אני אוהב את הים. כאשר הייתי קטן, הוריי גילו לי שלפעמים מספיק להצמיד קונכייה לאוזן כדי לשמוע את רחש הגלים. זה לא באמת רחש הגלים אבל זה נשמע אמיתי מאוד.
לפעמים, הייתי שמח להתעורר לאשליה. אבל רק באשליה אין CF.
רוצח שקט הסתתר בכפר בסביבת לירושלים.
במשך דורות הוא פעל וסחב אחריו לכל מקום את חברו הקבוע, ייאוש. ייאוש פשט במקום בו דורות של הורים שכלו את ילדיהם לרוצח שמיהר להיעלם אל הצללים. הם צפו בעיניים דומעות בילדיהם נקטפים. בנים ובנות שהגורל סימן כמטרה. שובל החרבות שהותיר אחריו רוצח הצללים נראה ממרחק. שיתוף פעולה מרגש בין רופאים ישראלים לפלסטינים הביא ללכידתו של הרוצח החמקמק. זה אשר ידוע יותר בכינויו הארצי, Cystic Fibrosis.
CF.
למחלות אין גבולות. עבורן, הגבולות הדמיוניים שאנחנו מציירים, לא קיימות. הן חוצות אותם באותה הקלות בה אני משיט את היד. בה אני נושם.
האם זה היה קל? אינני יודע, לא הייתי שם. אך בסופו של דבר נסללה הדרך שתחבר בין רופאים ישראלים לפלסטינים. הכאב לאבד אדם יקר זהה משני עברי הגבול. הוא בוער בליבם של אלה אשר Cystic Fibrosis חצה את דרכם וגנב מתוכם חלק יקר. אנשים שביום יום אולי יצעדו משני עברי הכביש, יפגשו כאשר CF מוביל לפניהם.
אף כביש לא חומק מצילו של שעון החול. כל גרגיר שנוחת היא נשימה שאת נושמת. אך הגרגירים שלך אוזלים, הרבה לפני שאזלו הגרגרים שלי. אנחנו מנסים להטות את שעון החול. איך לעצור אותו איננו יודעים. בת 29 היית בלכתך. לא זכית להגיע אל שנות ה-30 המובטחות. גילאי ה-30 הם אורך החיים הממוצע המצופה כיום לחולי ה-CF. רובם לא יעברו את הגיל הזה.
את היוזמה מוביל דר' (פרופ') איתן כרם, מנהל מחלקת ילדים ושל המרכז ל-CF בבית החולים הדסה.
The Jewish Daily Forward: Cystic Fibrosis Knows No Borders
מאחר וסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, אנשים נושאים את המחלה, לעיתים, בלי לדעת על כך. גם לאחר שנודע לתושבי הכפר שסיסטיק פיברוזיס הוא זה אשר רוצח את ילדיהם, הם התקשו להבין שמנהג החתונה מבין מעגלי המשפחה המורחבת, מעצים את המחלה עשרות מונים, עקב מספר הנשאים הגבוהה מבין תושבי הכפר.
זו הנקודה בה עזרתם של רופאי הדסה מצילה חיים. שיתוף הפעולה המרגש גרם לאנשים להבין כיצד נוצרת המחלה ולהפוך את הבדיקות הגנטיות לנפוצות. "כיום, בגלל המחלה" – אומר דר' כרם – "רוב האנשים מתחתנים מחוץ לכפר. ואלה שבכל זאת מעדיפים שלא, מתייעצים עם רופאים בכל שלבי ההיריון".
כאן זהו המקום לציין שזהו אינו המפגש הראשון בין רופאי המרכז ל-CF של הדסה עם הרופאים הפלסטינים. הילדים זקוקים לצוות של רופאים הבאים מהתמחויות שונות כדי שטיפול יהיה מוצלח. צוות שצריך להיות מתואם ומקצועי במספר היבטים של המחלה. כאלה הם המרכזים הקיימים בבתי החולים הישראלים. כאלה הם גם בבתי חולים מסביב לעולם. כאלה הם גם בבתי החולים ברצועת עזה.
בבתי חולים בעזה אשר הוקמו גם הם בסיועם של רופאי הדסה. במשך חצי שנה, לימדו רופאי הדסה את עמיתיהם הפלסטיניים אודות הטיפול במחלה והניסיון המצטבר. גם הפעם, הייתה מעורבותו המקצועית של דר' (פרופ') איתן כרם מורגשת. בזכות מאמצי כל הלוקחים חלק ביוזמות השונות, עתיד טוב יותר מאיר פנים לילדים ובוגרים חולי סיסטיק פיברוזיס פלסטיניים.
אף על פי שקשה לדבר על עתיד טוב יותר כאשר מדובר בסיסטיק פיברוזיס. כל עוד אין תרופה למחלה. רק תקווה.
והתקווה היא הדבר הנחוץ ביותר לחולי סיסטיק פיברוזיס והמשפחה הסובבת אותם. קחו את התקווה, ותראו מה יישאר. לקחתם את הלפיד האחרון שמאיר, את האש שמאירה את הדרך. תנו תקווה ותאירו את דרכם של כל כך הרבה אנשים.
והמעשים של רופאי הדסה בהחלט מביאים תקווה. משני עברי הקו הירוק גרים הרבה אנשים החולים בסיסטיק פיברוזיס. התקווה מאירה את דרכם וכן, משפחתם והחברים שלהם. אין כיום תרופה לסיסטיק פיברוזיס. איכות הטיפול משפיעה רבות על רמת חייו של החולה ובעיקר על אורכה. סיסטיק פיברוזיס מכרסמת בעבודת הריאות, ובחייו של כל חולה מגיע שלב בו לא נותר בהן מקום לחמצן החיוני. במצב זה, אין מנוס מתרומת איברים, אך מצב תרומת איברים בארץ איננו פשוט.
האם זה פשוט יותר לאבד ילד או לאבד חבר? אינני יודע. אני כן יודע שזה מתיר עליך חותם ענק.
לקוות זו תכונה אנושית. אלה הם המאמצים, כמו אלה של רופאי הדסה עליהם כתבתי כאן ומקרים כגון זה, אשר בו נער פלסטיני כבן 13, מסיבה שאולי לעולם לא תובהר עד תום, שלף רובה צעצוע במחסום צה"ל. הרובה נראה אמיתי מאוד. הכוח ששהה במחסום באותה עת חש מאוים וירה בנער. הנער, אשר שמו אחמד איסמעיל חטיב, מת מפצעיו בבית החולים רמב"ם בצפון. התעלול הסתיים בצורה טראגית. אך מתוך מה שנראה כסוף פסוק, הבזיק שביב של תקווה. משפחתו של אחמד, אשר ליוותה אותו ברגעיו האחרונים החליטה לתרום את איבריו "למען קירוב השלום בין העמים". איבריו של אחמד הצילו חיים.
אלה הם המאמצים, אשר אני מאמין, ישכינו ביום מן הימים שלום בארצנו הקטנטונת. שלום, בראש ובראשונה, בין אנשים.