ארכיון הקטגוריה: סיסטיק פיברוזיס

החיים מלאים הפתעות. הם אף פעם לא מתנהלים, כפי שהיינו רוצים. לא עבורכם, לא עבור האנשים שדרכינו הצטלבה עם דרכם. הם כמו טיול בעיר זרה והמפה, אינה ברשותנו. הם דומים לעיתים לטיול ברחובות השקטים ולעיתים, לצעידה בשדרות רחבות הומות בני … להמשיך לקרוא ←

חכם, שנון, שמח ועצוב גם יחד. "גם הוא באצילים", הצגה מאת מולייר, כפי ששרה השחקנית החיננית בתחילתה של ההצגה. ומה היה שם? ביום חמישי האחרון הייתי באירוע השנתי של איגוד ה-CF הישראלי. גם השנה התקיים האירוע בתיאטרון הקאמרי. קיום האירוע … להמשיך לקרוא ←

2015 כמה רועדת היד כאשר לוח השנה מתקרב לתאריך זה. כמה קשה לחיות את היום שחילק את חייך לשניים. לחיות את הזכרונות. לחיות את הרגשות. את התמונות. התמונות, אשר צרובות בזכרוני, כמו סלייד צבעוני השוטף את החיים בכל צבעי הקשת. … להמשיך לקרוא ←

2013. 2014 הייתה שנת שינוי. הרבה דברים התרחשו בשנה זו. עבור תרומת איברים, עבור משפחות הסיסטיק פיברוזיס ועבורי. עבורי הייתה זו שנה של שינויים רבים, רבים מאוד. הרבה מאוד דברים השתנו בשנה זו, כמעט בכל היבט של חיי. עקב השינויים … להמשיך לקרוא ←

2013 מדוע בוחרים אנו להניח פרחים לזכרם של אלה שאהבנו ואינם עוד? מה מסמלים הפרחים? אולי את הפרידה לתמיד? אולי את הרגע אשר חצה את חיינו לשניים? אולי את הכמיהה לראות אותך? להחליף כמה מילים או לספר את כל הדברים … להמשיך לקרוא ←

לפעמים, כדי להגשים חלום יש לשלב ידיים עם אנשים נוספים אשר חלומם זהה לשלנו. וכך עשו התאומות, אנה ואיזבל סנטזל. הספר אותו כתבו על חייהן, ריגש ונגע בליבם של מיליוני אנשים מסביב לעולם כולו, מספר כיצד נולדו וגדלו עם CF … להמשיך לקרוא ←

כיצד נדע שהדרך בה אנו צועדים, נכונה? 2012 הייתה לא פשוטה. לצד המספר המרשים של חותמים חדשים על כרטיס אדי, הייתה זו שנה בה חלה ירידה ברוכה במספר מקרי המוות המוחי, דבר אשר הקטין את מספר המשפחות שהיה באפשרותן לתרום … להמשיך לקרוא ←

חצוף, שנון, מבריק. זה מה שאני יכול להגיד על זה: על ההצגה שברגעים אלה ממש, חזרתי ממנה. ההצגה שחתמה את חודש המודעות שהתקיים לסיסטיק פיברוזיס. ההצגה שלעיל. חצופה אך שנונה ומבריקה. זו השנה ה-2 בה אני מבקר באירוע השנתי של … להמשיך לקרוא ←

2012 יום אחד, אני מקווה, לא יהיה לי מה לכתוב. בכל שנה, אני מקווה שמשבצת זו תישאר ריקה. אך השנה היא לא נשארה ריקה, ועל כן – גם שנה – אנו מרכינים ראש לזרכם ולזכרן. כאשר הלילה חסר כוכבים, הלילה … להמשיך לקרוא ←

היום, בחג הפסח ה'תשע"ג, רוצה אני לפנות לאלוקים ולבקש. שלח את עמי. הרפה לבבות ומלא אותן בחמלה וברחמים. אפשר לנו להביא את תרופת הפלא – קלאיידקו – לארץ. מלא בחמלה ובענווה את ליבם של הרופאים האחראיים על הריצוף הגנטי, כדי … להמשיך לקרוא ←