כל צבעי הורדים

היי, מה שלומכם?

גם השנה, כמו בכל שנה, יום הצלת החיים מתקרב לכיוונינו. היום בו כל אחד יכול לעזור להציל חיים ולחתום על כרטיס אדי. וגם השנה זה בידיים שלך.

הפעם אכתוב באופן אישי יותר. למען האמת, עד לשנה שעברה גם אני לא ממש ידעתי מה זה יום הצלת החיים. הבלוג הזה קיים רק מספר חודשים. יום הצלת החיים היה בשבילי כשמו כן הוא, יום, עוד יום בחיים שלי.

היה זה במרץ של שנה שעברה כאשר חיי השתנו עד לבלי הכר. היה זה במרץ של שנה שעברה בה למדתי על החשיבות של תרומת איברים. למדתי הרבה על תקווה ועל עצב, על רגעים קטנים של שמחה ועל רגעים קטנים של דמעה. על תמונות ומקומות ועל מה שנשאר בסוף, הזכרונות.

האנשים שאהבנו כבר לא ישובו לעולם. החיים ממשיכים אך סיסטיק פיברוזיס שינה אותם לעד.

הזכרונות אף פעם לא נעלמים. יש להם מקום חם בלב. חלקינו נועלים את המקום הזה מפני הפחד והכאב לחזור לשם. לראות את הפנים, לשמוע אותם צוחקים, לזכור את המילים. אך הזמן עושה את שלו. עם הזמן החדרים נפתחים. כי בתוך תוכנו אנחנו כמהים, לזכרונות, לתמונות, לפנים. לדברים שעשינו ביחד ולדברים שלא הספקנו לעשות. אנחנו חיים את הרגעים הקטנים הללו כאילו והיו כל עולמנו. אנחנו תופסים את עצמינו מביטים בתמונה במשך שעות כאילו והייתה זו התמונה החשובה בעולם. הראויה לעמוד לצד יצירותיהם של מיכלאנג'לו או ליאונרדו דה-וינצ'י. אנחנו מביטים בחלון כאשר אנחנו חולפים על פני מקומות בהם נהגנו להסתובב יחד, חולמים לזהות את החיוך המוכר עד דמעות, לעצור לפתע את המכונית בחריקת בלמים, לרדת ולגלות שכל זה היה רק חלום. חלום רע שנגמר ועכשיו אנחנו לא נפרד לעולם.

כי כאשר הלב נשבר לרסיסים והעצב ממלא אותו, עוטפים הזכרונות ברכות כל דמעה ונושאים אותה אל הלב, שם הן ממלאות את החלל העצום שנותר. כך הזמן עושה את שלו. כך הזמן מרפא.

היום, כאשר אני שומע סיסטיק פיברוזיס אני רואה פנים של אנשים. פנים שכבר לא אראה לעולם ופנים שהכרתי לאורך הדרך. פנים שבאות מכל רחבי הארץ. יש חולי CF בחיפה, בתל אביב, בבאר-שבע, בירושלים, בבני ברק, ביפו, רמת-גן ובכרמיאל.

תרומת איברים היא חלק בלתי נפרד מסיסטיק פיברוזיס. היא קריאת המציאות הטופחת על הפנים החזקה מכל קריאת השקמה אחרת. "היי זוכרים אותי, אני סיסטיק פיברוזיס. אני שעון החול שסופר לאחור כמה נשימות נותרו לאדם שאתם אוהבים".

תרומת האיברים היא התרופה היחידה היום לסיסטיק פיברוזיס.סיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית הנרכשת משני ההורים. נכון, קיימות בדיקות גנטיות אך מתוך אלפי מוטציות הקיימות בחולים, הבדיקה הסטנדרטית מסל הבריאות בודקת רק 8 (!) מתוכן. הבדיקה המלאה עולה כמה אלפי שקלים המשולמים באופן ופרטי ולכן נעשית בדרך כלל מאוחר מדי.

לנשום. לקחת נשימה ארוכה, להנות מהחמצן שבפנים. זה הדבר הכל כך פשוט שחולי CF לא יכולים לעשות. לנשום. לנשום בחופשיות.

רק תנשמי, Just Breathe, אומרים בלעז.

כי כל נשימה קובעת. וגם, כל חתימה על אדי קובעת. ב-4 ליוני השנה משתתפים נציגי ארגון "שגרירי רוטשילד" ביום הצלת החיים הנערך בכל רחבי הארץ. כאן, תוכלו לראות את כל המקומות בהם יפעלו שגרירי רוטשילד ובהם יהיה ניתן לחתום על כרטיס אדי, לתרום דם ולעזור לארגון הקרוב מאוד לליבי – האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס.

ארגון שמטרתו היחידה היא העזרה. לחולי CF, למשפחתם ולמעשה לכל אחד ש-CF נגע בחייו. האיגוד איננו מגייס כספים כדי פשוט לחלק בין חולים. האיגוד הקים ומקיים מרכזים יעודיים ל-CF ב-6 בתי החולים הגדולים בארץ, הצוות הרפואי שבם מטפל באספקטים החיוניים לחולי CF שלצערינו אינם ניתנים אחרת. האיגוד קיים בעזרת תורמים, לכן, כל תרומה שתוכלו להושיט תיתן לנו אורך נשימה.

מצידי אוכל להבטיח את הדבר הבא. בעבר כתבתי כאן שקראתי 2 ספרים. "כאן" זה היה כאשר סקרתי רק אחד. הספר השני הוא ספר מדהים ואת הסקירה שלו שמרתי לתאריך מיוחד. התאריך הזה הגיע. ביום הצלת החיים, ב-4.6 אפרסם כאן אחד מהספרים המרגשים ביותר שתוכלו לקרוא.

העזרה האמיתית נמצאת כאן, בלב. עזרה לכל אחד ולכל אחת מסביב. בואו לתרום דם, לחתום על כרטיס אדי, לעזור לאיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס ולקנות צמידים Bike For The Fight למימון המחקר של מחלת הסרטן. יום הצלת החיים מתקרב לכיוונינו, וגם השנה זה בידיים שלך.

יום הצלת חיים.

4 ליוני 2012. היום בו נמלא כולנו את מאגרי החיים של ישראל. זהו היום שמסמל בשבילי את ישראל האנושית, יותר מכל יום אחר.

כיוון שזהו היום בו כולנו, ללא הבדל נתייצב מאחורי אלה שנלחמים כדי לחיות. אלה שעבורם כל יום הוא ניצחון. אלה שעבורם כל יום הוא יום הצלת חיים.

ואלה באים מכל המחנות, מכל הצבעים, האמונות, העמים, הגילאים, המינים והזנים, מכל האנשים שממלאים את הארץ הנהדרת הזאת.

ג'סיקה פלורס היא ילדה בת 3. כך בדיוק היא נראית, לבושה באחת מחולצות הקיטי-קאט האהובות עליה ומחזיקה את אחד מהצעצועים האהובים שלה, דובון צעצוע. היא גם אוהבת מאוד את תוכנית הילדים של בארני (תוכנית ילדים פופולארית מאוד בארה"ב) ואוהבת לשיר ביחד עם דמויות התוכנית. למעט העובדה שהכבד שלה כמעט ואינו מתפקד, הכל בסדר. יש רק בעיה אחת, ג'סיקה אינה אזרחית ארה"ב.

ג'סיקה נולדה במקסיקו-סיטי.

זמן קצר אחרי לידתה, למדו זוג הוריה שביתם התינוקת סובלת ממחלת כבד סופנית. המוצא היחיד, השתלת כבד, היא ניתוח שנערך לעיתים נדירות בלבד במקסיקו בשנים ההן. אך הוריה לא התכוונו לוותר על ביתם התינוקת.

הגבול בין ארצות הברית למקסיקו אף פעם לא היה זרוע שושנים. לחצות את הגבול היה מסוכן לבד, ביתר שאת כאשר בידך תינוקת בת שנתיים. אך משפחת פלורס הסתכנה למען תקוותם היחידה, השתלת איברים לילדתם הקטנטונת. מעט הכסף שגירדו, איפשר להם לרכוש כרטיסי טיסה בכיוון אחד ל-יוסטון שבמדינת טקסס, ארה"ב. זרים, במדינה שלא דוברת את שפתם הם קיוו שהזמל יאיר פנים לג'סיקה הקטנה.

היה זה בימים בהם התלבטה ארה"ב האם לאפשר תרומות איברים לאנשים שאינם אזרחיה. קיימות מדינות על הגלובוס אשר אוסרות במפורש לתרום איברים לאזרחים זרים שאינם אזרחיה. לנוכח המחסור החמור בתרומות איברים בארצות הברית, גברו הקולות הקוראים לאמץ החלטה זהה גם במדינה הגדולה ביותר בעולם.

אך המזל האיר פנים לג'סיקה הקטנה. רופאים התעקשו שאין לשלול לגמרי טיפול רפואי גם מאלה שאינם אזרחי ארה"ב. המכסה שנקבע עמד על 5% מסך הממתינים להשתלות האיברים הנערכים בארה"ב. אנשים טובים פתחו את ליבם למשפחת פלורס. מהגר ממקסיקו בעל מסעדה תרם אוכל למשפחה, ומוכר מכוניות תרם חלק ממגרש המכוניות שלו כדי שהמשפחה תוכל להקים עליו עמדת בר-בי-קיו כדי לגייס כסף.

$350,000, שלוש מאות חמישים אלף דולר נדרשו כדי להציל את חייה של ג'סיקה.

Houston Chronicle: Child's liver transplant a success / Mexican girl gets chance from U.S.

אך הסוף טוב, הכל טוב. במהלך מרץ 2001 זכתה ג'סיקה לקבל את מתנת החיים, השתלת הכבד התרחשה סוף-סוף. כן, הסיפור כולו התרחש אי שם במהלך תחילת שנות ה-2000 בין מקסיקו סיטי ל-יוסטון (ארה"ב). את תחילתו של הסיפור תוכלו לקרוא בכתבה נוספת מאת Houston Chronicle כאן.

"זה מרגש הרבה יותר מלזכות בפרס הגדול בלוטו", אמר אביה של ג'סיקה, ארמנדו בשעה שהילדה הקטנה התכרבלה בין הוריה, ארמנדו ואולגה, בשעה שהיא צופה ב"רחוב שומשום".

אך לא לכולם העיר המזל פנים. כ-6 ילדים נוספים הגיעו אל שערי Texas Children's Hospital שב-יוסטון בתחילת שנות ה-2000. ביניהם הייתה גם ג'סמין באטיסטה. הוריה הגיעו חסרי כל ל-יוסטון עם ילדתם בת ה-3 חודשים בתקווה להציל את חייה. סיפורה של הילדה הקטנה נגע בליבם של רבים והניתוח כזכור עלה דאז $350,000, סכום דמיוני למשפחה שעשתה הכל כדי להציל את החיים של בתה אך לא ידעה היכן תבלה את הלילה. Raul Brindis שהיה אז הדי-ג'יי של תחנת הרדיו בשפה הספרדית Estereo Latino גייס כ-$360,000 ב-48 שעות בלבד. אך הכסף לא עזר. באוגוסט, בעודה ממתינה להשתלה, נפטרה ג'סמין הקטנה ממחלת הכבד. היא לא יכלה להמתין עוד. משפחת באטיסטה החזירה את הכסף ל-Estereo Latino עד הדולר האחרון.

השנה, נערך יום הצלת החיים גם בשיתוף האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס, שכפי שאתם בוודאי יודעים, יקר מאוד לליבי.

גם בישראל אנחנו רחוקים שנות דור מלהציל חיים. ככה שאולי איננו מסכימים על הכל ביום יום, אולי אנחנו שונים זה מזה בכל כך הרבה דברים אך עם כל יום שעובר, אנו למדים להיות אנשים טובים יותר. וללא קשר לדעתי הפרטית בנושאים רבים, אני מאמין שאם יום אחד יבוא שלום לארצנו שסועת המחלוקות, יהיה זה בגלל אנשים ומשפחות כמו משפחת פלורס או באטיסטה.

כיוון שזה תמיד כואב לאבד אדם יקר. לכל אחד. אין גבולות להצלת חיים. זה מה שעושה אותנו לאנושיים.

קבוצת "ערגליות", עליה כתבנו כאן בעבר, הצליחה לגייס סכום נכבד של כ-10,095 ש"ח. סכום אשר נתרם במלואו לאיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס.

קודם כל, תרשו לי להודות לחברי הקבוצה על תרומתם החשובה מאוד לנושא חשוב כל כך. חברי הקבוצה רצו כ-215 ק"מ (!) מתל-חי לתמרת. הכסף הגיע מחסויות. לכן, זהו גם המקום להודות לכל האנשים שתרמו מזמנם ומכספם כדי שארוע זה ייצא אל הפועל.

בעולם מאוד מקובלים אירועים אלו.

המפורסמים ביותר הן אולי ה-Great Strides של ארגון סיסטיק פיברוזיס האמריקאי. לארגון זה חשיבות מכרעת במלחמה העולמית במחלת הסיסטיק פיברוזיס. תרופת ה-Kalydeco שאישורה הסופי התרחש בינואר 2012 היא מפירות מאמציו של ארגון זה. אך אין זו תרופה רגילה, ייחודה של Kalydeco היא בכך שתרופה זו היא הראשונה שמטפלת בסיבה האמיתית להופעת סיסטיק פיברוזיס – גן פגום (מוטציה). כ-75 מיליון דולר השקיע אגוד סיסטיק פיברוזיס האמריקאי בפיתוחה של התרופה. זוהי השקעה משמעותית מאוד.

עשרות אלפי אנשים מכל רחבי ארצות הברית משתתפים מדי שנה בצעדות ה-Great Strides הנערכות לאורך ולרוחב ארה"ב. מכרים, רופאים, שותפים, חברים, כבאים, שוטרים, מזכירים, טכנאים, מלצרים, מכונאים, מהנדסים, מוכרים, מורים ומשפחות שלמות משתתפים בארוע ההתרמה הגדול ביותר שנערך למען אגוד סיסטיק פיברוזיס האמריקאי. לא רק אנשים ש-CF נגע בחייהם ניתן למצוא שם.

אך כמובן, אנו, כל מי שאיבד אדם יקר למחלה המזורגגת הזו (סליחה על הבוטות) מגיע. כדי לתאר את מה שאנחנו מרגישים, הקדישו בבקשה 3 דקות מזמנכם, פשוט לחצו על משולש הנגן בוידאו שלמטה.

ובנימה אישית יותר אשאל: מי יכול לעזור לנו להרים את הכפפה ולארגן עוד ארועים כאלה בארץ?

"לכם, לאנשים, יש לב" – אמר איש הפח לדורותי – "יש לכם משהו שמנחה אותכם". "אבל לי, לי אין לב. ולכן אני צריך להזהר"

הדחליל רצה לקבל מוח. האריה, אומץ ורק איש הפח רצה לקבל לב. גם מליסה.

מגיל 14, חלמה מליסה סימון לקבל לב חדש. גם כזה של איש הפח, העשוי ממשי עדין ומלא בנסורת. הלב שלה נחלש. הלב שלה נלחם. הלב שלה היה באפיסת כוחות. הלב של מליסה נלחם בוירוס.

ליבה של מליסה נחלש מוירוס. ליבו של איש הפח נחלש מכישוף. נחלש עד כדי כך שהוא יצא למסע מופלא כדי לקבל אותו מחדש. לפעמים, מספיק לעוף על כדור פורח כדי להגיע לעיר האזמרגד. לפעמים, מספיק לצעוד ברגל. אך מה עושים כאשר מכשפה רעה רוקמת סופה שמעיפה אותך לארץ לא מוכרת, מלאה בדחלילים שרוצים לחשוב ואריות פחדנים?

מה אז? כיצד את חוזרת הביתה? אל הלב שידע לפעום.

עם השנים, למדה מליסה לחיות עם מחלתה. היא השאירה אותה הרבה מאחור. היא חזרה לרקוד, לשחות באגם. סיימה את בית הספר והתקבלה לאוניברסיטה, שם היא הכירה את בעלה לעתיד. הם התחתנו, אך כמו באגדה טובה, הכישוף המשיך לפעול. בתוך גופה, שלא עמד בקצב, הושתל קוצב לב אשר הציל את חייה כאשר ליבה הפסיק לפעום. המכשפה לא התכוונה לוותר.

ב-2007 נלחמה מליסה אפילו כדי לעשות את הדברים הפשוטים. לעלות גרם מדרגות אחד או לסדר את המצרכים מהמכולת נעשו קשים עבורה כריצת מרתון. רופאיה הציבו אותה ברשימת ההמתנה ללב חדש. את יכולה לקבל אותו בעוד 3 ימים מעכשיו או בעוד 3 שנים מעכשיו, או לא לקבל אותו אף פעם.

קלואי היא רק ילדה בת 14. היא עושה את כל מה שילדות בגילה עושות. היא רקדנית היפ-הופ, זמרת במקהלת בית ספרה וגם הקפטן של קבוצת הלאקרוס מצ'אפל היל אשר ב-נורט קרוליינה (ארה"ב).

אך הגורל רצה אחרת. ב-5 ליוני 2007, נפגעה קלואי אנושות בתאונה טראגית ולאחר מכן מתה מפצעיה. בעודם מתאבלים על ילדתם הקטנה, החליטו ג'ון ולינדה, הוריה של קלואי, להסכים לתרומת איבריה. אצילות ליבם של הוריה של קלואי, הצילה 5 אנשים. ליבה הושתל במליסה.

הרבה זמן חיפשה מליסה את המילים הנכונות כדי להודות למי שהציל את חייה. ליבה של קלואי שפעם בה, מצא לבסוף את המילים הנכונות כדי לכתוב הביתה.

בגלל חוקי הפרטיות, עשה מכתבה של מליסה את דרכו אל Donate Life Illinois ורק משם לידם של ג'ון ולינדה, הוריה של קלואי. מחזיקים את המכתב המרגש ביד, ניסו בני הזוג קולמן למצוא את המילים הנכונות להשיב למליסה. ג'ון ניסה וכך גם לינדה. היא רצתה לכתוב למליסה יותר מפעם אחת, אך האותיות לא התחברו למילים והמילים לא רצו להפוך למשפטים. ואז יום אחד, תוך כדי ניקיון הבית, מצאה לינדה ציפור אוריגמי, שבני כיתתה של קלואי עשו לזכרה. כאשר היא פתחה את הנייר המקופל, נגלו לעיניה המילים שהיו כתובות שם, "לב ענק". אלה היו המילים החסרות.

ביום השנה למותה של קלואי, שלחו בני הזוג קולמן מכתב למליסה. בתוך המכתב הייתה ציפור האוריגמי הקטנה. כאשר מליסה קיבלה את המכתב, הוא הסתתר בין מעטפות החשבונות ומכתבים אחרים. בידיים רועדות היא פתחה את המכתב וגילתה בתוכו את ציפור האוריגמי. המכתב היה מרגש עבורה עד כדי כך, שאת תשובתה היא הקליטה בסיועם של Donate Life Illinois ואף העלתה ל-You Tube כחלק ממאמציה לקדם את תרומת האיברים.

זהו אחד מהסרטים המרגשים ביותר שראיתי. הגיפו את התריסים, כבו את הסלולארי ומצאו רגע של שקט כדי ללחוץ על משולש הנגן למטה.

היה זה אביה של קלואי, ג'ון, אשר בשעת המתנה בשדה תעופה, החליט להקיש את השורה הבאה בגוגל, "Melissa, heart transplant, Chicago" ומצא את הוידאו. כאשר הוא ראה את מליסה מקריאה את המכתב שהוא ולינדה שלחו אליה לפני כשנה, דמעות התחילו לזלוג על פניו. דמעות שהוא לא יכל לעצור. כך נולדה שיחת הטלפון הראשונה אל מליסה שנמשכה אל מפגש מרגש כאשר מליסה סיפרה לבני הזוג קולמן שהיא מארגנת אירוע לזכרה של קלואי. בני הזוג קולמן טסו לשיקגו כדי להשתתף. ומאז, המשפחות שומרות על קשר. אחרי הכל, ליבה של קלואי עשה את הקסם.

זהו סיפורה של משפחה עם לב ענק, סיפורה של ציפור אוריגמי.

ויילס תהיה כנראה המדינה הראשונה בבריטניה אשר בה תאומץ הנחת הסכמה.

'Clarity' call on organ donation

השיטה הנהוגה כיום בבריטניה דומה לזו של ישראל, לפיה כל אדם הרוצה לתרום איבריו, צריך לחתום על כרטיס המעיד על כך. השיטה נהוגה במדינות רבות אך מגרעותיה גלויים לכל, בכל יום (!) מתים בממלכה המאוחדת כ-3 אנשים מכיוון שגופם לא יכל לסחוב עוד בהמתנה להשתלה. מהצד השני ניצבות מדינות אשר בהן כלל האזרחים נחשבים לתורמי איברים פוטנציאליים, למעט אלה שהצהירו על כך, ובראשן ספרד בעלת ה"מודל הספרדי" המוצלח.

בשנה שעברה החלה ממשלת ווילס התיעצות עם אזרחים לשם הפיכת השיטה הנהוגה לשיטה השניה. ההתיעצות הסתיימה בהסכמה ועל כן החלה ממשלת ווילס לקדם חקיקה שתשנה את השיטה בפועל.

כמו כל תהליך חקיקה, גם מהלך זה של ממשלת ויילס מלווה בבקשות והבהרות. The Law Society קראו לממשלת ויילס להבהיר עד היכן נמשכת השפעתה של המשפחה.

זהו המקום להבהיר את השיטה שאנשי ויילס רוצים לאמץ. זוהי שיטה הקרויה הנחת הסכמה רכה (Soft Opt-Out). זוהי שיטה בה כלל האזרחים נחשבים לתורמים פוטנציאליים ורכות השיטה נמדדת במידת ההשפעה שיש למשפחה על החלטת התרומה. בשיטה הרכה, למשפחה יש מעמד מלא (חוקית) בתהליך התרומה וההתיעצות עם המשפחה מחייבת.

כך נפתרות מעליהן הרבה דילמות הקיימות בשיטה הקשה. המשפחה היא ללא ספק גורם שיש להתיעץ איתו גם לדעתי, עד כמה שהייתי רוצה שכל אחד הממתין להשתלה יזכה לה טרם אפיסת כוחותיו. יש בכוחה של תרומת איברים ללא התיעצות עם המשפחה להוביל אותנו ללא מעט אפיקים אפלים. כמו שלא פעם כתבתי כאן שאלה הן המשפחות שתורמות ומצילות חיים, כך גם יש להשאיר פתח למשפחות שלא רוצות. תהיה סיבתן אשא תהיה.

גם בספרד עדין מתים אנשים בהמתנה להשתלה, אך לא זה מה שהופך את המודל הספרדי למוצלח. בספרד, מונהגת שיטת ה-Opt-Out (הנחת הסכמה) והיא, לצד מספר גורמים נוספים, מובילה את ספרד לאחוזי תרומים גבוהים מאוד. זה מה שהופך את המודל הספרדי למוצלח כל-כך.

בתוך תוכי אני מאמין שיש הבדל בין לקחת ולקבל. מי שלא הזדקק אף פעם לתרומה ואיבד אדם יקר כיוון שלא קיבל תרומה, בוודאי ימיר את דתו. גם אני יכול להכות על חטא ולומר שטרם האובדן לא חשבתי להושיט את היד ולחתום על כרטיס. לא, זה לא ברור מעליו שאני או אתה, או את או אחת אחרת נתרום איברים. זה לא ברור גם שנושיט יד לארנק ונוציא כמה שקלים לטובת מישהו שבאמת אין לו מה לאכול.

ערכו של כרטיס התורם מתגלה אך ורק כאשר המשפחה ניצבת בפני בחירה. לעיתים, זה מקל לדעת שביקשנו להציל חיים.

כיצד זה נפתר בשיטה השניה (הנחת הסכמה)? לכל האדם מחשבה עצמאית. כל אחד מאיתנו אוסף לילקוט שעל גבו את הדברים החשובים שהוא מוצא במשך היום. לפעמים אנחנו חושבים עליהם בערב, לפעמים אנחנו חושבים עליהם ביום שלמחרת. לפעמים, אנחנו רק מוציאים אותם מהילקוט רק כדי להסתכל מה אספנו ולהחזירם פנימה. אם אדם גיבש לעצמו דעה מוצקה השוללת את תרומת האיברים, הוא צריך רק להצהיר על כך ולספר למשפחתו. מי שאינו שולל, לא צריך להצהיר על כלום. כך הדברים ייחשבו אם המשפחה ניצבת בפני החלטה.

בממלכה המאוחדת, מתמקדת שאלתה של ה-Law Society בזכותה של המשפחה להטיל וטו. זו אכן שאלה לא פשוטה. כאן בישראל, זכתה להדי תהודה רבים משפחתו של הכדורגלן אבי כהן שסירבה לתרום את איבריו אפילו שאבי היה חתום על כרטיס תורם. מעט מאוד אנשים צידדו במשפחה, רוב הפרסומים היו שליליים.

סירובה של משפחת כהן לתרום ולהציל חיים איננו פשוט עבורי. כמצדד בתרומת איברים קשה לי לקבל את סירובה של המשפחה מאחר ואבי כהן עצמו הביע את רצונו באופן חד וברור כאשר חתם על כרטיס אדי. אך גם אני מסכים שהמילה האחרונה צריכה להישאר בידי המשפחה בכל שיטה שלא תהיה.

סקר של ה-BBC Wales ששני שליש מהנשאלים היו בעד המעבר להנחת הסכמה .

Organ donation opt-out backed by two thirds in BBC poll

נראה שהבריטים בדרך הנכונה. ואני שואל, מתי אצלנו?

אלה היו המילים הראשונות של Hélène Campbell אחרי שנשמה בכוחות עצמה בפעם הראשונה אחרי השתלת הריאות המוצלחת.

הלן, הנערה הקנדית שהצליחה לגייס את ג'סטין ביבר ועוד מפורסמים לעזרת כל הממתינים לתרומת איברים שאת סיפורה סקרנו כאן וכאן, עברה לאחרונה את השתלת הריאות המיוחלת.

Hélène Campbell breathing on her own after double-lung transplant

"היא נשמעת כמו "דארת ווידר" עם מקרה קשה של הצטננות, אבל היא נושמת", אמרו ההורים שלה שגם הודו לטיפול המסור והמושקע שביתם מקבלת.

זה לא פשוט להציל חיים. למרות שבשלב הזה עדיין לא ידוע מי הם התורמים של הלן, כולנו כאן מישראל הקטנה והרחוקה שולחים להם את התנחומים הכנים ביותר שלנו. ההחלטה האצילה והאמיצה שלקחתם באמת הצילה חיים. ובאופן אישי הייתי רוצה להוסיף, באשר תהיו, הלוואי ותנוחמו מהשמיים. אמרה זאת, כידוע ביהדות מבקשת שאחרי התהום הנוראה של האובדן תזכו למתנה הגדולה ביותר שתרצו לקבל.

סיפורה של הלן היא דוגמא יפה כיצד מדליקה מחדש, תרומת האיברים, את משואת החיים שכמעט כבו. את התקווה שהיא מפיחה בהם ואת השמחה של החיים שניצלו. כולנו כאן באתר מאחלים כל משאלה להלן ולכל האנשים שזכו לקבל את מתנת החיים החיים הנפלאה.

קבוצת ערגליות רצה למען איגוד סיסטיק פיברוזיס, היא כותרת הדף הבא.

קבוצת "ערגליות" תרוץ במרוץ "מהר לעמק" שיתקיים ב- 3/5 למען חולי CF.

זוהי פעילות ברוכה. כפי שאתם בוודאי יודעים, כל פעילת שמטרתה למחוק את ה-CF מעל פני האדמה, תתקבל בברכה בבלוג הזה.

אז כנסו לעמוד שלהם, תנו להם בלייק והכי פשוט השתתפו 🙂

בשיטותיי ברשת האינטרנט, נתקלתי בדיון המעניין הבא – Organ Donation.

עברו עליו, זה רצוי מאוד. כל אחד מאיתנו יוכל למצוא כמה זוויות מבט חדשות. דיון איכותי שקל להנות ממנו.

אך כאן הייתי רוצה להדגיש משהו משלי. משהו שאני רואה בהמון דיונים ברשת האינטרנט ומחוצה לה. משהו שחוזר בכל פעם שעולה הדיון בהנחת הסכמה (Opt Out).

כידוע, קיימות 2 גישות עקרוניות לתרומת איברים. אחת הקרויה הסכמה מדעת (Opt-In) מהווה שיטה לפיה רק מי שהצהיר על רצונו בחייו נחשב תורם. השיטה השניה היא הנחת הסכמה (Opt-Out) לפיה כלל האנשים נחשבים תורמים פוטנציאליים למעט אלה שהצהירו אחרת.

קיימת חלוקה פנימית עקרונית ב-2 השיטות. כל אחת נחלקת ל"קשה" ו"רכה". מידת הרוך או הקושי היא מידת ההשפעה שיש להחלטת המשפחה על תהליך התרומה. בשיטה "רכה" יכולה המשפחה לשנות כל החלטה של אדם והיא מהווה גורם שמתיעצים אתו. בשיטה "קשה", אין למשפחה השפעה.

הטיעון שחוזר ועולה כמעט בכל פעם כאשר מושמעת שאלת ה-Opt-Out (הנחת הסכמה) היא התנגדות לבעלות הממסד על גופם של האנשים. הרי, אם כל אחד וכל אחת נחשבים תורמים לאחר מותם, גופם אינו שייך להם אלא לממסד המתנהל לפי ראות עיניו (ולא בהכרח לפי רצונותיו של הנפטר או משפחתו האבלה). הנתגדות לממסד, זכויות וחובות שונות והשקפה דתית הן טענות נפוצות כנגד החלת שיטה זו. התנגדות נפוצה אחרת היא החשש מטעות. החשש משיוכו של אדם למחנה השונה ממה שהתכוון במקור עקב טעות ביורוקרטית או אחרת, במילים אחרות. כל אלה נשמעים לכאורה כטענות לגיטימיות.

אבל זהו בדיוק המקום שבו הטעות מונחת.

כל המנהלים דיונים אלה, מנהלים אותם כאילו השיטה ה"קשה" היא היחידה האפשרית. למעשה, כל אחת מהבעיות האלה נעלמת בשיטה ה"רכה", כאשר המשפחה נשאלת. וזה פשוט כל כך ובסיסי כל כך עד שלא ברור לי כיצד זה חומק מעיניהם של לא מעט אנשים. בואו ננהל דיונים מתוך ידיעה והכרת החומר ולא מתוך הכרות שטחית והנחות.

עוד נקודה שהייתי רוצה להביא לתשומת לבכם הוא טיעון נגד שמביאים לרוב כדוגמא לדרך בה ניתן לשפר את השיטה הקיימת (הסכמה מדעת). הגברת המודעות.

הגברת המודעות מוזכרת לעיתים כפתרון קסם על ידי לא מעט מאלה שמתנגדים למעבר לשיטת Opt-Out אך מסכימים שיש לשפר במידה ניכרת את השיטה הנוכחית ושיש לאן (דווקא כאן יש לא מעט הסכמה לרוב – קיים פער ניכר בין אלה שהצהירו שאין להם כל דבר נגד תרומת איברים או שהם אפילו בעד לבין מספרם של אלה שממש חתמו). עם הסברה נכונה, אפשר לסגור את הפער, היא טענה שמושמעת לעיתים קרובות (או, למה לא צריך Opt-Out).

להסברה יש גבול ובמהלך קריאת הדיון הזה, עלתה בראשי המחשבה כיצד להמחיש זאת: ההשמנה (משקל עודף) והחוסר בהתעמלות היא בעיה מוכרת בכל העולם המערבי. אנחנו פשוט מוצפים בהסברה. כל ערוץ טלוויזיה שמכבד את עצמו, מציע לנו התעמלות בוקר. מוצרים בריאים מציפים את מדפי המרכולים. סימונים תזונתיים כבר מזמן מופיעים על כל המוצרים וכמות חדרי הכושר והאפליקציות לחיים בריאים יותר עוברת לעיתים את כמות הקלוריות הנצרכת לעיתים במקדונלדס השכונתי.

תביטו סביב ותחליטו לבד עד היכן ההסברה עובדת.

היי, מה שלומכם?

בזמני הפנוי לאחרונה קראתי ספר. למעשה, קראתי שניים. אך היות ועוד לא סיימתי לקרוא את השני, הסקירה עליו עוד תגיע.

היום הייתי רוצה לספר לכם על Living to Tell, אשר בשמו המורחב כולל את Stories of lives saved by organ donation.

אלה הם סיפורם של אנשים שחייהם ניצלו הודות למתנת החיים הנפלאה שמשפחה אצילית העניקה. אלה הם גם סיפורן של מספר משפחות כאלה, שברגע קשה מאוד משל עצמן, לא עצמו עיניים ולא שכחו. המשפחות האצילות שבחרו להעניק את מתנת החיים כדי שחיים ינצלו.

הספר מכיל סה"כ כ-14 סיפורים הכתובים על ידי כתבי NeighborsGo, שירות החדשות הקהילתי של ה-Dallas Morning News. מתוכם כ-12 סיפורים מרגשים של אלה אשר קיבלו את מתנת החיים. הסיפורים הנותרים, הם של משפחות אשר בחרו לתרום את איברי יקיריהם.

אך החלוקה שלעיל איננה לגמרי מדויקת. למעשה, כל סיפור וסיפור כוללים את סיפורה של המשפחה התורמת. כל סיפור של הצלת חיים נפתח בתמונתו/ה של אלה שבמותם אפשרו לחיים האלה לפרוח. של אלה אשר משפחתם בחרה בשעה קשה בחיים.

אף על פי שכל אחד מהסיפורים עומד לחוד, נראה שהעורכים עשו עבודה נפלאה בבחירת הסיפורים מעוררי ההשראה. זה מתחיל מסיפורי המשפחות ששומרות על קשר ומחליפות תמונות וזכרונות. עובר דרך ראיונות מרגשים ומסתיים בסיפורן המרגש והעצוב של המשפחות אשר החליטו להעניק את מתנת החיים כאשר תרמו את איברי יקיריהן.

כן, אני יודע את משמעות המילה מוות. אני יודע שבמקרים רבים, תרומת איברים אינה מלווה בתחושה של כיף, אך זהו בדיוק המקום שאליו ספר זה נועד. למעשה, חלק ניכר מהספר מספר את סיפורם של התורמים החיים. האבר הנתרם העיקרי בשיטה זו הו כידוע, כליות. יתרה מכך. הספר עושה צעד ענק קדימה ומביא את סיפורו של מושתל הכליות הראשון. הסיפור מרתק. לא רק כיוון שהוא לוקח את הקורא אל המורדות והמעלות בחייו של עיתונאי צעיר. לא רק כיוון אף שם לא חומק מעיניו של הקורא למרות סגנון הכתיבה הקל. לא רק כיוון שחרדת הסוף מתחלפת בחגיגת הניצחון. אלא כיוון שהסופר חוגג את החיים.

החיים שלמענם הבלוג הזה קיים. חיים פשוטים, ללא משוא פנים. ללא עושר מיוחד אבל עם אושר מיוחד. לפעמים, תוהים גיבורי הסיפורים שניצלו, מדוע בעצם ניתן להם צ'אנס שני? מה תפקידם כאן, על כדור הארץ? מה תפקידם בעולם הגדול? והתשובות לשאלות האלה מובילות את האנשים להפוך לאנשים טובים יותר. כאלה שמתנדבים, כאלה שעוזרים לאחרים. ואנשים טובים תמיד ברוכים הבאים בבלוג הזה. וגם ספרים שמספרים עליהם.

כ-7 סיפורים מתוך ה-14 עוסקים בתרומת כליה מתורם חי. וזו נקודה שאנו מרבים לשכוח כאשר אנו דנים בתרומת איברים. כיום, ממתינים בישראל כ-850 אנשים לתרומת כליה. לפחות חלקם יכולים לקבל תרומה מתורם חי. כל מה שנרדש לכך, היא מודעות מספקת. והספר עושה עבודה נפלאה בהבאת נקודה חשובה זו לפני השטח.

אך היה זה לקראת סיומו של הספר כאשר פגשתי את הנקודה האישית שלי. סיפורה של פאם סילבסטרי הוא הסיפור הנועל את הספר. לסיפור זה חן משל עצמו. פאם, תרמה את אחת מכליותיה לג'ניפר קוקס. אך פאם, איננה "אישה רגילה" בכל הקשור לתרומת איברים. פאם, היא אשת יחסי הציבור והדוברת של Southwest Transplant Alliance (כאן). היא חווה את שמחת תרומת האיברים המהולה בעצב, מדי יום. לה, אין צורך לספר כיצד מרגישים כאשר מאבדים מישהו יקר. אך גם עבורה, זה נשאר מרוחק במידת מה, עד אשר פגשה פנים אל פנים את הסיסטיק פיברוזיס המזורגג. קארמן ליטלג'ון, היית מתנדבת מסורה וחברתה הטובה של פאם. קארמן אובחנה כחולת CF בגיל שנתיים. בשעות הבוקר המוקדמות של אפריל 11, 2001, נשמה קארמן את נשימתה האחרונה. לאחר שהמתינה שנתיים לתרומת הריאות המיוחלת, לא יכלה קארמן להמתין עוד. גופה לא עמד בכך יותר.

בואו נמחק את ה-CF המזורגג מעל פני כדור הארץ!

אמילי סוליס, לא זכתה להכיר את אימה. הילדה המחייכת הצטלמה לספר כשהיא מחזיקה תמונה ממסוגרת קטנה בצורת לב, אשר הייתה שייכת לאימה. אימה, ססיליה, נפטרה רק 11 ימים אחרי שהביאה לעולם את אמילי. אביה, אלפונסו סוליס, מגדל את הילדה לבד. כדי לכלכל את הבית, הוא עובד ב-2 עבודות. הוא לא התחתן עוד. "ססיליה ואני התאהבנו זה בזו ממבט אחד, זו הייתה אהבה ממבט ראשון. לאבד את ססיליה היה לאבד חלק ממני". משפחתה תרמה את איבריה והצילה חיים. להלוויתה הגיעו כל כך הרבה אנשים שפשוט כל מקום שניסו, היה צר מלהכילם. אלפוסנו יודע שלמרות שבתו קטנה עדיין מכדי להבין את מלוא המשמעות, היא יודעת שאימה בגן עדן.

"אלוקים, בבקשה, שלח לי אמא". זו תפילה שאמילי אומרת כל יום.

איגוד סיסטיק פיברוזיס הישראלי (CFF Israel) חוגג 45 להיווסדו ואתם מוזמנים.

איגוד ה-CF הישראלי נוסד בשנת 1967 על ידי הורים לילדים החולים ב-CF. זהו אחד מאיגודי החולים הותיקים והרציניים שיש (לצד איגודים כמו האגודה למחלמה בסרטן שנוסדה ב-52). האיגוד מספק קורת גג למאות החולים בישראל, משפחותיהם, הרופאים ואנשים העובדים במרכזים ל-CF בבתי החולים (שחלקם נמצאים שם רק בזכות האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס והאנשים המדהימים שתרמו למטרה נעלה זו), מממן מכספי התרומות תרופות וטיפולים חיוניים אשר לא נמצאים בסל הבריאות ותומך במשפחות ואנשים אשר איבדו אנשים יקרים להם למחלה הזו.

בימים אלה חוגג האיגוד 45 שנים להיווסדו וכולם מוזמנים.

כל הכנסות המופע יתרמו לעזרה לחולי סיסטיק פיברוזיס הממתינים להשתלה.

תבואו לקאמרי. סטמפניו, כבר מזמן לא הייתם בהצגה טובה!