הדתי, או כזה שרואה את עמדת הדת חשובה ככל שהדברים נוגעים למוות. יוזמי הכרטיס עשו מאמץ כביר לגייס לצידם הסכמה של רבנים בכירים ועל כן, מאחורי הכרטיס עומדים שימות כמו הרב ישראל אביחי (ראש ישיבת המקובלים 'בית אל' בירושלים), הרב חיים דרוקמן, הרב יעקב אריאל, הרב שלמה אבינר, דב ליאור והרב אליעזר מלמד.

את עמותת 'בלבבי' יסד אשר הירשברג, לזכר אישתו שנפטרה לאחר שגופה דחה את הריאות שהושתלו בגופה. "בזכות הציפייה להשתלה היא חיה בידיעה שהיא לא חולה במחלה סופנית, אלא ממתינה להשתלה", הוא אמר בראיון לעיתון "ישראל היום". רק להסכים בלב מלא, אני יכול למשפט הזה. להסכים ולהצטרף. במילותיו שלו, במשפט אחד, הצליח אשר לסכם את המטרה של כל המצדדים בתרומת איברים, קדושת החיים.

כרטיס "בלבבי" מציע למי שמעוניין לתרום איברים ולהציל חיים, דרך שונה מזו הקיימת כיום. במרכזו של הכרטיס נמצא ארגון "ערבים" אשר חברים בו רבנים ורופאים הבקיאים בהלכה היהודית. במקרה של תרומת איברים, אמור נציגו/ה של ארגון זה להגיע אל בית החולים וללוות את המשפחה בתהליך תרומת האיברים. תפקידו המרכזי של נציג ה"ערבים" יהיה לוודא שבמתן הסכמה לתרום איברים לאחר מוות מוחי-נשימתי מצבו של התורם אכן עונה באופן וודאי ומוחלט על הגדרת המוות המוחי-נשימתי בהתאם לדרישות הרבנות הראשית לישראל ובהתאם לחוק.

הכרטיס התקבל בקרירות.

למעשה, כיום הכרטיס אינו מזכה את החותמים עליו בקדימות וארגון "בלבבי" אינו מקבל תקציב ממשלתי. שוחחתי עם אשר. למעשה, תחילה קיוויתי רק לקבל סטטיסטיקה שחסרה באתר "בלבבי" אך השיחה גלשה במהירות לאפיקים אחרים. סטטיסטיקה לא קיבלתי (וזה לא משנה) אך שמעתי כמה סיפורים נפלאים על תרומת איברים שיצאו לפועל (שלא במסגרת "בלבבי") ואיש חם ואכפתי ששם לעצמו למטרה להעלות את שיעור תרומת האיברים בישראל.

אני מעריך אדם שמשקיע מכספו הפרטי וזמנו האישי כדי להגיע אל הקהל הדתי וקורא לכל הנוגעים בדבר, גם לאנשי "בלבבי" וגם לאנשי המרכז הלאומי להשתלות (אדי) למצוא את דרך האמצע ולשלב ידיים יחד, במטרה אחת – להציל חיים.

ז. ממתינים להשתלה

את מספר הממתינים ניתן לבחון בעיקר לאורך זמן.

ההסכמה לתרומת איברים היא אירוע העומד בפני עצמו. כל הסכמה נעשית לחוד, על ידי אנשים שונים ואי אפשר להקיש ממנה את פרטי ההסכמה הבאה (היכן תתרחש ומתי). אך הממתינים להשתלה ימתינו את כל השנים שידרשו. מי שלא זכה להשתלה בשנה זו, ימתין גם בשנה הבאה. כדי להבין טוב יותר את מצב הדברים, נבחן את הנתונים הבאים:

אלה הם נתוני המרכז הלאומי להשתלות (המספרים נכונים ל-1 בינואר בכל שנה):

כ-1300 איש המתינו בתחילת השנה להשתלת קרנית (זו השנה הראשונה).

כדי לבחון את הנתונים טוב יותר, נביא את הנתונים גם הפעם כגרפים אל מול ציר הזמן:

כפי שניתן לראות ב-2 הדרכים, מספר הממתינים להשתלת כליה גדול מספרית הרבה יותר ממספר שאר האנשים הזקוקים להשתלה מצילת חיים. כדי להקל על הצגת הדברים, נביא גרף נוסף, הפעם, ללא הממתינים להשתלת כליה:

אלה הן תוצאותיה של 2011 אשר נושאות עבורי את האופטימיות הזהירה.

לראשונה, מאז קיום המרכז הלאומי להשתלות, חלה ירידה במספר הממתינים לתרומת איברים. קשה להפריז בחשיבותה של ידיעה זו. קשה באופן כללי, להפריז בכל דבר חיובי הקשור לתרומת איברים. אך מכל הדברים שכתבתי לסיכום השנה – זו מפיחה תקווה. לראשונה, מאז קיום המרכז הלאומי להשתלות, ניתן לדמיין שרואים את האור בקצה המנהרה. אור החיים המגרש את חושך המוות. אור החיים עבור כל כך הרבה אנשים

תעצרו לרגע ודמיינו עולם בו אנשים לא מתים בגלל מחסור באיברים. בו דמעות לא נשמטות אל קרקע הקבר. בו איננו חולקים אובדן. תסתכלו מסביב, כמה אנשים יש סביבנו. כולנו כל כך שונים ובכל זאת יש לנו דבר אחד במשותף, הכמיהה לחיים. וזה מה שצריך להנחות אותנו.

וגם, יש בקשה קטנטנה מהמרכז הלאומי להשתלות. בשנה הבאה, תפרסמו בבקשה גם את מספר הממתינים החדשים. תיאורטית, ניתן לחשב זאת מהנתונים שיש במציאות לא ניתן באמת לעשות זאת מכיוון שהנתונים מחולקים לפי הממתינים לאיברים השונים, בעוד שאנשים ממתינים לעיתים להשתלה של מספר איברים (כלומר, אדם אחת נספר מספר פעמים כממתין לאיברים שונים).

ירידה במספר הממתינים היא הישג אדיר. היא קרן האור בעקבותיה אנחנו צועדים. מי ייתן, וגם לסיכום 2012 אוכל לכתוב על עוד ירידה במספר הממתינים. ובינתיים, שאפו גדול וכל הכבוד לכל האנשים שעשו לילות כימים למען ההישג החשוב הזה. אתם מדהימים.

ח. אלה, עבורם הייתה זו שנה אחת מדי

105 להבות כיבה המוות השנה. ב-105 בתים ביקר השנה אובדן ו-105 משפחות וחברים, הצטרפו אל משפחת השכול השנה.

2011 היא שנה מיוחדת עבורי. בשנה זו הצטרפתי אל משפחת השכול הישראלית. בשנה זו למדתי את הכאב שמותיר מותו של אדם יקר. למדתי שלא הערכתי נכון את כוחו של האבל. אבל הוא פורקן של כל רגשות החיבה והדאגה שרכשנו לאדם יקר שעתה, איננו. כל הרגשות מוצאות את עצמן מחליפות מקומות. חיבה בצער, דאגה בכעס, כעס בכאוס, כאוס בכלום. הריק שמותיר המוות מתמלא לאט. היו אלה לילות נטולות שינה וימים נטולי תוכן. לעיתים, בלילות שהתקשתי להירדם הייתי נכנס לאוטו ונוסע. ללא תכלית, כי התכלית בחיים שלי עמדה להשתנות. בהרבה מהנסיעות ההן הייתי מוצא את עצמי אל מול הבניין של האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס (CF). חושב על מה יכולתי לעשות ולא עשיתי. חושב, לומד, קורא על הנושא. כך נולד בין השאר הבלוג הזה. ולכן היה לי כל-כך קשה לסכם את 2011.

ב-2011 נרשמה כביכול ירידה במספרם של אלה אשר נפטרו בעודם ממתינים. קשה לי לשמוח על כך. לא בגלל הניסיון המר האישי שלי. מכיוון שאפילו מוות 1 עבורי הוא יותר מדי.

אלה שמלאך המוות קטף השנה, היו אחים, אחיות, אבות, אמהות, בנות זוג, בני זוג, חברים, ידידים. נשים וגברים אשר יש מישהו/י שהמתין להם/ן בבית. בית, שהם/ן לא ישובו אליו לעולם.

אלה הם המספרים כפי שפורסמו על ידי המרכז הלאומי להשתלות:

מספרם של אלה שנפטרו מכיוון שגופם לא יכל להמתין יותר, הנו מהנתונים שאין טעם לבחון לאורך זמן.

גופם אולי, איננו כאן אבל רוחם כן. היא חיה בליבנו, בחדרים השמורים לאלה שהיו יקרים לנו ואינם עוד. לשמם של אנשים אלה קיים הבלוג הזה. אנחנו שמחים בשמחתם של כל אחד וכל אחת שחייהם ניצלו הודות לאצילות ליבה של משפחה תורמת וגם מרכינים את הראש, לזכרם של אלה שאינם עוד ומחבקים את משפחתם וחבריהם.

ט. מספר החתומים על כרטיסי תורם

שיא נוסף נשבר ב-2011. כ-70 אלף אנשים חתמו על כרטיס אדי, כרטיס התורם המוביל בישראל. את מספר החותמים על כרטיס "בלבבי" סקרנו בסעיף ו'.

70 אלף גברים ונשים החליטו לאחר מותם, להתיר חיים. מחמם את הלב שכל כך הרבה נשים וגברים החליטו להגיד: כן, אני רוצה להציל חיים.

אלה הם המספרים, כפי שפורסמו על ידי המרכז הלאומי להשתלות:

70 אלף מצטרפים חדשים הם הישג מדהים. אף על פי שאת חלקו של הישג זה ניתן לייחס לתוכנית למתן קדימות לחתומים על "אדי" (שאותה נסקור בסעיף הבא), אין בליבי ספק כי החלטת האנשים לתרום אינה נובעת מכך. ההחלטה לחתום על הכרטיס, כן אך ההחלטה להציל חיים מתקבלת ברבדים עמוקים הרבה יותר. זו דעתי מכיוון שקדימות אינה יכולה לשנות את דעתו של מי שלא מאמין בתרומת איברים.

עכשיו, בואו נתייחס לרגע למספר החתומים עצמו:

כפי שניתן לראות, המספר גדל בהתמדה ועל כך מגיע כל הכבוד לכל העוסקים במלאכה. כאשר יותר ויותר אנשים נוקטים עמדה וחותמים על כרטיס תורם, יותר ויותר אנשים נוספים נחשפים לתרומת איברים, לאלה שתרמו איברים, להצלת החיים. כאשר יום אחד, תרומת איברים תהיה ברורה מעליה, אנחנו לא נצטרך כרטיסי תורם. כאשר זה יקרה, יום אחד, הצלת החיים לא תהיה מוטלת בספק. אך כרגע, בינתיים, עבור כל משפחה אשר מתלבטת בשאלה לא פשוטה זו ברגע בו רק הדמעות מדברות – זו הקלה מסוימת לדעת את דעתינו בצורה מפורשת. אך זה לא תמיד פשוט לדבר עם בני המשפחה על היום שלאחר מותך. כרטיס "אדי" וכרטיס "בלבבי", נושאים מידע חשוב זה.

אך היבט נוסף חשוב לבחון כאן, וזה מספר החתומים ביחס לכלל האוכלוסייה. לשם כך, ניעזר בשנתון סטטיסטי שמפרסמת מדי שנה הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה. נעשה שימוש בשנתונים הבאים: 2008, 2009, 2010, 2011, 2012. עבור כל שנתון חושבה האוכלוסייה בקבוצת הגילאים 20 עד 74 (כולל).

זה יהיה כמובן פשוט יותר, להביט על הנתונים בצורה של אחוזים:

כפי שניתן לראות, שיעור החתומים על "אדי" נמצא בקרבת 10%. הערך המדויק אליו עלה מספר החתומים השנה הוא 13.7239%.

עבודה רבה מונחת לפנינו. אי החתימה על כרטיס אינה מגבילה. גם משפחתו של אדם אשר אינו חתם על "אדי" או "בלבבי", יכולה להסכים לתרומת איברים ולהציל חיים אך כפי שראינו, שיעור ההסכמה השנה עמד על 55%. לכן עדיין לא הגיע השעה לנוח על זרי הדפנה. עבודה רבה עוד מונחת לפנינו להעלות את שיעור החתומים על כרטיסי תורם ובעיקר כדי להעלות את שיעור ההסכמה לתרומת איברים.

י. תוכנית הקדימות לחתומים על אדי

ב-2011 נכנסה לתוקף התוכנית למתם קדימות בתרומת איברים לחתומים על כרטיס "אדי". במסגרתה, אנשים החתומים על כרטיס תורם (אדי) יזכו לקדימות בתור להשתלה, אם יזדקקו בעצמם לתרומת איברים.

תוכנית הקדימות העלתה את המודעות לתרומת איברים בעשרות מונים ועוררה שיח ערני מאוד בפורומים, בלוגים ובעיתונות הכתובה והמדוברת. אך השינוי המהותי באמת נרשם במספר החותמים החדשים על כרטיס אדי. החלת הקדימות תוכננה במקור לחותמים עד ל-1 לינואר 2012. בשבועות שלפני מועד זה, זינק מספר המצטרפים ב-400%. כל-כך הרבה אנשים החליטו למסד את החלטתם ולחתום על כרטיס אדי, עד שהמועד המקורי (1 בינואר 2012) הוזז ב-3 חודשים קדימה, ל-31 במרץ 2012. החותמים על כרטיס אדי לאחר תאריך זה, יכללו בתוכנית הקדימות לאחר כ-3 שנים מרגע חתימתם.

אין ספק כי תוכנית הקדימות עוררה אנשים רבים לחתום. בנוסף, כפי שציינתי למעלה, אני מאמין כי רובם המוחלט של האנשים שחתמו, הצהירו בסה"כ באופן רשמי את מה שתמיד האמינו בו. דעה בנושא מהותי כמו תרומת איברים אינה משתנה לרוב, בגלל פרסום כזה או אחר. אך בהקשר של תוכנית הקדימות, יש בעיניי 2 שאלות חשובות שעליהן אנסה להשיב בבלוג זה. שאלה ראשונה היא "מהי קדימות" והיא פשוטה יותר למענה, השאלה השנייה היא עקרונית – מהי בעצם ההצדקה לצעד כזה.

השאלה הראשונה היא כאמור פשוטה יותר. אמונה רווחת סוברת כי על מנת שתופעל תוכנית הקדימות, קרי, שאר הפרמטרים הרפואיים זהים בין החולים, לאנשים צריכה להיות היסטוריה רפואית זהה כמעט לחלוטין, מה שכמעט בלתי אפשרי מעשית. אם כי הסבר זה נראה הגיוני במבט חטוף, לא ההיסטוריה הרפואית קובעת את מיקומו של אדם בתור אלא הדחיפות בה הוא זקוק להשתלה. והדחיפות הזו נחלקת בסה"כ למספר רמות. הזהות ברמת הדחיפות היא מעשית ומתרחשת.

השאלה השנייה היא קשה הרבה יותר. מדוע ניתן להכניס לתהליך רפואי במהותו, שיקולים אשר אינם רפואיים במהותם? ראשית, מומלץ לקרוא את דבריו של אחד מיוזמי התוכנית, פרופ' יעקב לביא (מנהל היחידה להשתלות לב במרכז הרפואי שיבא): "למה מוסרי לתת עדיפות בהשתלות למחזיקי אדי?" (כאן) ו"מהשבוע: קדימות בתור להשתלה לחתומים על אדי" (כאן).

על מנת שתרומת איברים תוכל להתקיים בחברה בישראל, חייב להתקיים עקרון אחד חשוב מאוד – הדדיות.

לצערי, עבור אנשים מסוימים בחברה הישראלית, הדדיות אינה קיימת. אני מדבר על מקרים מוחשיים, לא סטריאוטיפים שפשטו בתוך החברה בישראל. ההחלטה להעניק קדימות בתור לאלה אשר חתומים על אדי, היא ניסיון חשוב לשמור על ערך חשוב זה.

מכך גם הענקת הקדימות לאלה שכבר חתומים או יחתמו תוך זמן קצר, בעוד שהחותמים לאחר המועד, ימתינו מספר שנים עד שתוכנית הקדימות תכסה גם אותם. כאן לדעתי מסתתרת כוונה גאונית לדעתי, של יוזמי ההצעה (כמו פרופ' לביא). ההכרח לחתום על הכרטיס תוך זמן קצר, יביא לחתום רק את אלה אשר בעצם כבר החליטו בחיוב והחתימה באה למסד את דעתם. מירב האנשים אשר יחליטו לחתום לאחר כניסת החוק לתוקף ויהיו זכאים לעדיפות רק לאחר 3 שנים, שינו את דעתם בעד התרומה (או לכל הפחות, מיסדו את דעתם) לאחר החלת החוק. ההמתנה (הסבירה בעיניי) של כ-3 שנים, נועדה למנוע חתימה על הכרטיס מתוך מטרה לזכות בקדימות בלבד, זמן קצר טרם כניסה לתור הממתינים.

ההיבט הגאוני של העדיפות, מתגלה בעיניי, בהיבט נוסף – ככל שמספר החתומים על כרטיס תורם ילך ויגדל, כך תלך הקדימות ותאבד מערכה (היות שתחשב עבור כמעט כולם או כולם, במקרה המושלם). כך, ככל שההדדיות בחברה הישראלית תשוב לכנה, כך יהפוך חזרה המדד להשתלה לרפואי בלבד.

יא. אירועים מיוחדים

זו כאמור, השנה הראשונה בה אני מסקר את פעילותו של המרכז הלאומי להשתלות ואת מצבה של תרומת האיברים בארץ בשנה החולפת. בשנים הבאות, יופיעו הסיכומים במתכונת זו. בחלק זה, אני מתכוון לסכם את האירועים בשנה החולפת אשר העלו את המודעות לתרומת איברים או העלו את תרומת האיברים לסדר היום.

ולא היה ב-2011 מקרה מייצג יותר מסיפורה של שירלי מרדר.

תחילתו של הסיפור בימים האחרונים של חודש מרץ 2011. במשך שבועות קודמים סבלה שירלי מכאבים עזים בפה. רופא שיניים אליו פנה, התחיל מיד טיפול אנטיביוטי ובסיום הטיפול ביצע עקירה כירורגית. הכאבים העזים שלאחר העקירה החזירו את שירלי אל רופא השיניים אשר המליץ לה לקחת משככי כאבים.

במשך תקופה קצרה, נטלה שירלי אופטלגין ולאחר מכן במשך כמספר ימים היא החלה ליטול נורופן. היא נטלה את התרופה במשך כשבוע ימים, כאשר היא נוטלת כדור אחד מדי מספר שעות. לקראת סוף השבוע מצבה החל להידרדר. היא ופנתה לקופת החולים ומשם הדרך למחלקת המיון בבה"ח "תל-השומר" הייתה קצרה מאוד.

היא אושפזה מיד אך מצבה המשיך להידרדר. בהמלצת הרופאים, שירלי הועברה לבה"ח "בלינסון", למחלקת טיפול נמרץ. שירלי פיתחה אי ספיקת כבד חדה.

הכרתה התערפלה והכבד שלה הפסיק לפעול. היא הוכנסה מיד לתור הממתינים להשתלת כבד. מצבה הוגדר כ-"סטטוס 1", ראש רשימת הממתינים. ללא השתלת כבד, נראה היה כי נותרו לשירלי ימים ספורים. בשורה קשה.

אחותה עברה בדיקת רקמות אך נמצאה לא מתאימה. המקרה פורסם בהרחבה בכלי התקשורת. סיפורה של ילדה הנלחמת על חיה לאחר שנטלה תרופה יום-יומית, נגע בליבם של אנשים רבים. אלפים התקשרו לאגודת "אדי" וביקשו להיבדק לתרומת אונת כבד. עשרות נוספים הגיעו לבה"ח "בלינסון" וביקשו להיבדק להתאמה לתרומה. אך האם החמלה האנושית תשמע בשמים?

כנראה שלא. כי תרומת אונה, אינה יכלה להציל את חייה של שירלי. מצבה אינו אפשר זאת. שעות עברו, אך תרומת איברים המיוחלת לא הגיעה.

הוריה של שירלי ביקשו להטיס אותה לצרפת. בצרפת, בעלת אוכלוסייה גדולה בהרבה מישראל, הסיכוי לתרומה מתאימה תוך זמן כה קצר, גדול בהרבה. המוני אנשים שעקבו אחרי מצבה של שירלי שילבו אצבעות והתפללו לשלומה. כתבות על הילדה החיננית שנלחמה על חיה לוו במאות תגובות אוהדות.

אך לעיתים התפילות נענות. הטיסה שהייתה צריכה להעביר את שירלי לבי"ח בפאריס, הפכה לדרמטית עוד יותר כאשר לפני ההמראה התקבלה שנמצאה תרומה מתאימה בארץ. שירלי, אשר כבר הייתה על המטוס, הורדה ממנו ועשתה את דרכה אל בית החולים "בלינסון" שם תוכנן להתבצע ניתוח ההשתלה כבר באותו הלילה.

אך הדרמה לא פסקה כאן. במשך הלילה, לאחר טיפול אינטנסיבי חל שיפור והשתלת הכבד נדחתה. תוך יום נרשם שיפור נוסף במצבה והיא חזרה לדבר ותקשר עם סביבתה, אם כי לא יצאה מכלל סכנה. אך המזל האיר פנים ותוך מספר ימים, באופן מופלא, יצאה שירלי מכלל סכנה.

במהלך חודש אפריל, שוחררה שירלי מבית החולים. סיפורה המרגש רכש לבבות רבים למען אנשים נוספים שממתינים לתרומה מצילת חיים.

ובנימה אישית יותר אציין, כי עבורי יש משמעות מיוחדת במינה לסיפורה המופלא של שירלי, מכיוון שבאופן סמלי התרחש סיפורה באותם ימים ממש, בית-חולים ומחלקה בהם התרחש האירוע שחצה את חיי לשניים. אך במבט לאחור, סיפורי האישי וסיפורה המופלא של שירלי, משתלבים זה בזה כ-שמחת החיים ודמעות האובדן המשתלבים זה בזה עד כדי יצירת המציאות של תרומת איברים במדינת ישראל בשנת 2011.

שם, בתוך המספרים, מסתתרים אנשים שהכרתי שפעם היו אנשים אמיתיים והיום אנחנו מדברים רק בחלומות. את חיי ב-2011 אני חב לכמה חברים שמשכו אותי באוזניים למעלה ולריקי מכלין, ראש השירות הסוציאלי באיגוד ה-CF הישראלי. 2011 הייתה לא פשוטה, אחת השנים המרות לקהילת ה-CF הישראלית אך בסופה אנחנו יכולים קצת לחייך.

לשמוח את שמחתם של אלה אשר קיבלו את המתנה היקרה מכל, להרכין את הראש ולחבק את המשפחות, החברים את אלה שאיבדו אדם יקר ובעיקר, להגיד תודה למשפחות האצילות אשר בחרו את החיים על פני המוות. תודה שלא אמרתם, 'השומר אחי אנוכי?'.

תודה גם לכם שקראתם סיכום זה.

לורן (לו) דיטריך הייתה מנושאי הלפיד האולימפי באולימפיאדת החורף ב-2002 בארה"ב, אשר נערכה ב-Salt Lake City. ב-2002 היא זכתה לקבל גם את הפרס על שמה של גלוריה ברון, הניתן בכל שנה בארה"ב לכ-25 מנהיגים צעירים על הישגים יוצאי דופן לטובת החברה והאנשים.

לפני קצת יותר מחודש, באוגוסט השנה, סיסטיק פיברוזיס הארור לקח אותה מאיתנו. היא הייתה רק בת 28.

מאמציה האין-סופיים, הכישרון שלה לפנות אל ליבם של אנשים והחיוך שלה, שהיה חלק בלתי נפרד ממנה גם בשעות הקשות ביותר, זיכו את לורן בתואר אחד נוסף – עבור רבים מאוד, היא הייתה גם השגרירה של סיסטיק פיברוזיס.

הוקסמתי מרוחה של אישה צעירה זו. מהחיוך. מהנחישות.במהלך חייה, נגעה לורן בליבם של אנשים רבים. אנשים, אשר בליבם מעתה, תמיד תחסר פיסה. עבורם, תהיה מעתה משמעות לגמרי אחרת לצמד המילים סיסטיק פיברוזיס. בליבם. תהיה מעתה חלקה מיוחדת עבור הילדה שנתנה לסיסטיק פיברוזיס פנים אנושיות.

הפנים שלה.

כאשר היא נלחמה בשביל לנשום. כאשר היא חיכתה לכל אחת מההשתלות שהיו לה. כאשר היא איבדה חברים למחלה הארורה הזאת. הפנים שלה האירו כנסים, ומפגשי חברות בארה"ב. את דפי העיתונים ועמודי האינטרנט. זה דורש אומץ מיוחד לצאת ולומר שאולי לא תהיי כאן יותר ולספר מה היא המחלה.

לעיתים בחיינו, עלינו לקבל את ההחלטה אם לוותר או להילחם. ולורן קיבלה את ההחלטה. היא נלחמה ב-CF בכל אמצעי שהיה לה והלבבות שהיא כבשה לא יוותרו ל-CF עוד מילימטרים רבים.

לורן אולי איננה עוד אך המורשת שלה חיה. מורשת שיום אחד תמחץ את המחלה הארורה הזאת כמו שרק האור יודע לגרש את החושך. מותה הטראגי קורא אחריו ועוד ועוד אנשים ניצבים עתה כתף אל כתף לתת Fight למחלה הארורה הזאת, עד שלא נשמע יותר את המילה CF לעולם. כמו חיילת שנפלה בקרב, ידיים רבות מושטות לעצור את נפילתה ואולי, רק אולי יש עדיים תקווה. מותה של לורן לא יהיה לשווא, את זה אני יכול להבטיח לכם. עד אשר ה-CF יעלם מהעולם. לי הוא לא יחסר.

ומכאן, מישראל הקטנה תרשו לי בבקשה לשלוח את תנחומינו הכנים לכל אלה שליבם נשבר. נשבר לרסיסים שרק דמעות יודעות למלא. מלאכת השיחזור איננה קלה. לא קל לשרוד את הדרך העקלקלה בחזרה אל החיים. אני יודע זאת ממקור ראשון. עמקים עמוקים מאוד ופסגות קשות לטיפוס מצפות לכל אחד/ת שאיבד/ה אדם יקר. אל העמקים לא חודר אור שמש ואת הפסגות יש לעבור לבד ובקור אימים. אנו יושבים לעתים בעמקים העמוקים ביותר מתוך תקווה שהאדם שאיבדנו ישוב אלינו ומחליקים על הפסגות המושלגות כדי ליפול חזרה. ובכל זאת, יש לחזור אל החיים ולמצוא את הדרך לחייך לכל האנשים שמסביבם. ומי, אם לא לורן, ידעה לנסח את זה טוב יותר:

החיים הם מתנה. תהיי נשמתך Lo צרורה בצרור החיים.

זה ציפור. זה מטוס. זה קלאידקו.

מה יכול לבקש אב שאיבד את ילדו לסיסטיק פיברוזיס? הוא נשבע לנקום את מותו כאשר עמד על הקבר הטרי. האוייב שלו תעתע רבים מאוד לפניו שחשבו שהצליחו לאחוז בגרונו. האם יכול האור על החושך?

האם יכול הטוב על הרע?

איזה עיניים צוחקות יש לילדה הזאת. חסרות לה גם כמה שיניים, אבל על זה אנחנו בטוח נתגבר עם כזה חיוך. זוהי לילי ועבורה קלאידקו זה יותר מספרמן.

מכיוון שכל אחד שפוגש אותה שם לב קודם כך לחיוך, ורק אחרי זה ל-CF.

היא בת 8 והיא בכיתה ב. בגיל 5 היא גילתה שילדים אחרים, איתם היא משחקת, אינם צריכים לקחת עשרות תרופות מדי יום. הם אינם צריכים גם את שאר הטיפולים להם היא זקוקה על בסיס יומי, כדי שנשימתה תהיה קצת יותר פשוטה. אולי ההורים שבינכם יוכלו להגיד לי מה עונים לילדה בת 5 שאומרת שהיא מקווה שלא הייתה נולדת עם CF.

יום אחד תהיה לנו, לילי. יום אחד תוכלי לנשום חופשי.

כמו בסיפור בלשי טוב, תעתע לא פעם סיסטיק פיברוזיס בכולנו. בשנת 1989, כמה שנים טרם השלמת פרויקט מיפוי הגנום האנושי, נמצא הגן האחראי למחלה. בקבוקי השמפניה הושמו בהיכון. הנה הוא, הרוצח. היית לנו בעיה כאשר לא יכלנו לשים את האצבע על הסיבה למחלה, אבל עכשיו. מה הרי, יכול להיות פשוט יותר מאשר לתקן את מה שלא תקין? אמנם לא יכלנו עדיין, לפתוח דפי זהב ולהזמן פיצה ומתקן גנים באותו מספר טלפון אך היה קשה שלא לשמוח.

גם על שפתו של איש קשה אמונה, העלתה החדשה חיוך.

לאורך שנים כל מה שנותר לנו לעשות, זה לצפות ברוצח החמקמק הורג את הילדים. בשנות ה-90 המוקדמות לא עברו רוב הילדים החולים במחלה את שנות ה-20 שלהם. קשה לדמיין, קשה להרגיש למראה עוד יום שעבר. בשעה שזוגות של צעירים מטיילים אל מול השקיעה, קשה היה להיות שותף לשמחה. כמה עוד ימים נשארו? מתי הטעם המר של אובדן יבקר גם בבית הזה?

אי אפשר לטפל במה שלא יודעים.

עד הגילוי, כל מה שיכלנו לטפל היו רק הדברים שבחוץ, בלבד. התסמינים. אך לא עוד. השמחה הייתה עצומה. השמפניה, הזיקוקים ואור הזרקורים היו מוכנים עבור אלה שיצליחו לתקן את הגן. הרי כל כך מעט נשאר. אנחנו יודעים מה פגום בגן ואנחנו יודעים מה תקין בגן. זה בוודאי עסק של כמה שנים אך אנחנו עוד נחגוג את העלמותו של CF מהעולם. ותאמינו לי, גם אני לא אצטער כאשר הרגע הזה יגיע.

אך השמפניות התחממו. אור הזרקורים עומעם. עברו שנים ואיש לא מצא שיטה לתקן את הגן הפגום. סיסטיק פיברוזיס פשוט צחק על כולנו. התברר שזו משימה קשה הרבה יותר ממה שחשבו, לתקן גנים. ואולי, אין לנו עדיין יכולת והטכנולוגיה לעשות זאת. CF ניצח שוב.

אך לעיתים, מתוך דמעות של עצב צומחת תיקווה חדשה. לעיתים, סוף של דבר אחד הוא התתחלה של דבר אחר. לפעמים, מותו של ילד עתיד לפתוח תקווה אל אלפי ילדים אחרים.

קשה להביט ל-CF בעיניים. אך אם היה אפשר, ג'ו או'דונל היה עושה זאת. מנער אותו טוב ואז שואל – מדוע לקחת את הילד הקטן שלי? ג'ו הוא הגבר שמצד ימין בתמונה. אישתו, קטי, מצד שמאל. ובאמצע, באמצע זהו ג'ואי, בנם הקטן.

שעון החול נתן ממש מעט זמן לג'ואי הקטן.

הוא נבחר להיות הנשיא של כיתתו, חייך כאשר אחרים רצו במקומו בין הבסיסים בבייסבול ובעיקר, בעיקר נלחם בסיסטיק פיברוזיס. ג'ואי הקטן מת מהמחלה המקוללת הזאת בגיל 12 בלבד (1986), ומכאן הסיפור שלנו מקבל תפנית חדה לחלוטין.

אלה היו שנים בהן התחוור שהשמחה הייתה מוקדמת מדי. התרופה, שנראתה כה בהישג יד נעלמה שוב אל מארג הצללים של סיסטיק פיברוזיס. העתיד נראה אפור מתמיד.

לעיתים, אני חושב על האנשים שנלחמים בסיסטיק פיברוזיס. אתה עושה הכל אך בסוף מוצא את עצמך מבקר בבית קברות, ועוד אחד, ועוד אחד. אלה היו השנים בהן האיש אשר ניהל את האיגוד לסיסטיק פיברוזיס בארה"ב, רוברט בייל, החליט שהגיעה השעה לעשות צעד נועז.

בשנת 2000 הוא החליט להשקיע כ-46 מיליון דולר מכספו של האיגוד, הממומן מכספי תרומות, בחברת ביו-טכנולוגיה בשם אורורה ביוסיינז (Aurora Biosciences ) במטרה למצוא את התרופה. בשנת 2001, ורטקס קנתה את חברת האם, אורורה לאבס (Aurora labs). כבעלי הבית החדשים, יכלה ורטקס להפסיק את החיפוש אחר תרופה ל-CF ולהסיט את הכסף לאפיקים אחרים, אך לא עשתה זאת. יתרה מכך, שיתוף הפעולה רק התהדק. לבסוף, השקיע האיגוד האמריקאי לסיסטיק פיברוזיס כ-80 מיליון דולר נוספים בתוכנית.

מהיכן הגיע הכסף? לעזרה, פנה בייל אל ג'ו או'דונל. ג'ו, בוגר תואר שני במנהל עסקים מאוניברסיטת אוקספורד אשר הרים את עצמו ב-2 ידיו מעסק קטן, השיב בחיוב. הוא יכל כמובן לסרב בנימוס אך בחר שלא לעשות זאת. CF היא מחלה גנטית אשר הילד רוכש בהרכח מ-2 ההורים. ג'ואי הקטן רכש את אחד הגנים הפגומים בהכרח, מאביו. במשך דורות, קינן ה-CF באחד מענפי המשפחה של ג'ו או'דונל. אך מעתה, היה שם משהו שלא היה שם קודם. החל מאותו רגע, הפכה המלחמה ב-CF לחלק מתצרף ה-DNA של ג'ו או'דונל.

והוא לא התכוון לוותר.

במשך השנים היה זה הוא אשר אישית או יחד עם חברים נוספים אשר פעלו תחת שרביטו, גייס את סכומי הכסף הנכבדים. טלפונים, ערבי התרמה, פניות אישיות, הוא לא זנח שום אמצעי. אז כיצד הם עשו זאת?

תקווה. יש לנו תקווה, הם היו אומרים. ובאמת, ורטקס הרגישו שהם מתקרבים למשהו גדול.

במשך שנים, בחנו מדעני החברה כ-200,000 תרכובות. ב-2005, הם מצאו את עצמם פעם אחר פעם מתרכזים בתרכובת אחת לפני שהם ממשיכים לאחת אחרת. ב-2008 נכנסו הניסויים הקליניים לסבב ה-2 שלהם על מספר מצומצם של אנשים.בסופה של השנה הגיעו התוצאות.

אריק אולסון, סגן נשיא ב-ורטקס האחראי על תוכנית הסיסטיק פיברוזיס, טס אישית לבטסדה (Bethesda, עיר במדינת מרילנד, ארה"ב) שם הוא פגש אנשי איגוד ה-CF האמריקאי אשר המתינו לו בקוצר רוח בחדר ישיבות שהושכר ביוחד לשם כך, באחד מבתי המלון בעיר. בפנים חתומות, הגיש אולסון את המעטפה הסגורה אשר הכילה את תוצאות הניסויים הקליניים. בייל, הביא איתו בקבוק ויסקי סקוטי – "לא ידענו אם אנחנו נשתה משמחה או נטביע את הדמעות שלנו בויסקי" – הוא אמר.

החדר השתתק. כל כך הרבה אנשים חיכו לתוצאות האלה. בלילות חסרי שינה הם היו מהרהרים כיצד הם ייראו. אחרי כל-כך הרבה אכזבות כל אחד חשש לפתח ציפיות. ואז המעטפה נפתחה.

זה לא יאומן כיצד עבודה של 13 שנים תומצתה לרגע אחד. קלאידקו – המילה הקטנה הזאת טומנת בחיקה גילוי מדהים. בפעם הראשונה בהסטוריה, חברים, נמצאה התרופה אשר מטפלת בסיבה האמיתית לסיסטיק פיברוזיס! עבור חלק מהאנשים. כאשר אולסון הציג את התוצאות בפני כנס של מדענים בסיאטל, חלקם בכו. אני לא מתיימר לדעת על מה האנשים חושבים אבל אלה היו בוודאי, דמעות של אושר.

בפעם הראשונה בהסטוריה מצאנו תרופה אשר מטפלת בסיבה האמיתית לכל הצרות של סיסטיק פיברוזיס, החלבון הפגום. קשה להפריז בחשיבותו של אירוע כזה ובתקווה שהוא מבטיח לאנשים, למשפחות, לחברים אך אסתייג ואומר את הדברים הבאים – ל-CF אין סיבה אחת. ממש, אבל ממש לא. לצערי, ידועות כיום המון (אלפים) שינויים שהגן האחראי להפקת ה-CFTR ישתבש. אז אם כך, במי מסוגלת קלאידקו לטפל? בחולים אשר המוטציה של הגן שלהם היא G551D אשר מספרם מוערך כ-4% מכול חלי הסיסטיק פיברוזיס מסביב לעולם.

אך עבורם, היא מסוגלת לעשות את הבלתי אפשרי – לרפא את ה-CF.

לילי, הילדה המחייכת שלמעלה מקווה שקלאידקו תעשה בדיוק את זה. את סיפורו המרתק של ג'ו או'דונל תוכלו לקרוא כאן. בימים אלה הוא ממשיך בעבודת גיוס הכספים, תרופות חדשות ומרתקות אולי נראות באופק, בין השאר הודות למאמציו של איש אצילי זה.

ובנימה אישית יותר אוסיף, מתי קלאידקו עושה עלייה לארץ הקודש? לצערי, כנראה שאף פעם. לכאורה, אין בארץ חולים אשר השינוי שלהם בגן הוא G551D. לצערי, אני נאלץ לכתוב שחברת ורטקס סירבה לאפשר את שיווק התרופה בישראל בדיוק מסיבה זו.

מדוע זה כך? האם באמת אין כאן אנשים שתרופה זו יכולה להציל את חייהם? כנראה שלא. מעל ל-30% של חולי CF בארץ אינם יודעים את המוטציה המדויקת בגנים שלהם. עלות הבדיקה היא מעל ומעבר ליכולתה של משפחה, אשר ממילא מוציאה כסף רב על טיפולים ותרופות. אינני רוצה לנבור בעבר, אינני רוצה להניח את הסיבות שהובילו לכך.

אני פונה אל לבכם ומבקש, עזרו לנו. עזרו לנו למצוא זאת, גם אם מדובר רק בשקל אחד או באישור לבדיקה. התירו גם לילדים שלנו לחייך, כמו שמחייכת לילי.

מתהומות הציפייה להשתלה אל תהומות האובדן. סיסטיק פיברוזיס הארור, קטף את הקורבן הראשון שלו השנה.

שנה שעוד לא הספיקה להתחיל.

את התמונה הזו צילמתי היום. זו תמונה אחת מתוך הלוויתו של אמיר, אמיר אשכנזי. אשר רק שנים מספר לאחר שמשפחתו איבדה את אחיו למחלה המרושעת הזאת, קטף מלאך המוות גם את חייו של אמיר. קטף, לאחר שניפץ כל תקווה.

ושבריהן עדיין מונחות על הרצפה.

תקווה אשר החזיקה אותנו על הרגליים. תקווה אשר הניע רבים מאיתנו למטרה אחת – להציל חיים. והחלום קם למציאות.

הוא רקם אור וגידים בזכות הרבה אנשים נפלאים שהתגייסו לעזור. אנשים רגילים, אשר דרשו אך ורק מעצמם, את ה-110% כדי לעשות את הבלתי אפשרי. אמיר נזקק להשתלה. השתלה אשר ככל שהזמן עבר, נעשתה מסובכת יותר ויותר. עד שרק בית חולים אחד הסכים לבצע את הניתוח הזה. ולשם קיווה אמיר ובני משפחתו להגיע. לבית החולים היחיד אשר הסכים שיש ביכולתו לבצע השתלה מסובכת כזו.

ולשם כך, נזקקה המשפחה לכסף. אנחנו לא נוותר ל-CF. אף פעם! סיפורו של אמיר נגע בכל כך הרבה אנשים אשר אני אומר להם תודה רבה ומשתחווה לפניהם ביום הזה. עם דמעות בעיניים אני יודע שימיו של CF ספורים. כל מה שנדרש לרוע כדי לנצח, אלה אנשים טובים שפשוט מביטים מהצד. עכשיו אני יודע שאנשים כבר לא מביטים מהצד. אנשים שעמדו היום עם עיניים דומעות כבר לעולם לא יעמדו מהצד.

עוד הרבה קרבות נכונו לנו. מי יודע מתי נחסיר פעימה אחרי השתלה מוצלחת ומתי נרכין ראש שוב, כדי לבהות בשברי התקווה לחיות שלא התממשה.

אך יתרה מכל דבר אחר, אני מוריד את הקובע ומרכין את הראש בפני בת אדם מיוחדת במינה, זו אשר אינה פוחדת מהשקט.

אור לאור-שטרן הייתה בת זוגתו של אמיר. דרושות בוודאי עוצמות נפש מיוחדות במינן כדי שאפשר היה לעמוד לצידו של אמיר ולצד הוריו. להיות שם בשמחה. להיות שם כאשר תקתוקי השעון מתחילים להאט.

" … המוניטור הראה פס ישר אך לא הספקתם להפרד" – את המילים המדהימות הללו שמעתי היום מפיה של אימו של אמיר – " … התפללנו שלא כך זה יגמר ואז קרה נס. שבת אלינו לעוד 10 דקות, כנראה מישהו שם למעלה שמע את התפילות וליבו נמחץ …"

והוא נתן לכם להפרד.

ואיך אפשר שלא לנהוג כך באישה אצילה שאמרה "אם היה נמצא תורם מתאים, היה ניתן להשתיל את הריאה יחד עם הכבד שלי ולהציל את חייו". מפאת הכאב העצום, לא הייתה אור לאור-שטרן היום בהלוויה "ברגעיו האחרונים הוא 'שיחרר' אותי מלהגיע. הייתי איתו במצבי הקשים ביותר, אבל לראות אותו נקבר באדמה זה כבר יותר מדי בשביל", היא אומרת.

בשנה שעברה, איבדה קהילת ה-CF בישראל את לואיס. אני מסיר את הכובע בפני אנשים שמוכנים ללכת אחרי צו ליבם ואינם פוחדים מהשקט.

אך אני לא מוצא מילים יפות יותר לסכם, מאלה אשר אמרה כאן ריקי מכלין, ראש השירות הסוציאלי באיגוד שלנו:

"רק בשנה האחרונה איבדנו לפחות ארבעה חולים צעירים, בשנות העשרים המאוחרות לחייהם, ועכשיו אנחנו נפרדים גם מאמיר", היא אומרת בכאב, "בכל אחד מהמקרים האלה יש תמיד חלון הזדמנויות להשתלה. אם מחכים זמן רב מדי ואין איברים מתאימים החלון הזה נסגר. אחוז גבוה מהחולים שעברו השתלות נותרו בחיים, שרדו את הניתוחים והקימו משפחה. לנו מאוד חשוב לעשות את כל המאמץ כדי שהחולים יאריכו חיים ללא השתלה באמצעות טיפול בניקוז ריאתי. אנחנו מקווים שהמטופלים ואנחנו לא נצטרך להוציא הון עתק שאין לנו ושהטיפול יכנס לסל הבריאות. בנוסף, חשוב שאנשים יבינו שתרומת איברים היא מעשה גדול. המוות הוא נורא וקשה להתמודד איתו אבל בדיעבד תבינו שהוא לא היה לחינם ושניתנה לכם זכות גדולה להציל חיים".

ובנימה אישית יותר, תרשו לי להקדיש שיר נפלא של בועז שרעבי לאיש צעיר, אשר לנצח ישאר בן 27.

ל-Celine Dion יש קול יפה.

את דרכה כזמרת, החלה Celine בגיל 12, כאשר היא יחד עם אימה ואחד מאחיה כתבה את שירה הראשון "Ce n'était qu'un rêve" (זה היה רק חלום). אחיה, מישל, שלח את השיר המוקלט ל-René Angélil (אמרגן) שאת פרטיו הוא מצא על צידו האחורי של התקליט של Ginette Reno. קולה היפה של Celin הילדה, ריגש את René Angélil עד דמעות. הוא משכן את ביתו כדי לממן את הוצאת אלבומה הראשון של הכוכבת לעתיד. אלבום, אשר עתיד היה להפוך ללהיט מקומי ולהפוך את Celin לכוכבת באזור מולדתה, המחוז הקנדי קוויבק (Quebec).

פעמים רבות בחייה הבוגרים, אמרה Celin "היה לי רק חלום אחד, אני חלמתי להיות זמרת". אך לצד החלום להיות זמרת, כבר אז היה לזמרת הצעירה חלום נוסף – להעלים את מחלת סיסטיק פיברוזיס מעל פני האדמה.

Celine היא הצעירה מבין 14 ילדים. יש לה אחים ואחיות רבים. אחת מהן היא Liette.

כמו עבור רבים. גם תחילתו של מאבקה של Celine במחלה הנוראה הזאת נמצא בטרגדיה אישית. בתה של Liette, קארין, נפטרה מסיסטיק פיברוזיס בתוך ידיה של Celin Dion הצעירה.

" … התקרבתי אליה. היא ישנה. בכוחותיה הנותרים היא התיישבה ואני התיישבתי מאחוריה כדי לתמוך בה. היא נשענה עליי והזיזה את אחת מידיי כך שתהיה מתחתיה ואני פרסתי את שערה ושרתי באוזנה. השיר עליו חשבתי היה Les Oiseaux du Bonheur (ציפורי האושר).

שרתי לאט ובשקט והרגשתי כיצד האיברים בגופה, כל אחד בזמן אחר, עזבו אותנו. הייתי קרובה אליה ולכן יכולתי לחוש זאת. שרתי בשבילה, שרתי בשביל המשפחה שלי שהייתה על הקצה ושרתי בשביל אימי. וכך היא באיטיות עזבה אותנו. אני מרגישה ברת מזל שהייתה לי הזכות ללוות אותה, לשיר לה. היא הייתה הילדה היפה ביותר …"

כך, כעבור שנים, סיפרה Celin על המאורע הטראגי אשר שינה את חייה. מאז נרתמה Celin בכל כוחה להעלים את סיסטיק פיברוזיס מהעולם הזה.

ב-1982 הפכה Celin ל"סלבריטי-תומכת" (Marraine) עבור איגוד ה-CF של קוויבק (תפקיד אשר אותו קיבלה בברכה).
ב-1983 בליווי Orchestre Métropolitain du Grand-Montréal הופיעה Celin במופע סולו הראשון שכל הכנסותיו הוקדשו לאיגוד ה-CF הקנדי.
ב-1984 היא הופיעה לצד קארין (שהייתה אז בחיים) בהודעה טלוויזיונית מאת איגוד CF קנדה.
ב-1985 השתתפה Celin באירוע התרמה של איגוד ה-CF הקנדי.
ב-1986 שירה Mélanie אשר בעיניי רבים קושר לסיסטיק פיברוזיס זכה בפרסים יוקרתיים רבים.
ב-1987 מקליטה Celine הודעה טלוויזיונית נוספת. הפעם לצד Caroline Pazzy אשר חולה ב-CF
ב-1988 מארגנת ומופיעה במופע התרמה נוסף אשר כל הכנסותיו מוקדשות לאיגוד ה-CF הקנדי, ב-Saint-Hubert, קוויבק.
ב-1989 מובילה Celine שתי מסיבות עיתונאים חשובות. האחת באוגוסט, בה מפורסם דבר תגליתו של הגן האחראי למחלה והשנייה בספטמבר, לאחר השתלת ריאות כפולה מוצלחת ראשונה לחולה CF בקוויבק.
ב-1990 משתתפת Celine באירוע התרמה טלוויזיוני "A Gift of Love" (מתנת החיים), שכל הכנסותיו מוקדשות לאיגוד ה-CF הקנדי, לצד מפורסמים נוספים. בשנה זו היא גם מקליטה פרסומת לטלוויזיה כחלק ממאמצי גיוס הכספים של איגוד ה-CF של מקום מולדתה, קוויבק. בשנה זו היא גם פועלת כאשת יחסי ציבור בקוויבק עבור מאמצי גיוס הכספים של איגוד ה-CF הקנדי למחקר המחלה ומציאת התרופה.
ב-1991 היא מקליטה פעם נוספת פניה לליבם של אנשים כחלק ממאמצי הקמפיין של איגוד ה-CF של קוויבק לשנת 1991. לסימן 10 שנות התנדבות לטובת חולי CF, מופיעה Celine פעם נוספת בקונצרט התרמה.
במאי 1993, נפטרת בת אחותה קארין מהמחלה. באוגוסט של שנה זו, הופכת Celine Dion לפטרונית מקרב המפורסמים של איגוד ה-CF הקנדי.
ב-1994 משתתפת Celine בקמפיין להעלאת המודעות ל-CF לצידו של Chanelle Lemieux Lecavalier, ילד בן 9 החולה ב-CF. בדצמבר שנה זו, מופיע Celine שוב בקונצרט התרמה לטובת חולי CF. בשנה זו Celine מתחתנת. היא ובעלה, René Angélil, מזמינים את אורחיהם לתרום למשהו הקשור ב-CF.
ב-1996 היא מופיעה בקונצרט התרמה וגם מודיעה על תורם חשוב (Royal Airlines) לאיגוד ה-CF הקנדי שהחליט לתרום בהשפעתה ולבקשתה.
ב-1997 Celine תורמת בנדיבות את הכנסותיה מהקונצרט בניו-יורק והופעת האורח שלה בסדרה "The Nanny" לטובת תוכנית ה-SPARX של איגוד ה-CF הקנדי.
באפריל 1998, זוכה Celine באות 'Officer of the Order of Quebec' (אות הכבוד הגבוהה ביותר לאזרחי קוויבק). כחודש מאוחר יותר היא זוכה גם באות 'Officer of the Order of Canada' (אות הכבוד הגבוהה ביותר לאזרחי קנדה). בספטמבר של שנה זו, היא גם מארגנת ומופיעה בקונצרט התרמה בטורונטו אשר גייס כמעט מיליון דולר לטובת פעילות המחקר של המחלה. הופעתה בפרק מסדרת Touched by an Angel נתרמת גם היא לטובת איגוד ה-CF של קנדה.
…

רשימת פעולותיה של אישה מדהימה זו נמשכת ונמשכת וממשיכה עד לימים אלה. את הרשימה כולה, ואת פעולותיה של Celin שהוקדשו למטרה הנעלה אפשר לראות כאן. האתר שלי פשוט קצר מדי מכדי להכיל רשימה כה ענפה של חיים שלמים אשר Celine הקדישה למאבק במחלה, לתמיכה בחולים ולמציאת התרופה.

מאמציה ונדיבות ליבה הוקרו על ידי איגוד ה-CF הקנדי. ב-2011 קיבלה Celin את אות Hall of Fame Award של איגוד ה-CF הקנדי, המייצג מסירות יוצאת דופן לטובת אנשים חולי CF, משפחתם ועמידה לצידם לאורך זמן הראויה לציון. את המעמד המרגש תוכלו לראות כאן.

אך לי באופן אישי, תרשו בבקשה להתרגש ממעמד אחר. משיר אחר של Celine Dion. את Fly היא הקדישה לנערה העדינה שמתה בזרועותיה מסיסטיק פיברוזיס, קארין. תרשו לי בבקשה להתרגש מהשיר הזה.

אני אוהב את הים. כאשר הייתי קטן, הוריי גילו לי שלפעמים מספיק להצמיד קונכייה לאוזן כדי לשמוע את רחש הגלים. זה לא באמת רחש הגלים אבל זה נשמע אמיתי מאוד.

לפעמים, הייתי שמח להתעורר לאשליה. אבל רק באשליה אין CF.

רוצח שקט הסתתר בכפר בסביבת לירושלים.

במשך דורות הוא פעל וסחב אחריו לכל מקום את חברו הקבוע, ייאוש. ייאוש פשט במקום בו דורות של הורים שכלו את ילדיהם לרוצח שמיהר להיעלם אל הצללים. הם צפו בעיניים דומעות בילדיהם נקטפים. בנים ובנות שהגורל סימן כמטרה. שובל החרבות שהותיר אחריו רוצח הצללים נראה ממרחק. שיתוף פעולה מרגש בין רופאים ישראלים לפלסטינים הביא ללכידתו של הרוצח החמקמק. זה אשר ידוע יותר בכינויו הארצי, Cystic Fibrosis.

CF.

למחלות אין גבולות. עבורן, הגבולות הדמיוניים שאנחנו מציירים, לא קיימות. הן חוצות אותם באותה הקלות בה אני משיט את היד. בה אני נושם.

האם זה היה קל? אינני יודע, לא הייתי שם. אך בסופו של דבר נסללה הדרך שתחבר בין רופאים ישראלים לפלסטינים. הכאב לאבד אדם יקר זהה משני עברי הגבול. הוא בוער בליבם של אלה אשר Cystic Fibrosis חצה את דרכם וגנב מתוכם חלק יקר. אנשים שביום יום אולי יצעדו משני עברי הכביש, יפגשו כאשר CF מוביל לפניהם.

אף כביש לא חומק מצילו של שעון החול. כל גרגיר שנוחת היא נשימה שאת נושמת. אך הגרגירים שלך אוזלים, הרבה לפני שאזלו הגרגרים שלי. אנחנו מנסים להטות את שעון החול. איך לעצור אותו איננו יודעים. בת 29 היית בלכתך. לא זכית להגיע אל שנות ה-30 המובטחות. גילאי ה-30 הם אורך החיים הממוצע המצופה כיום לחולי ה-CF. רובם לא יעברו את הגיל הזה.

את היוזמה מוביל דר' (פרופ') איתן כרם, מנהל מחלקת ילדים ושל המרכז ל-CF בבית החולים הדסה.

The Jewish Daily Forward: Cystic Fibrosis Knows No Borders

מאחר וסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, אנשים נושאים את המחלה, לעיתים, בלי לדעת על כך. גם לאחר שנודע לתושבי הכפר שסיסטיק פיברוזיס הוא זה אשר רוצח את ילדיהם, הם התקשו להבין שמנהג החתונה מבין מעגלי המשפחה המורחבת, מעצים את המחלה עשרות מונים, עקב מספר הנשאים הגבוהה מבין תושבי הכפר.

זו הנקודה בה עזרתם של רופאי הדסה מצילה חיים. שיתוף הפעולה המרגש גרם לאנשים להבין כיצד נוצרת המחלה ולהפוך את הבדיקות הגנטיות לנפוצות. "כיום, בגלל המחלה" – אומר דר' כרם – "רוב האנשים מתחתנים מחוץ לכפר. ואלה שבכל זאת מעדיפים שלא, מתייעצים עם רופאים בכל שלבי ההיריון".

כאן זהו המקום לציין שזהו אינו המפגש הראשון בין רופאי המרכז ל-CF של הדסה עם הרופאים הפלסטינים. הילדים זקוקים לצוות של רופאים הבאים מהתמחויות שונות כדי שטיפול יהיה מוצלח. צוות שצריך להיות מתואם ומקצועי במספר היבטים של המחלה. כאלה הם המרכזים הקיימים בבתי החולים הישראלים. כאלה הם גם בבתי חולים מסביב לעולם. כאלה הם גם בבתי החולים ברצועת עזה.

בבתי חולים בעזה אשר הוקמו גם הם בסיועם של רופאי הדסה. במשך חצי שנה, לימדו רופאי הדסה את עמיתיהם הפלסטיניים אודות הטיפול במחלה והניסיון המצטבר. גם הפעם, הייתה מעורבותו המקצועית של דר' (פרופ') איתן כרם מורגשת. בזכות מאמצי כל הלוקחים חלק ביוזמות השונות, עתיד טוב יותר מאיר פנים לילדים ובוגרים חולי סיסטיק פיברוזיס פלסטיניים.

אף על פי שקשה לדבר על עתיד טוב יותר כאשר מדובר בסיסטיק פיברוזיס. כל עוד אין תרופה למחלה. רק תקווה.

והתקווה היא הדבר הנחוץ ביותר לחולי סיסטיק פיברוזיס והמשפחה הסובבת אותם. קחו את התקווה, ותראו מה יישאר. לקחתם את הלפיד האחרון שמאיר, את האש שמאירה את הדרך. תנו תקווה ותאירו את דרכם של כל כך הרבה אנשים.

והמעשים של רופאי הדסה בהחלט מביאים תקווה. משני עברי הקו הירוק גרים הרבה אנשים החולים בסיסטיק פיברוזיס. התקווה מאירה את דרכם וכן, משפחתם והחברים שלהם. אין כיום תרופה לסיסטיק פיברוזיס. איכות הטיפול משפיעה רבות על רמת חייו של החולה ובעיקר על אורכה. סיסטיק פיברוזיס מכרסמת בעבודת הריאות, ובחייו של כל חולה מגיע שלב בו לא נותר בהן מקום לחמצן החיוני. במצב זה, אין מנוס מתרומת איברים, אך מצב תרומת איברים בארץ איננו פשוט.

האם זה פשוט יותר לאבד ילד או לאבד חבר? אינני יודע. אני כן יודע שזה מתיר עליך חותם ענק.

לקוות זו תכונה אנושית. אלה הם המאמצים, כמו אלה של רופאי הדסה עליהם כתבתי כאן ומקרים כגון זה, אשר בו נער פלסטיני כבן 13, מסיבה שאולי לעולם לא תובהר עד תום, שלף רובה צעצוע במחסום צה"ל. הרובה נראה אמיתי מאוד. הכוח ששהה במחסום באותה עת חש מאוים וירה בנער. הנער, אשר שמו אחמד איסמעיל חטיב, מת מפצעיו בבית החולים רמב"ם בצפון. התעלול הסתיים בצורה טראגית. אך מתוך מה שנראה כסוף פסוק, הבזיק שביב של תקווה. משפחתו של אחמד, אשר ליוותה אותו ברגעיו האחרונים החליטה לתרום את איבריו "למען קירוב השלום בין העמים". איבריו של אחמד הצילו חיים.

אלה הם המאמצים, אשר אני מאמין, ישכינו ביום מן הימים שלום בארצנו הקטנטונת. שלום, בראש ובראשונה, בין אנשים.

החל מ-28 ליולי ועד ל-31 ליולי, תיערך ב-גראנד ראפידס (מינסוטה, ארה"ב) אולימפיאדה מיוחדת במינה. לכל האתלטים המשתתפים יש בה יש דבר חשוב אחד במשותף. חייהם של כל אחד וגם אחת ואחת מהם, ניצל הודות לתרומה אצילה. הודות לתרומת איברים.

לצד האולימפיאדה המתקיימת בימים אלה בלונדון, מתקיימת בגראנד ראפידס אשר במדינת מינסוטה שבארצות הברית, יוזמה מיוחדת במינה וייחודית בחשיבותה. אלה הם ה-2012 Transplant Games.

MLive: Transplant Games open with life-giving stories, special bonds

עבור אנשים רבים, כאן זו ההזדמנות האמיתית להוכיח שחיים ממשיכים, ולא רק ממשיכים אלא גם פורחים. כדורעף, כדורסל, שחיה, טניס, אלה הם רק אחדים מענפי הספורט בהם יתחרו המשתתפים. לעיתים זה קשה לדמיין אנשים אלה, שהיו מרותקים למחלה מסכנת חיים, משחקים, רצים ומתחרים אלה באלה, ממש כמו באולימפיאדה המתרחשת ממש ברגעים אלה בלונדון.

לעיתים, נראית לנו תרומת האיברים כמזור זמני עבור אנשים אשר גופם קורס והפסיק לפעול. כמאין תלאי זמני עד הסכנה הבאה. לעיתים נראים לנו המושתלים כמרותקים לביתם בעקבות אותו מצב רפואי, אשר הביא את גופם לקרוס. אולי, לכל היותר, באופן קצת פחות חמור מאשר קודם.

אין מקום טוב מגראנד ראפידס כדי להיות מופתע. כדי להכיר את עומק השינוי, אשר תרומת איברים מחוללת.

World Transplant Games Federation (ב-www.wtgf.org) הוא ארגון בינלאומי שתחת שרביטו, בכל שנתיים, מתרחשים "משחקי המושתלים הבינלאומיים". בדומה לאולימפיאדה, נחלקים משחקים אלה למשחקי חורף ומשחקי קיץ, המחליפים זה את זה מדי שנתיים.

מעל ל-20 שנים, מכנסים משחקי המושתלים הבינלאומיים כ-1500 (!) אתלטים המייצגים כ-69 מדינות מכל רחבי העולם, המתחרים ביניהם בענפי ספורט כמו אתלטיקה, כדורעף, טניס, שחיה, מרוצי אופניים, סקי, גלשן שלג ועוד ועוד. אומרים, שצדיקים גמורים אינם יכולים לעמוד במקום בו עומדים החוזרים בתשובה. מה זה אומר לגבי זוכי המדליות במשחקי המושתלים אל מול עמיתיהם בלונדון?

מעניין לשאול, מה מסמלים משחקים אלה? עבור המשחקים, זו בוודאי משאלה שהתגשמה. עבור התורמים, זהו רגע של שמחה מהול בדמעות. עבור הקהל, זו תחרות. עבור ממתינים, זו תקוה. ועבורי – זו הוכחה. הוכחה לרוח האדם.

רוח האדם שאינה יודעת גבולות, שאינה מבדילה בין צבעי האור , השפות, הגובה וצבעי העיניים. רוח אשר מזכירה לכולנו שלעיתים, גם לאחרים כואב. וכאשר כואב לנו, לאחרים יכול להיות כואב יותר. זו רוח אשר גמרה לרבים, לאורך חיו של המין האנושי לעשות מעשים שנועדו להציל אחרים. כאלה שעבורם אנו מרכינים ראש ומרימים אותה כדי להביט בזריחה הבאה.

זה מדהים לראות אנשים שעברו השתלה מתחרים. זהו עוד יותר מדהים לדעת שהם כאן הודות לאצילות ליבה של משפחה ברגע קשה. כפי שכתבתי כאן אינספור פעמים, אלה הן המשפחות שתורמות. משפחות, אשר מתוכן יצא אדם אכפתי וקשוב לאנשים לידו/ה, אלה הן משפחות אצילות אשר בחרו ברגע קשה להעניק משמעות למות יקירם, להעניק חיים. ומשחקי המושתלים מלאים ברגעים כאלה. רגעים מרגשים משולבים לעיתים בחייו של אדם שזכה בחיים, הם משולבים גם בחיי אלה שתרמו. סיפורים מרגשים רבים נקשרו אל משחקי המושתלים.

משפחתו של ניקולס גרין, יצאה בשנת 1994 מביתם אשר בקליפורניה (ארצות הברית) לחופשה משפחתית ברחבי איטליה. אך חופשה זו נקטעה באופן טרגי, כאשר ניקולס נהרג מאש שודדים שתקפו את המשפחה המטיילת. הוריו ההמומים, אשר איבדו ברגע קט של אלימות את בנם בן ה-7 בלבד, החליטו לתרום את איבריו. אצילות ליבם הצילה 7 איטלקים. ההורים שיתפו את הקהל הרחב בהחלטתם. הם דיברו ללא מחסומים, בגובה העיניים ודבריהם נגעו בהרבה, הרבה מאוד אנשים.

אלפי איטלקים באו לעודד את המשפחה, אלפים יצאו לחתום על כרטיס תורם. הסיפור הכה גלים ברחבי העולם. מקומות הוקדשו לאצילות ליבה של המשפחה, שירים נכתבו, סיפורו של ניקולס הקטן נגע עמוק בלבבות של אנשים רבים, רבים מאוד.

אך בעיניי, הזיכרון המרגש ביותר לאצילות ליבה של המשפחה, בחרו לעשות מארגני משחקים המושתלים הבינלאומיים. Nicholas Cup (גביע על שמו של ניקולס גרין) אירוע הילדים המתרחש במהלך משחקי החורף של משחקי המושתלים הבינלאומיים, במהלכו, מוזמנים ילדים מושתלים מכל רחבי העולם לשבוע של כיף בשלג, לימודי סקי וכיף לילדים באופן כללי. ילדים, אשר פעמיים בכל שנה, חוגגים ימי הולדת.

אדום הוא צבע של סכנה. ורוד הוא צבען של רגשות. לבן הוא צבע של טוהר ושחור הוא צבע של אובדן. אבל איזה גוון יש לניסים?

לב טוב, זה כל מה שדרוש שהניסים יבואו, והסיפור הבא אשר התרחש במודיעין ובבית שמש במקביל, ממחיש זאת יותר מכל סיפור אחר שאני מכיר.

מיקי מנוחין הוא תושב מודיעין. "כאדם פרטי", הוא אומר, "אף פעם לא האמנתי שמסרון בסכום פעוט של 10 שקלים יכול לשנות משהו". אך זהו הדבר אשר שינה את חייו של מיקי יותר מכל דבר אחר שהוא הכיר. זה, וטוב ליבו של אדם אחר. צעיר חרדי מבית-שמש אשר הציל את חייו בתמורה לזכות הפשוטה להציל חיים.

ולהרוויח עוד מעשה טוב.

גם המסע הארוך ביותר, מתחיל בצעד אחד קטן.

גוונים רבים היו בחייו של מיקי. תחילה, הם נצבעו בגוון רגיל, בו צבועים כל חיינו כאשר אנחנו חיים אותם . לימודים, צה"ל שחרור. הרבה גווני חול, שמש וזיעה מלאו את חייו בשנים אלה, בהן שירת מיקי כלוחם בצה"ל. לאחר שיחרורו מהשירות הצבאי, החליפו גווני הכחול את גווני הזית, מיקי התגייס למשטרת מודיעין והחל לשרת כבלש. גם גווני שחור ולבן ביקרו בחייו, הוא נישא לבחירת ליבו והיום הוא כבר אב ל-4 ילדים חמודים. אך לגורל מתברר, היו גוון אחד אותו הוא שמר בצד. לכל צרה שלא תבוא, והצרה לא איחרה להגיע.

לפני 3 שנים, הרגיש מיקי לפתע כאבים בבטנו.

מחלת כליות נדירה, אשר לקחה את חייה של אימו, כוננה בתוכו. שגרת הדיאליזה, המציאות הכה כואבת עבור חולי הכליות, הפכה לשגרת יומו. בתוך תוכו, ידע מיקי שאין לו 7 שנים, של המתנה ממוצעת לתרומת כליה בישראל.

מיקי החליט להחשף. כחלק מגיוס הכספים שהחל לעשות, לשם ניתוח השתלת כליה בחו"ל, פנה מיקי לתושבי עירו – מודיעין – באמצעות ראיון בעיתון המקומי "זמן מודיעין". הוא ביקש עזרה. עלותו של הניתוח בחו"ל הוא מאות אלפי שקלים. מאמצי משפחתו לא העלו אפילו עשירית מהסכום הזה. למרות הקושי, ביקש מיקי מתושבי עירו להתגייס למענו ולתרום באמצעות מסרון (SMS) כ-10 שקלים לקרן אשר הוקמה עבורו על ידי אנשי עמותת "קו לחיים".

אך למרות התרומות, ידע מיקי וידעה משפחתו שיתכן ולעולם לא יגיע לניתוח. תרומה אינה אפשרית ללא תורם.

הנס התרחש לפני חג הפסח. הטלפון של מיקי צלצל ב-1 בלילה (!), בצידו השני של הקו היה יהודי אמריקאי שמתנדב בארגון "מתנת החיים". בהתרגשות מסר לו סם כי נמצא תורם ומיד לאחר החג עליו לעלות למטוס לטיסה לניו-יורק. באותו לילה, התקשה מיקי מנוחין לישון.

אך היה זה, כאשר נכנס מיקי בשערי בית החולים כאשר הבין את מלוא ההפתעה שציפתה לו. תורם, אשר נמצא כי מתאים לתרום כליה, התברר להיות צעיר חרדי, תלמיד ישיבה, מבית שמש. "מתנת החיים" הוא ארגונו של הרב ישעיהו הבר אשר פועל להעלאת המודעות ועידוד אנשים לתרום, על ידי פרסומים בעיתונים כמו "יתד נאמן" בהם הוא קורא לאנשים לעזור. ואנשים נענים בחיוב.

הארגון פועל בהתנדבות מלאה ואף אחד, התורמים והמתנדבים לא מקבלים כסף בתמורה למעשיהם.

לאחר ניתוח שנמשך כ-7 שעות, החלו כוחותיו של מיקי לחזור אליו. תוך 3 שבועות רופאיו שיחררו אותו ולאחר זאת, כמעט מיד, הוא קיבל אישור לחזור אל ילדיו ומשפחתו. המשפחות ,כמובן, שומרות על קשר. "גם לאחר שחזרנו למודיעין", מספר מיקי, "הוא בא לבקר אותי פה בבית. בכל זאת, יש לנו קשר מיוחד"

באופן אישי, כמצדד בתורמת איברים, אני יודע על הויכוח שתרומת איברים מעוררת בציבור הדתי. פעמים רבות, שומעים אנו על איסורים לתרום גם אל מול סכנת חיים. לכן, זה מחמם את הלב לדעת שיש אנשים אשר רואים בדתם חובה מוסרית לעזור לאחרים. תודה מקרב לב על כך שלא אמרתם, השומר אחי אנוכי.

ועוד נקודה בסיפורו של מיקי נגעה לליבי. "הצלחנו לגייס 200 אלף שקל",מספר מיקי, "ואף אחד לא תרם סכום אסטרונומי כדי להגיע לסכום הזה. רוב רובו של הסכום גויס מה-10 שקלים שאנשים פרטיים שלחו במסרונים. זה לא מובן מאליו. יחד איתי עבר ההשתלה בן של איש ציבור מעיר בצפון, והוא ניסה תקופה ארוכה לגייס לבנו את הכסף להשתלה. התושבים לא נרתמו לעזרה כמו שתושבי מודיעין עשו עבורי. אנשים חייבים לקרוא ולדעת את זה – התרומות הקטנות הן אלה שעזרו לי. כל תרומה הכי קטנה הצטברה לסכום הגדול, וזה מה שהציל את החיים שלי. תודה".

הסיפור כולו פורסם ב"זמן מודיעין". הכתבה המלאה, כאן – מושתלי עירך קודמים.

לעיתים, ישנם בחיים רגעים מכוננים. רגעים שקוראים לנו לצאת לקרב. רגעים אשר מבטיחים שאחריהם שום דבר לא ישוב להיות כפי שהיה. רגעים, אשר אחריהם הכל משתנה. עבורי, היה זה רגע שבו עמדתי מול קבר טרי והבנתי שלא נתראה עוד לעולם. לעולם לא נצחק יותר. לעולם עוד לא נדבר. היית לי הבחירה להניח את הלפיד שלה על הקרקע, לומר את מילות השלום ולצעוד אל החושך מבלי שהלפיד יאיר את דרכי.

ישנם אנשים מיוחדים, אשר אורם מאיר את האנשים מסביב באור מיוחד. היא הייתה כזו. לעולם לא יכלתי להניח לפיד כזה על הקרקע. מותה היה קריאת השקמה עבורי. מותה היה הרגע בו הלפיד שהיה בידיה, החליף ידיים. לעיתים, כאשר אנו עוברים בבתי קברות יש לפידים אשר מציתים את האור בנשמתנו. אלה אשר אנו עוצרים לידם וקוראים עד המילים המועטות החרוטות על האבן. כך לעיתים, אנחנו רואים את הלפידים של אחרים. חלקם מונחים, אך איננו יכולים להרים אותם.

אנחנו מורשים לשאת רק את הלפידים של אנשים אשר היו יקרים לנו באמת.