כל צבעי הורדים

החיים מלאים הפתעות.

הם אף פעם לא מתנהלים, כפי שהיינו רוצים. לא עבורכם, לא עבור האנשים שדרכינו הצטלבה עם דרכם. הם כמו טיול בעיר זרה והמפה, אינה ברשותנו. הם דומים לעיתים לטיול ברחובות השקטים ולעיתים, לצעידה בשדרות רחבות הומות בני אדם. צעידה ברחובות מלאות באור הנאון ולעיתים, ברחובות בהן בנקל אפשר ללכת לאיבוד וכל הפנסים בהן, שבורים. לפעמים, חוזרים אנו אל הרחובות שבהם היינו, חושבים מה היה קורה לו לקחנו פנייה אחרת, חושבים מה היה קורה לו לא היינו נפגשים.

לא תמיד אנחנו שמים לב, את מי אנו פוגשים. לפעמים אנו עוברים זה לצד זה, מבלי להישיר מבט, עסוקים במחשבות שלנו ובמקום אליו אנו ממהרים. כמה פעמים חשבתם לעצור לרגע ולהביט באנשים הצועדים לידכם?כנראה צריך להיות אדם מיוחד, כדי שנרצה להמשיך את הדרך ביחד. אל הרחובות הצרים ואל הגדולים והמוארים שבהם.

לעולם אין לדעת, היכן המקום שבו נסיים. יש מי שהדרך תסתיים בביתו, כמו בעוד יום שגרתי בחיינו. אך יש מי שהדרך שלו תסתיים ברחוב ללא מוצא ויש מי שהדרך שלה תסתיים במצוק.

4 אנשים איבדה קהילת ה-CF בישראל במהלך 2015. ארבעה אנשים שדרכם ודרך של כל אחת ואחד שהיו יקרים להם, הצטלבה בגלל מחלה. באחד הימים, נמצא את המפה להמשיך את הדרך יחד, אך עד אז, נרכין ראש ונזכור את האנשים שדרכנו המשותפת עמם, תמה.

בניה (29) ונתנאל (29)
אמיר (35)
נדאל (38)

אלה האנשים ש-CF הארור קטף השנה.

גם השנה היו רגעים שמחים של השתלה ואצילות נפש של משפחות אשר בחרו להציל חיים. אך ברגע זה, הרשו לי להרכין את הראש לזכרם ולזכרן של אלה ש-CF הארור קטף השנה והרכינו גם אתם/ן. הזילו דמעה יחד עם אלה שאיבדו אדם יקר למחלה הארורה וחבקו אותם/ן חיבוק חם ואוהב. גם אם לא אומרים, הם זקוקים לזה עכשיו.

Once upon a time I was falling in love
But now I'm only falling apart
There's nothing I can do
A total eclipse of the heart
Once upon a time there was light in my life
But now there's only love in the dark
Nothing I can say
A total eclipse of the heart

תהיינה נשמתכם צרורה בצרור החיים

חכם, שנון, שמח ועצוב גם יחד.

"גם הוא באצילים", הצגה מאת מולייר, כפי ששרה השחקנית החיננית בתחילתה של ההצגה. ומה היה שם?

ביום חמישי האחרון הייתי באירוע השנתי של איגוד ה-CF הישראלי. גם השנה התקיים האירוע בתיאטרון הקאמרי. קיום האירוע אינו ברור מאליו, המון אנשים מתגייסים כדי שזה יקרה. אני בטוח שאני יכול למנות כאן את הרוב אך אני בכנות חושש להשאיר מישהו/י בחוץ. התיאטרון הקאמרי, אנשי האיגוד, החברות המלוות את האיגוד בעשייה היום-יומית וגם באירוע, האנשים התורמים, מי מזמנם/ן, מי מכספם/ן, מי מיכולתם/ן ומי בכל דרך אשר שכחתי לנקוב בשמה. אלה אשר פתחו את ליבן וליבן ורכשו כרטיסים לאירוע שכולו סיסטיק פיברוזיס.

ועל כך מגיע לכםלם/ן תודה ענקית!

נהניתי מהאירוע. באמת. אך באותה הנשימה, יש לציין ממה. מה גרם לי להתרגש כל כך? הרי אין זה סוד שלאיגוד ה-CF הישראלי, יש מקום חם מאוד בליבי. מאז שנחצו חיי לשניים. ובכן, תביטו בעצמכם/ן:

אמרה מפורסמת אומרת "תראה לי מי חבריך ואומר לך מי אתה". עכשיו, הביטו בתמונה פעם נוספת. את מי אתם רואים שם? אני חושב ששאלה קלה יותר תהיה, את מי לא רואים שם. צעירים, מבוגרים, נשים וגברים, דוברי כל השפות ושלל של מוצאים. אכן, הראה לי חבריך ואומר לך מי אתה.

היום בנקל ניתן לצוא בילוי. בייחוד בעיר תל-אביב. במיוחד, בסופו של שבוע העבודה, ביום חמישי. בילוי בו לא יספרו לך על מחלה הלוקחת חיים, על מאבק אינסופי של האנשים ומשפחותיהם. על כך, שלא לכל סיפור חיים, יש סוף שמח. החניות המלאות של מתחם הקריה בתל-אביב, סביב התיאטרון הקאמרי, יועידו בוודאי על כך חזק אף יותר מההיגיון שאני מתווה כאן.

אך האנשים באו, ולא רק באו אלא באו כדי לשמוע ולראות, לסכם עוד שנה. לקחת נשימה עמוקה ולחייך בסיפוק.

מר ז'ורדן הוא הגיבור של מולייר, אשר עקב עושרו רכש חברים רבים מהחברה הגבוהה אך אינו אציל בעצמו. אך מסיבה כזו או אחרת, החלום שלו עתה הינו לקבל תואר אצולה ובעקבות שאיפתו זו, מוכן הוא שבתו – לוסיל – תתחתן רק עם אציל ולא עם 'פשוט העם' קליאונט בו היא מאוהבת. מולייר יצר קודמיה נפלאה, מצחיקה ומשעשעת מאוד ושחקני התיאטרון הקאמרי אימצו את המחזה הזה בחסד רב וקיבלו על כך תשואות רמות בסופו של הערב. מר ז'ורדן בגילומו של אבי קושניר מציג לא מעט רגעים של תמימות ופשטות, אך דבר אחד ניכר בו – לב טוב.

ותכונה זו משתלבת נפלא עם תוכנו של הערב. מספר פעמים בהצגה, מוצא את עצמו מר ז'ורדן לבד והוא ממלמל את מה שהתכוון. לא תמצאו שם הערה מרושעת, רק תובנות מצחיקות ומחממות לב על החיים.

אך היה עוד צד לאירוע השנתי. כמובן שהיו כאן ההערות השנונות של אורן קוזלובסקי שהנחה את הערב, התודות והדוברים השונים. אך היה עוד דבר. בתחילתו של הערב, הוקרן סרטון שנוצר במסגרת Dostories365 אשר זוהי פלטפורמה לסרטי דוקו חברתיים. במעמד זה אני מבקש להודות מקרב לב ליוצרים. אנא שימו לב לרשימת האנשים הנפלאים והמוכשרים המופיעה לקראת סוף הסרטון וכמובן, גם למשפחות ה-CF שבחרו להיחשף והיוצרים הנפלאים שירבבו זאת בכשרון לסרט מקסים.

פרצי הצחוק שהרעידו את האולם בזמן ההצגה הדגישו ביתר שאת את השקט ששרר בזמן שהסרט הוקרן. אני בטוח שעבור לכל הפחות, חלק מהאנשים בקהל, צמד האותיות CF איננו חדש. אני בטוח גם שהיו בקהל גם אלה אשר הצליחו להתגבר על התהום ש-CF השאיר בחייהם/ן וללא ספק, גם בליבם/ן. עבורם/ן, אין אולי צמד אותיות קודר יותר, משתי אותיות אלה. אך היו וודאי בקהל גם אנשים אשר נחשפו למחלה הארורה הזו בפעם הראשונה.

ודבר אישי אחד יש לי לומר.

בסופו של הסרטון מגלה עדי המקסימה שהיא רוצה להיות פיה. ובכן, דבר אחד אין לסיסטיק פיברוזיס וזה פיות. לכל דבר יש ול-CF אין. זה לא הוגן ולכן החלטתי שמהיום, לפחות עבורי, את תהיי עדי – פיה. הפיה של CF.

ויום אחד את תראי, יהיו לנו כוחות. הכוחות לנצח את מחלת ה-CF ואז, את תהיי פיה, פשוט פיה – כמו כל הפיות האחרות, ללא כל אזכור ל-CF.

2015

כמה רועדת היד כאשר לוח השנה מתקרב לתאריך זה. כמה קשה לחיות את היום שחילק את חייך לשניים. לחיות את הזכרונות. לחיות את הרגשות. את התמונות. התמונות, אשר צרובות בזכרוני, כמו סלייד צבעוני השוטף את החיים בכל צבעי הקשת. רגעי קט שיישארו איתי לעד. אך ככל שעולה השמש, מסתיר צילו של Cystic Fibrosis את האור. הצבעוני הופך לאפור. האפור לשחור.

כאשר נודע לי שאת אינך, אני זוכר שנכנסתי לרכב ונסעתי, כאילו המרחק יכול לרפא את הכאב. כאילו יש מקום לנסוע אליו, אשר לשם האובדן עוד לא הגיע והשמש עדיין זורחת בו. מכיוון שכאשר עולה הלילה, לא תמיד קל למצוא כוכב מנצנץ ולקרוא לו על שמך.

כך זה בכל שנה. כך זה גם בשנה זו. יד נעלמה קוטפת את הוורדים ואנו, אלה שנשארים כאן, מביטים אנו מעלה, בכוכבים המנצנצים, משתדלים למצוא את הכוכב שנקרא לו עתה, על שמו של אדם שאיבדנו ואנחנו מביטים בו בכל לילה, לפני שאנו עוצמים את העיניים. עוצמים, בחלום התמידי – להפגש.

השכול איננו סימן של חולשה. הוא סימן של כוח. מכיוון שלהודות שאהבנו, זה להודות שהיינו אמיצים מספיק להפקיד את הלב שלנו בידיים של אדם נוסף.

ועתה, כאשר אדם זה איננו, נשמט לפתע הלב שלנו מטה, אל הריק. אך האנשים מסביבנו, לא יתנו לו להתרסק. אלה, האנשים באמת, משיטים ידיים כדי להאט את נפילתו. כך, ככה נוכל לדעת, בידיים של מי, להפקיד אותו מחדש.

איתמר כהן (בן 49)
כאותר זועבי (בת 25)
מירית (בת 42)
איילון (בן 59)
שושי (בת 30)

אלה האנשים ש-CF הארור קטף השנה.

גם השנה היו רגעים שמחים של השתלה ואצילות נפש של משפחות אשר בחרו להציל חיים. אך ברגע זה, הרשו לי להרכין את הראש לזכרם ולזכרן של אלה ש-CF הארור קטף השנה והרכינו גם אתם/ן. הזילו דמעה יחד עם אלה שאיבדו אדם יקר למחלה הארורה וחבקו אותם/ן חיבוק חם ואוהב. גם אם לא אומרים, הם זקוקים לזה עכשיו.

Once upon a time I was falling in love
But now I'm only falling apart
There's nothing I can do
A total eclipse of the heart
Once upon a time there was light in my life
But now there's only love in the dark
Nothing I can say
A total eclipse of the heart

תהיינה נשמתכם צרורה בצרור החיים

רשמו לפניכם –

רק למיעוט מבין המפלגות המתמודדות על קולותינו השנה, יש דעה מגובשת בנושא חשוב זה של תורמת איברים. מי אלה? מיד.

את תשובות המפלגות נסקור כבר בשורות הבאות. נציין רק שככל הנראה, לדעתן של מפלגות רבות נוספות – מצבם של אנשים הממתינים לתרומה אשר תציל את חייהם/ן, מעולם לא היה טוב יותר. בפשטות, זו הפעם השניה בה אני עורך סקר זה לקראת הבחירות. השוו זאת לסקר קודם, זה שנערך ב-2013 – כאן.

במציאות בה השכול מבקר בעשרות בתים בישראל בכל שנה, יש הרבה מה לעשות, הרבה מאוד. הרבה מאוד כדי להעיר מחדש את אור התקווה בליבם ובליבן של מאות ואלפי האנשים בישראל אשר חייהם/ן נמצאים על סף התהום. אמונות פוליטיות, דיעות אישיות – אינן רלוונטיות עבור השכול. דלתה של כל משפחה בישראל פתוחה לפניו ואיש אינו חסין בפני העצב.

בכל שנה מבקר השכול וקצביו בבתיתם של יהודים, ערבים, דרוזים, נוצרים, מוסלמים, ימנים, שמאלנים, אתאיסטים, ילדים, נשים, גברים, אבות ואמהות – אף אחד אינו חסין בפני החושך.

זו מציאות שיש לשנות. נדרש לשנות. ישראל צועדת הרחק מאחור כל הקשור לתרומות איברים. בכל שנה מתים עוד ועוד נשים, גברים וילדים שאת מותם/ן היה ניתן למנוע. עוד ועוד משפחות מוצאות את עצמן אל מול חור באדמה וחור במקום שבו היה לב קודם. זו המציאות אשר הביאה אותי לכתוב על תרומת איברים. זו המציאות בה אינני מבין את אלה שחושבים שאם אינם עונים – זה יחלוף.

גם השנה פניתי אל המפלגות השונות. את רשימת המפלגות לקחתי מכאן ומכאן. לכל מפלגה פניתי לכל הפחות פעם אחת. אל אלה שלא ענו בפעם הראשונה, פניתי פעם נוספת. השתדלתי לפנות בדרכים שונות במידת האפשר.

חלק מהמפלגות השיבו תשובה ממשית, אותה נפרסם. חלק לא. חלק מהמפלגות פרסמו מצע בו התייחסות ממשית לתרומת איברים, אותה נפרסם. חלק לא.

נקודה נוספת אליה יש לתת את הדעת היא כיצד לקרוא את התשובות. המלצתי היא לא לקרוא אותן כ-כן או לא. לפעמים, מאחורי תשובה מסתתרת מטרה בלתי ניתנת להשגה במציאות הישראלית. לפעמים, שתיקה עלולה להתגלות כהזמנה לדברים שישנו את המציאות מקצה לקצה. שיקול הדעת חשוב גם מכיוון שזוהי הפעם השנייה בה אני עורך סקר זה (מה חושבים/ות נבחרינו על תרומת איברים, טרם הבחירות). תבקרו גם בסקר הקודם, תראו גם מה אמרה המפלגה אז ועתה חישבו, מה הגשימה ועל מה ויתרה?

אך מעבר לכל, חשבו על הקול אותו עתידים אתם לתת למפלגה כלשהי, כבר בימים הבאים. חשבו על האנשים היקרים לכם שאינם, עקב מצב תרומת האיברים בארץ. חשבו על כל אלה שמתפללים תפילה חרישית לזכות בחייהם. חשבו על השכול אותו היה ניתן למנוע. בעצם, היה חובה למנוע. כל מה שאני מבקש, זה שתרומת האיברים תיכלל בשאלות החשובות, להם את ואתה מקווים לקבל תשובות – כאשר משיטים את היד לבחור פתק, בקלפי.

דלגו מיד אל המפלגה המעניינת אתכם או סקרו את מגוון הדיעות הקיימות בין מפלגות ישראל.

זהו גם המקום להודות לחברי הכנסת, הדוברים, הצוותים, העוזרים הפרלמנטריים וכל בן אדם ובת אדם שהקדישו מזמנם/ן, השיבו לפשאלותיי ובכך אפשרו את פרסומו של סקר זה.

המחנה הציוני:
מצע: באתר "המחנה הציוני" קיים מצע מפורט המתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת "המחנה הציוני" כי: "אין התייחסות רשמית במצע לנושא מכיוון שהדבר לא צריך להפוך למדיניות, אלא להישאר לבחירתם החופשית של האזרחים על פי אמונתם ורצונם."

יש עתיד:
מצע: באתר מפלגת "יש עתיד" קיים מצע מפורט (כאן) המתייחס לתרומת איברים במילים אלו: "עידוד תרומות איברים – בהתאם למסקנות "ועדת בן יהודה" 'יש עתיד' תפעל להגברת המודעות לתרומת איברים, בין השאר, בחינוך והרצאות, שאלוני גיוס ורישיון נהיגה וקידום יום השתלות לאומי."
תשובה: מעבר לכך, לא התקבלה תשובה. מהסיבות השמורות עימה, בחרה מפלגת "יש עתיד" שלא להגיב. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת.

הבית היהודי:
מצע: באתר מפלגת "הבית היהודי" קיים מצע מפורט (כאן) ורשימת 'תוכניות לעתיד' (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד בשני אלה.
תשובה: צוות הפייסבוק של מפלגת "הבית היהודי" הביע הערכה לפעילותי בתחום זה של תרומת איברים. התשובה המלאה הייתה צריכה להתקבל מדובר המפלגה. תשובה זו טרם התקבלה. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת.

מרצ:
מצע: באתר מפלגת "מרצ" קיים מצע מפורט (כאן) המתייחס לתרומת איברים במילים אלה: "ביטול הגבלות מטעמי דת המקשות או המגבילות נתיחה שלאחר המוות והשתלות איברים להצלת חיי אדם."
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת "מרצ" כי: "מרצ תפעל לביטול הגבלות מטעמי דת המקשות או המגבילות נתיחה שלאחר המוות והשתלות איברים להצלת חיי אדם בכל הכלים הפרלמנטריים שיעמדו לראשותה."

עלה ירוק:
מצע: באתר מפלגת "עלה ירוק" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת "עלה ירוק" כי: "נכון לרגע זה הצעד הנכון בהקשר זה הוא שינוי ברירת המחדל, דהיינו: לקבוע שאבריו של כל אדם ייתרמו, אלא יחתום על בקשה אחרת.

ההיגיון מאחורי עמדה זו היא שמירה על זכות הבחירה, אך במקביל – יש להקל על האזרחים לקבל החלטות נכונות. ברור שהצלת חיים אחרי המוות היא 100% מעשה טוב ולפיכך יש להניח שרוב מוחלט מהאזרחים מסכים לכך. מכאן שההקלה היא בברירת מחדל שאתה כן תורם את האיברים יצוין כי עמדה זו תואמת אף את ההלכה היהודית וניתן להתאים עמדה לחרדים."

מפלגת אור:
מצע: באתר מפלגת "אור" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת "אור" כי: "מפלגת אור סבורה שתרומת איברים היא הצלת נפשות ופיקוח נפש. לכן, כמו כל חוק המחייב את האזרחים להצלת בני אדם, גם תרומת איברים תהיה חובה ללא שיקול דעת והסכמה של המשפחה."

מפלגת הפירטים:
מצע: באתר מפלגת "הפירטים" קיים מצע (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת "הפירטים" כי: "נושא תרומת וקצירת איברים אכן חשוב וזקוק להסדרה, למרבה הצער חוסר ההסדרה גורם לכך שרופאים המעוניינים להציל חיים עוברים על החוק בביצועם ניתוחים בחו"ל, מה שגם נותן פתח לשיתוף פעולה עם קוצרי ומוכרי איברים, ואלו ברובם מתוך מצוקה ומבלי שידעו את הסיכונים הכרוכים בכך, והדבר הורס את חייהם. למפלגת הפיראטים אין הצעה לפתרון הנושא, וככל נושא שיעלה האפשרויות יובאו להצבעה אינטרנטית ויוכרעו על-ידי מומחים ונציגים."

מורשת אבות:
מצע: באתר מפלגת "מורשת אבות" (הרצה לכנסת ה-20 תחת השם "מנהיגות חברתית") לא מצאתי מצע. באתר המפלגה תוכלו לצפות כאן.
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת "מורשת אבות" כי: "חד משמעית , איננו עוסקים בנושא. תודה.".

מנקודה זו ואילך, בחרתי להביא מפלגות אשר מהן לא התקבלה תשובה. מהסיבות השמורות עמן, בחרו מפלגות אלה שלא להגיב. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת.

ליכוד:
מצע: למפלגת "ליכוד" אתר מסודר. לא מצאתי בו או בכל מקום אחר מצע מסודר של המפלגה.
תשובה: מעבר לכך, לא נמסרה תשובה. מהסיבות השמורות עמה, בחרה מפלגת "הליכוד" שלא לענות. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת.

ש"ס:
מצע: התקשיתי למצוא את מצעה העדכני של מפלגת ש"ס ברחבי הרשת. אתר המפלגה (shas.org.il) מעביר את הפונים לכתובת זו אל עמוד הפייסבוק הנקרא "אריה מכלוף דרעי Arye Machlouf Dery" וכך גם רבים מהחיפושים ברחבי האינטרנט. נראה כי אין מצע מוסדר וברור המפורסם בעמוד פייסבוק זה. בהקשר זה, ראוי להזכיר את תמיכתו של הרב עובדיה יוסף בחוק המסדיר את תומת האיברים (חוק מוות מוחי-נשימתי)! כאשר הצביע הכנסת על חוק זה, בשנת 2008, הצביעו חברי הכנסת של המפלגה בעד החוק באישורו ובהוראותו של הרב עובדיה יוסף ז"ל.

ישראל ביתנו:
מצע: באתר מפלגת "ישראל ביתנו" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

הרשימה המשותפת:
מצע: מצעה של מפלגת "הרשימה המשותפת" (כאן) נמצא באתרה של מפלגת חד"ש, הכולל גם את מצעה של מפלגת חד"ש (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצעים אלה.

יהדות התורה:
מצע: למפלגת 'יהדות התורה' אין אתר אינטרנט עם מצע מפורט. לא מצאתי אזכור למצע שפורסם בדרך אחרת.
תשובה: מעבר לכך, לא התקבלה תשובה. מהסיבות השמורות עימה, בחרה מפלגת "יהדות התורה" שלא להגיב. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת. יתכן וניתן ללמוד על עמדתו של העומד בראש הרשימה, יעקב ליצמן, מהמכתב שהפנה לרופאים בכירים בארץ (פורסם כאן) בו רשם כי תרומת איברים אפשרית רק אחרי שהלב נדם (דהיינו, רגע המוות הלבבי). דעה זו עומדת בסתירה לדעת הרבנות הראשית לישראל ולחוק המסדיר את תרומת האיברים בישראל (חוק המוות המוחי-נשימתי), אשר החוק והרבנים הראשיים לישראל, הכירו ברגע המוות המוחי כרגע המוות.

יחד – העם איתנו:
מצע: באתר מפלגת "יחד – העם איתנו" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

כולנו:
מצע: באתר מפלגת "כולנו" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת הירוקים:
מצע: באתר מפלגת "הירוקים" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

כולנו חברים נ נח:
מצע: באתר מפלגת "כולנו חברים נ נח" קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת כלכלה:
מצע: באתר "מפלגת כלכלה " לא מצאתי מצע עדכני לשנת 2015. באתר המפלגה (כאן) קיימות ידיעות המתייחסות למערכות בחירות קודמות. על כן, לא ניתן לדעת בודאות את עמדתה של המפלגה אודות תרומת איברים בבחירות אלה.

ובזכותן – חרדיות עושות שינוי:
מצע: לא מצאתי אתר אינטרנט של מפלגת "ובזכותן – חרדיות עושות שינוי" וכן, לא מצאתי מצע מפורט שפורסם בדרך אחרת. על כן, לא ניתן לדעת בודאות את עמדתה של המפלגה אודות תרומת איברים בבחירות אלה.

התקווה לשינוי:
מצע: לא מצאתי אתר אינטרנט של מפלגת "התקווה לשינוי" וכן, לא מצאתי מצע מפורט שפורסם בדרך אחרת. על כן, לא ניתן לדעת בודאות את עמדתה של המפלגה אודות תרומת איברים בבחירות אלה.

שכירות בכבוד:
מצע: זוהי רשימה לכנסת של מפלגת חיים בכבוד והמפלגה הישירה. באתר הרשימה קיים מצע מפורט (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

הרשימה הערבית:
לא נמצאה דרך ליצור קשר.

מפלגת ברית עולם
לא נמצאה דרך ליצור קשר.

מפלגת פרח
לא נמצאה דרך ליצור קשר.

2013.

2014 הייתה שנת שינוי. הרבה דברים התרחשו בשנה זו. עבור תרומת איברים, עבור משפחות הסיסטיק פיברוזיס ועבורי. עבורי הייתה זו שנה של שינויים רבים, רבים מאוד. הרבה מאוד דברים השתנו בשנה זו, כמעט בכל היבט של חיי. עקב השינויים המעטתי לכתוב כאן בבלוג. ועל כך מגיע סליחה לכם, קוראי הבלוג הנאמנים. שלל דברים עומדים להכתב כאן בשבועות הקרובים. אך ראשית – סיכום שנת 2013 בתרומת איברים.

בשנה זו חלו שינויים רבים. במהלך שנה זו, באה לידי ביטוי העבודה הקשה שהושקעה במודעות לחשיבות העצומה שבתרומת איברים, שעלתה מדי שנה. במהלך שנת 2013, יותר מכל השנים לפני – יותר אנשים אמרו "כן", כן להצלת חיים. אלה שהסכימו, ידעו שזהו הדבר הנכון לעשות ואין זה משנה מי היה/תה חתומ/ה ועל איזה כרטיס. מכיוון שהמשפחה יודעת. המשפחה תמיד יודעת מכיוון אלה הן המשפחות שתורמות. משפחות אצילות אשר ראשית יצא מתוכן בן או בת אדם, הקשובים לכאבם/ן של האנשים סביב ושנית, אלה הן המשפחות שהסכימו את החלל שנותר בשעה מרה, מרה מאוד ובחרו להדליק מחדש את מאור החיים, אשר רוח המוות איימה עליו לגווע.

אני מוריד את כובעי ומשתחווה עמוקות לפני כל האנשים שהצילו חיים השנה. הצילו חיים ללא הבדל, כי החיים חשובים ואין בהם הבדלים. כמו שאין הבדלים באור השמש. כמו שאין הבדלים בדמעות האובדן.

תודה לכם מקרב לב. שלי ובוודאי של קוראי הבלוג הזה. תודה שלא אמרתם, "השומר אחי אנוכי?".

וכך גם לכל העוסקים/ות במלאכה. מלאכה אשר גם היא ידעה בסופה מספר שיא גם של ניתוחי ההשתלה השנה אך בעיקר – ובאמת בעיקר – עליה משמעותית של תרומות הכליה מתורמים חיים. מאמץ רב הושקע בזה במשך שנים אך מעט השינוי היה מנת חלקם של המייחלים לרפואה ומספרם של אלה המשיך לנסוק. אך לא כך השנה. אנחנו עוד נמשך ונדבר על שינוי זה בהמשכו של הסיכום אך זהו המקום המתאים להודות לתורמים. לאנשים, אשר לפעמים מסיבות של הצלת הזולת, תרמו חלק מגופם/ן. כדי להציל חיים, צליל מיוחד יש לכך וזו באמת סיבה מיוחדת.

יד ביד סימלה תמיד שותפות. אך יד תופסת יד מסמלת כנראה שותפות גורל. טרם מחליקים החיים אל תהומות המוות, מושטת היד לעזרה. ואולי זה בכוחו של אדם אחד לגרור אדם אחר מהתהום, לרוב זוהי עבודת צוות. כך היא הצלת החיים. כאשר למספיק אנשים אכפת, שום תהום אינה עמוקה מספיק כדי להסתיר את אור השמש.

אך הייתה זו גם שנה אחת יותר מדי. שנה אחת יותר מדי עבור 89 משפחות בישראל. שנה אחת שחילקה בין החיים לשכול.

כאשר אנו מאבדים את אלה שאהבנו, נשמותיהם/ן הולכות כנראה אל המקום של נשמות עצובות. אלה המביטות למטה, עלינו, בעצב. עלינו, הכמהים לעוד מילה, לעוד מבט ומקווים שזה, לא יהיה האחרון. הן הצטרפו עלייך, שבמקום שבו את נמצאת כנראה ובכל מקום שזה לא יהיה, מתפלל אני שאת נושמת בחופשיות וזה לא כואב לך יותר.

2013

תוכן עניינים:

א. כללי
ב. הסכמה לתרומת איברים
ג. השתלות
ד. הסכמה לתרומת איברים – בחינה לאורך זמן
ה. השתלת איברים – בחינה לאורך זמן
ו. כרטיס בלבבי
ז. ממתינים להשתלה
ח. אלה, עבורם הייתה זו שנה אחת מדי
ט. מספר החתומים על כרטיסי תורם
י. תוכנית הקדימות לחתומים על אדי
יא. אירועים מיוחדים

א. כללי

הספר האהוב עליי ביותר הוא "מזמור חג המולד" (A Christmas Carol, בלעז). זהו סיפורו של אדם אחד, אבנעזר סקרוג', אשר היה אדם קמצן ורע לב. הסופר המדהים, צ'רלס דיקנס שירבב בעבודת אומנות נפלאה, שתי תכונות אלה לאחת. סקרוג' הוא עשיר, עשיר מאוד אך קשה לומר האם הוא קמצן יותר או רע יותר. אך קמצנותו של סקרוג' אינה מסתכמת רק בכסף. העולם מלא באנשים שהפרוטה מצויה בכיסם ולמרות זאת, מתקשים הם לעזור ולו במעט, לאנשים נוספים. במקום מסוים בתחילתו של הספר נשאל סקרוג' האם ברצונו לתרום קצת כדי לאפשר לעניים לחגוג את חג המולד (הסיפור מתרחש באנגליה הויקטוריאנית). בתגובה, מתעניין סקרוג' ב"שלומם" של בתי-סהר ובתי מחסה לעניים. כאשר מתברר ששלומם תקין, מפנה סקרוג' את האדונים הנכבדים שבאו לבית הסעק שלו כדי לבקש תרומה למען העניים, לשם. אך כאשר משיבים לו אלה שלא כולם יכולים לפנות לשם וחלק מהאנשים יכולים למות עם העזרה המעטה שיש במקומות אלה, משיב סקרוג' במשפט, אחד מהידועים לשמצה בספר – "אז אם אלה נועדו למות, אז עדיף שכבר יעשו זאת! ויפחיתו את כמות האנשים העודפת".

אך הספר ידוע ביותר במהפך שסקרוג' עובר במהלך לילה אחד. עובר, בזכות הדמויות המוכרות ככל הנראה, ביותר בספר (לפחות בארץ, לדעתי). בעזרת שלושת רוחות הרפאים שמגיעים לבקרו, הרוח של עבר חג המולד, ההווה והעתיד. אלה מראים לסקרוג' את עברו, את ההווה והעתיד להתרחש אם לא יתקן את דרכיו. בכישרון גדול מאוד, מעמיד צ'ארלס דיקנס את סקרוג' אל מול מעשיו, מניעיו ותוצאותיהם.

אך סצנת השיא, ממוקמת דווקא לדעת רבים, בהתחלה. באחת מסצנות רוחות הרפאים הידועות ביותר בספרות העולמית, פוגש אבנעזר סקרוג' את רוחו של שותפו העסקי לשעבר, ג'ייקוב מארלי – שנפטר כ-7 שנים לפני. זוהי סצנה מפחידה, כראוי לעלילה נסבת סביב רוחות רפאים, והפחד נבנה עת-עת עד לרגע שבו דמותו של מארלי מופיעה דרך דלת נעולה, דלת אשר סקרוג' נעל בבהלה רק כמה רגעים קודם לכן למשמע צלילים מפחידים הבוקעים מהמסדרונות החשוכים של טירתו.

עטוף בשלשלאות ברזל כבדות וארוכות ומוכבד על ידי משקולות גדולות על כל אחת משלשלאותיו, אשר הוא נאלץ לשאת בכוחות עצמו כדי לזוז ממקום למקום, מזהיר מארלי את סקרוג' מגורל דומה אחר מותו אם לא יתקן את דרכיו.

זוהי סצנה נפלאה. אחת המרשימות ביותר בספרות העולמית. הרבה דברים נאמרים בה וחלק מהמסרים החזקים ביותר בספר מתחילים ונאמרים בסצנה זו, בדיאלוג הנצחי בין אבנעזר סקרוג' לרוחו של שותפו לשעבר, ג'ייקוב מארלי, עד אשר חוזרים להדהד בתהודה רבה, בסצנות חזקות אחרות במהלכו של הספר. בדיוק כפי שרוחו של הווה חג המולד מטיחה בסקרוג' בחזרה את מילותיו על מותם בהקדם של אלה אשר בעיניו הם אוכלוסייה עודפת.

אך המשפט החשוב ביותר, נאמר כמעט מיד בתחילתה של סצנה זו. מפוחד, שואל סקרוג' את רוחו של ג'ייקוב מארלי, אם הרוחות הולכות על פני כדור הארץ ואם כן, מדוע לבוא אליו? זו התשובה, אשר צ'ארלס דיקנס (הסופר) שם בפיו של מארלי, אשר נחרטה לנצח נצחים בהיכל התהילה של המחשבה האנושית:

"… כך זה נדרש מכל אדם, שהרוח אשר בו, תצעד לצד אנשים ותגיע למרחק – השיבה הרוח –
ואם רוחו אינה עושה זאת בחייו, נידונה היא לעשות זאת אחרי מותו.

אלה מילים חזקות. וחזקות הן עוד יותר מתוך ההקשר העולה מן הדברים.

תרומת איברים היא הרגע אם כך, בו רוחו של אדם, אשר צעדה עם ובתוך חבריו האנשים, מוצאת מנוחה. חסד הוא הרגע שבו המעשים שלך הופכים להיות לא אנוכיים. ומנוחה אם כך, היא הרגע בו אלה נגעת בהם, מארחים את רוחך בליבם.

בהכרת תודה, אינסופית.

ב. הסכמה לתרומת איברים

כל אדם הוא עולם ומלואו.

כך זה גם בתרומת איברים. זוהי החלטה אישית, המשקפת את עולם הערכים של אדם. הסכמה מציינת את העליונות של הצלת חיי אדם. שלילה מציינת ערכים אחרים.

מדי שנה, מתנגשים ערכים אלה בשדה הקרב הציבורי. כמו בקרב אמיתי, מחזיק כל צד בעמדותיו, תוקף את הצד שמנגד המחופר היטב בעמודתיו. לכל צד, שלל טיעונים המשמשים להגנה ושלל רב עוד יותר המשמש להתקפה. זירות הקרב הן רבות ומגוונות. מעל דפי האינטרנט, בבלוגים – כדוגמת זה, בטוקבקים באתרי עיתונות, בפורומים, בשיחות חברים, ברחוב, בעבודה. במדיה החברתית.

בסיפורים אישיים קורעי הלב. בסיפורי הפחדה על טעויות של רופאים. שני הצדדים מחופרים היטב בעמדתם. כל אדם בטוח שהצדק עמו.

כאדם מן השורה, אני עד לזה. עד לדברים אלה הן בחיי היום יום והן במרחב הוירטואלי. בשיחות בין חברים ובשיחות בין אנשים זרים ברחבי רשת האינטרנט, שאף פעם לא פגשתי וכנראה לעולם לא אפגוש. אינני נוהג להכנס לדיונים אלה, רק להקשיב. לשמוע, מה יש לאנשים לומר. לאלה, המחזיקים בדיעות קרובות לשלי ולאלה המחזיקיה בדיעה אחרת. אולי רק מי שלא חושש משתיקה, לא חושש לשמוע דיעות אחרות. לא תמיד צריך למלא את החלל. לעיתים, השתיקה עדיפה.

לעיתים, יהיה זה נכון לתת לכל אחד ואחת להחליט בעצמם. לא לשכנע. לא לרדוף אחר אנשים עם סיפורים אישיים קורעי לב. הם פוגשים אותם בעצמם. בעיתונות, בטלויזיה, בין חברים. בבחירות לא פשוטות, אין לצפות להחלטות פשוטות. לעיתים, יש לתת לזמן לעשות את שלו. הזמן, שמרפא את כאבם/ן של אלה אשר איבדו אדם יקר עקב מצב תרומת האיברים בארץ, מקים עוד ועוד אנשים משנתם. עוד ועוד אנשים נעמדים כתף אל כתף כדי לומר – לא עוד! לא עוד דמעות של אובדן! לא עוד חיים שהיה ניתן להציל!

זו מלאכה לא פשוטה, לנחם. אך זו מלאכה לא פשוטה עוד יותר להציל חיים. המציאות בה אנו חיים, שוזרת את שני אלה לחוט אחד, חוט שיום אחד יקשור משפחה אל משפחה. זו שבחרה להציל וזו שניצלה. זו אשר בחרה להאיר בית בישראל כאשר האור בביתם שלהם, כבה.

ולכן, במעמד זה, תרשו להרכין את הראש ולהשתתף בכאבן של 80 משפחות אשר בחרו לתרום את איברי יקיריהן השנה. בחרו לתרום כדי להציל חיים. 160 – 80 אמהות ו-80 אבות, כנראה גם מספר זהה של ילדים וכנראה אף מספר גבוהה מזה של חברים, מכרים, אנשים וכל אחד ואחת שהחיים שכבו, היו חשובים להם, איבדו השנה אדם יקר מאוד.

תודה לכן משפחות יקרות. תודה מקרב לב ובהכרת תודה אינסופית. החוט ששזרתן השנה, נשזר לחבל המרשים ביופיו מאז הקמתו של המרכז הלאומי להשתלות. שיעור של 56% מהמשפחות שהיה באפשרותן לתרום איברים, בחרו להציל חיים השנה. תודה לכן משפחות יקרות, תודה גם לאלה ששאלו אתכן, תודה לרופאים/ות, למתאמי/ות ההשלות, בעצם – לכל אחד ואחת שהיו שותפים השנה בהישג הזה.

כן, שיעור הסכמה של 56% הוא הגבוהה ביותר מאז הקמתו של המרכז הלאומי להשתלות.

ויועיד על כך הגרף הבא:

ואלה הם המספרים הממשיים:

תודה לכם. תודה לכל אלה שבחרו להציל חיים כאשר האפשרות נקרתה בדרככם/ן.

להמשיך לקרוא ←

2013

מדוע בוחרים אנו להניח פרחים לזכרם של אלה שאהבנו ואינם עוד? מה מסמלים הפרחים?

אולי את הפרידה לתמיד? אולי את הרגע אשר חצה את חיינו לשניים? אולי את הכמיהה לראות אותך? להחליף כמה מילים או לספר את כל הדברים אשר לא הספקנו, אשר קרו מאז שאיניך. תמיד יש לנו כל כך הרבה לחלוק, כל כך הרבה להגיד, כל כך הרבה להספיק.

בכל שנה אני מקווה שמשבצת זו תישאר ריקה, שמכל הדברים, לא יהיה לי מה לרשום כאן. אך בכל שנה מחדש, ביום הזה, אני מבין מחדש. יד נעלמה קוטפת את הורדים וכך היה גם השנה. יותר מכל, מסמלים הורדים את סיסטיק פיברוזיס ויותר מכל, מסמלים הפרחים את המשפחות אשר נשארו השנה ללא מילים.

יום אחד, אני מקווה, לא יהיה לי מה לכתוב. בכל שנה, אני מקווה שמשבצת זו תישאר ריקה.

אך השנה היא לא נשארה ריקה, ועל כן – גם שנה – אנו מרכינים ראש לזרכם ולזכרן.

בתחילת דרכם, מביטים אלה, אשר סיסטיק פיברוזיס לקח אדם שאהבו, על הקרקע, אדמה ששום דבר לא משתקף בה ורק רסיסי החלומות שהתפזרו, מבריקים כמו זגוגיות שנשברו ומאמינים אנו שאלה יחליפו עבורינו את הכוכבים. אך ככל שהזמן חולף, מוביל אותנו שביל הרסיסים אל מקור האור ולאט-לאט אנחנו מיישרים מבט ומביטים מעלה, אל הכוכבים. ובוחרים אנחנו את הכוכב הנוצץ ביותר וקוראים לו בשמך ומאמינים שאת שם.

גם השנה, ניצלו חיים תודות לתרומת איברים. תודות למשפחה שבחרה בחיים כאשר תהום הפרידה נפערה לפניה. אלה הן המשפחות שתורמות. משפחות, מתוכן יצא בן אדם או בת אדם, שניחנו בחמלה ומשפחות, אשר בחרו לכבד את רצונם כדי להציל חיים.

אך ביום זה, תרשו לי לזכור את אלה אשר CF הארור קטף השנה ולחבק את המשפחות.

דפי גל
אדם נוסף שאין ביכולתי לרשום את שמו לבקשת המשפחה

Once upon a time I was falling in love
But now I'm only falling apart
There's nothing I can do
A total eclipse of the heart
Once upon a time there was light in my life
But now there's only love in the dark
Nothing I can say
A total eclipse of the heart

תהיינה נשמתכם צרורה בצרור החיים

צ'ילה: שינוי חוק, המשנה את שיטת תרומת האיברים הנהוגה במדינה – מ'הסכמה מדעת' (Opt-In) ל'הנחת הסכמה' (Opt-Out) – הקובע בין השאר כי המעוניינים שלא לתרום, יצטרכו מעתה לאשר את החלטתם באמצעות מסמך בתשלום החתום ע"י נוטריון בלבד וכן תינתן, בתור להשתלה, עדיפות לאלה הרשומים כתורמים – הועבר להכרעתו של בית המשפט העליון במדינה.

הכרעתו של בית המשפט נדרשה בסוגיית גביית התשלום מאלה הרוצים ששמם לא יופיע במאגר התורמים.

la Ley de Donante Universal – חוק משנת 2010, הנו החוק המנחה את שיטת תרומת האיברים הנהוגה בצ'ילה היום. שיטת 'הנחת ההסכמה' אשר יצאה תחת ידם של המחוקקים של החוק הזה והחוק בכללותו, נחשבים לפיאסקו בעייני רבים. החוק הוצג כאמור, בשנת 2010 – בין ינואר לאוגוסט 2010, כ-402 מיליון אנשים סירבו להירשם במאגר התורמים. בשנה שלאחר מכן (תקופה מקבילה) כ-697 מיליון סירבו להירשם. בתקופה זו השנה, המספר זינק ל-892 מיליון אנשים. כאשר 3.8 מיליון אנשים – כ-22% מאוכלוסיית כל צ'ילה – אינם רשומים לבקשתם כתורמים, הממשלה בסנטיאגו הבינה שמשהו לא מנגן.

מקור – La Tercera – Cifra de no donantes se duplica desde 2010 a días de nueva ley

" מסקר שערכנו, התברר, שמחצית האנשים אשר סירבו לבקשה לצירוף שמם למאגר התורמים, כלל לא זוכרים שנשאלו את השאלה הזו " – אומר חוזה לואיס רוז'אס (José Luis Rojas), מתאם ההשתלות הארצי במשרד הבריאות הצ'יליאני – "השיטה עצמה הייתה לא טובה. כאשר אנשים מחדשים רישיון נהיגה או תעודת זהות, זהו רק תהליך עבורם, הם אינם מוכנים לשאלות מן הסוג הזה".

מחצית האנשים כאמור, כלל לא זכרו שנשאלו על רצונם במעמד זה.

אך המציאות דופקת על דלתה של כל קהילה. כך היא עשתה גם לצ'יליאנים. בשנת 2009, המוני אנשים עצרו את נשימתם כאשר נודע כי ניצלו חייו של דייגו פובלטה (Diego Poblete), אשר רופאיו העריכו שאל אף מאמציהם, נותרו לו יומיים לחיות לאחר שהכבד שלו כשל, אם לא תמצא תרומת איברים – הודות לתרומת איברים שהתרחשה ברגע האחרון.

אך היה זה סיפורו הטראגי של ילד נוסף, פיליפ קרוזאט (Felipe Cruzat) אשר הלב, אותו לא זכה לקבל – פתח את הפתח אל ליבם של המון, הרבה-הרבה צ'יליאנים. אלא היו המילים של אביו, בשעה שהתאבל על ילד שתמיד יישאר עמו בזיכרונותיו ועתה, לנצח יהיה בן 12.

פיליפ נולד ב-27 ליוני, 1997 למריה איגנסיה וגונזאלו קרוזאט. בהמלך ילדותו, אובחן בליבו הקטן של פילים, כשל מולד אך זה לא הפריע לפיליפ לנהל את חייו כמו כל ילד רגיל. ליבו לא הראה סימני חולשה והחום והאהבה שמפחתו מילאה בליבו, השלימו בוודאי בעודף כל בעיה שקיננה שם. הרגעים בהם החיוך של אדם שאוהבים גורם לנו לשכוח מכל הצרות ולהאמין בלב שלם שיחד יכולים אנו לכל המחלות, כאשר כל מה שנדרש זה להחזיק ידיים ולעולם-לעולם לא להיפרד, מתנפצים לעיתים על סלעי החוף הקשים בלילה סוער, כאשר מכבה מלאך המוות את מגדלור התקווה ומטיח את החלומות בחוזקה על קרקע המציאות.

ב-5 לינואר 2009 הובהל פיליפ אל המחלקה לטיפול נמרץ בבית החולים San Carlos de Apoquindo Santiago de Chile לאחר שליבו כשל. תוך ימים, הוא הועבר לבית החולים Hospital of the Catholic University of Chile ותוך יומיים נוספים הצורך בתרות לב לילד הוצב בדרגת עדיפות לאומית. מלחמתו על החיים של הילד הקטן תפסה במהרה את תשומת ליבם של אנשים רבים והמדיה הביאה את סיפורו לבתים רבים. מסביב למדינה כולה (!) עקבו אנשים אחר מצבו והתפללו לשלומו במהלך כל 88 ימים בהם היה מאושפז. 80 ימים בתוכם הוא הוצב בראש רשימת הממתינים לתרומת לב בצ'ילה.

קרן האור האירה את האפלה ב-18 למרץ. אישה אשר נפגעה אנושות מרכב, שעה שרכבה על אופניה, נפטרה לאחר שרופאים נלחמו על חייה אך רצה הגורל והיא נמצאה מתאימה לתרומה. החשוב מכל – לתרומה לפיליפ. המוני אנשים סביב כל צ'ילה עצרו את נשימתם בשעה שהרופאים פנו בצער למשפחתה. אך זו סירבה. משפחתה הקרובה נימקה זאת בהשקפתה הדתית – והתרומה שיכלה להציל את פיליפ, אינה התרחשה.

כדי להשאיר את פיליפ בחיים, כדי לתת סיכוי לעוד השתלה שאולי תתרחש – נזקקו הרופאים לחבר את גופו ללב מלאכותי. הוא הוטס במיוחד מארגנטינה. ב-20 למרץ (2009), לאחר ניתוח שנמשך 12 שעות ברציפות, היה פיליפ לצ'יליאני הראשון אשר קיבל לב מלאכותי.

לאחר שהוטמע בגופו לב מלאכותי, החליטו רופאיו להוריד את פיליפ מראש רשימת ההמתנה להשתלה, בציפייה להחלמתו. אך ב-3 לאפריל, עצר ליבו של פיליפ מלכת. להפתעת רופאיו והמוני האנשים שהחזיקו אצבעות בציפייה דרוכה להחלמתו. רק בן 12 היה במותו. המוני צ'יליאנים, בראשם מישל באצ'לט (Michelle Bachelet) נשיאת צ'ילה באותן שנים (!) אשר הייתה ברגע המוות בביקור עבודה בפדרציה הרוסית – התאבלו על מותו של הילד הקטן.

ההשפעה של מותו של פיליפ הייתה אדירה. מותו של הילד הקטן במהלך המתנה לתרומת איברים – פתחו מחדש ובעוצמה רבה את הדיון על תרומת האיברים בצ'ילה. הסירוב לתרומה שאולי חרץ את גורלו של פיליפ הקטן והדרישה הציבורית, גרמו לנציגי הכנסייה הקתולית במדינה לצאת בהצהרות תמיכה בתרומת איברים.

אך אנו נסגור מעגל – בהשפעת מותו של פיליפ ובתוצאה ישירה מהדיון והדרישה הציבורית שלאחר מותו, נחקקה ב-2010 ההרחבה לחוק תרומת האיברים הצ'יליאני.

בראיון שהעניק ל-La Tercera – הסביר חוזה לואיס רוז'אס (José Luis Rojas) את הנסיבות שהובילו לשינוי החוק – Cifra de no donantes se duplica desde 2010 a días de nueva ley. החקיקה כאמור, הונחה להכרעתו של בית המשפט העליון במדינה. סלע המחלוקת היא התשלום שהמדינה מבקשת לגבות באמצעות הנוטריון על רישומו של אדם כ'לא-תורם'. הסכומים שאני רואה באתרים ואתרי החדשות המסקרים את היוזמה, נעים בין $ 1.000 ו-$ 1.500 (למען הסר ספק, הסמל $ משמש גם לציון המטבע המקומית, פזו). לפי עמוד הפורום הבא – Declining organ donation status no longer free, העוקב גם הוא אחר הנושא, נראה כי בית המשפט החליט כי התשלום לנוטריון יעמוד על $800 (כ-1.6 דולר ארה"ב).

נקודה נוספת העומדת במרכזו של הדיון הציבורי (למיטב הבנתי, אינה הונחתה להכרעתו של בית המשפט) היא נושא הקדימות לתורמים, כפי שניתן לראות לדוגמא כאן. עלינו לזכור, כי בשונה משיטת הקדימות המקובלת בישראל – ממשלת צ'ילה מבקשת להטמיע תוכנית שונה לתרומת איברים מזו המקובלת בישראל. בישראל, נהוגה שיטת 'ההסכמה מדעת', לפיה רק אנשים המעוניינים להציל חיים ולתרום איברים – מצהירים על כך במהלך חייהם באמצעות חתימה על כרטיס תורם. המתכונת, אותה מבקשת ממשלת צ'ילה לאמץ, הנה Opt-out (הנחת הסכמה) לפיה כלל האנשים נחשבים תורמים ורק אלה אשר אינם מעוניינים בתרומת איברים, מצהירים על כך במהלך חייהם (כפי שראינו – בנוכחות נוטריון ותמורת תשלום). השיטה המוצעת היא שיטה 'רכה' בה למשפחה תהיה הזכות למילה האחרונה.

כמו שכתבתי כאן לא פעם – יש היגיון וצדק בהחלטה הישראלית להחיל קדימות כפרמטר בהליך התרומה בפועל. ערך בסיסי ביחסים בין בני אדם היא הדדיות. זה משתלב נהדר עם השיקול המרכזי בעיניי בתוכנית הקדימות (וזו בעיניי הגאוניות שבהצעה/תוכנית זו) – ככל שיותר ויותר אנשים יהיו חתומים על כרטיס תורם, כך תלך הקדימות ותאבד מערכה. כיוון שלכולם/ן 'היה אותה'. בעצם, תוכנית הקדימות במתכונתה הצ'יליאנית מוצדקת מאותה סיבה בדיוק – כאשר בישראל אדם אינו חתום על כרטיס תורם, לא ניתן ממש להסיק מכך על עמדותיו לגבי תרומת איברים. הרבה אנשים אינם חתומים על כרטיס מכיוון שפשוט לא מגיעים לזה, כאשר במקרה של צ'ילה – יהיה זה אדם המתנגד לתרומת איברים אשר יבקש להשתלב ברשימת ההמתנה לתרומת אשר תציל את חייו. אולי בעצם במקרה כזה, הנימוק לעיל מתאים עוד יותר.

אך בנימה אישית יותר – אין זה משנה עבורי אם אדם חתם או לא חתם בחייו על כרטיס תורם. אם ביקש לתרום את איבריו או ביקש להוציא את עצמו מרשימת התורמים. כל החיים חשובים! ואני ועוד רבים אחרים, נפעל כדי ולבקש להציל חיים באשר הם.

אנו נעקוב באתר אחר המתרחש בצ'ילה ונסקור את הדברים ההיבטים ביוזמה מרתקת זו, לעתיד לבוא.

לפעמים, כדי להגשים חלום יש לשלב ידיים עם אנשים נוספים אשר חלומם זהה לשלנו.

וכך עשו התאומות, אנה ואיזבל סנטזל. הספר אותו כתבו על חייהן, ריגש ונגע בליבם של מיליוני אנשים מסביב לעולם כולו, מספר כיצד נולדו וגדלו עם CF וכיצד היה זה לגדול כאשר זה לא תמיד קל, לנשום. כיצד זה לגדל כאשר כל נשימה של הילדות שלך, זו נשימה אחת פחות. הקוראים חווים יחד עם התאומות את הלבטים ואת הניצחונות הקטנים על המחלה. קטנים כגדולים. והיה זה הניצחון החשוב מכולם, אשר אחריו נכתב הספר ועל בסיס הספר נוצר הסרט, אשר שמו – כשם הספר, The Power of Two – זוכה מקום ראשון בפסטיבל הסרטים של סאן דייגו (2011), מקום ראשון בפסטיבל הסרטים של קליפורניה (2011), מקום ראשון בפסטיבל הסרטים פארגו (2012), מקום ראשון בפסטיבל בפורט מאיירס (2012), זוכה בחירת הקהל בפסטיבל הסרטים בפורט לורידייל (2011) ועוד מקומות ראשונים ופרסי הוקרה רבים.

The Power of Two, כוחן של ה-2 – של 2 התאומות אשר נלחמו לנשום כל חייהן ושל 2 משפחות אשר ברגע מר מאוד בחייהן, כאשר האובדן חוצה את הלב ואת החיים ל-2, בחרו באור ולא בחשכה ובחרו להעניק חיים, החלטה אשר בזכותה התרחשה תרומת איברים אשר הצילה את חייהן של 2 התאומות והעניקה משמעות חדשה למודעות לתרומת איברים ולמודעות למחלת ה-CF. התאומות, אנה ואיזבל סנטזל הפכו לשגרירות של החמלה שהצילה את חייהן וחיי אנשים נוספים, ספרן, סירטן והפעילות הרבה בה לקחו חלק נגעו באנשים רבים משני עברי האוקיינוס והעלו את המודעות לתרומת איברים ולמחלת ה-CF צעדים רבים וחשובים מעלה.

לפני ימים ספורים, נפטרה אנה סטנזל ממחלת הסרטן. גופה לא יכל יותר למחלה ולטיפולים אשר התהלכו על החבל הדק שבין מחלת הסרטן בה לקתה לבין המערכת החיסונית ותרומת האיברים לה זכתה. גופה אולי איננו איתנו עוד, אך רוחה ומשאלתה איתנו יותר מתמיד. עוד יבוא יום ויהיה עולם בו לא תהיה המילה – סיסטיק פיברוזיס.

יהי זכרה ברוך.

(מקור התמונה – www.cffamilyconnection.org)

לפעמים, יש לשלב ידיים כדי לעמוד בפני משהו גדול יותר מאיתנו.

ברור כי היה משהו מיוחד בתאומות אשר הצליח לגעת בכל כך הרבה אנשים ולקרב לבבות אל החמלה החבויה בתוך כל אחד/ת מאיתנו. התאומות סטנזל נולדו על מפגש בין תרבויות – בין התרבות אמריקאית, שם נולדו ובין התרבות עתיקת הימים של יפן, משם משפחתן.

ואת פעילותן שילבו התאומות משני עברי האוקיינוס.

החברה בארה"ב בדומה לישראל נלחמת בימים אלה על המודעות לתרומת איברים, לסיסטיק פיברוזיס ולשאר המחלות מסכנות החיים. זוהי חברה פתוחה המנהלת דיון נוקב אך ערכי כדי להציל חיים אשר יש, ללא ספק, להציל. ועל אף שהשיטה המקובלת בארה"ב הנה Op-In (הסכמה מדעת) הזהה לזו הנהוגה כאן, בישראל – צועדת ארה"ב בראש, היא מבין 3 המדינות בעולם בהן השיעור הרב ביותר מסכים להציל חיים (ראו לשם דוגמא, כאן).

דיונים רבים אשר עליהם כתבתי כאן בבלוג ודיונים נוספים אשר אני עוקב אחריהם ברשת האינטרנט, מקורם בארה"ב. אנשים רבים בחברה פתוחה זו מבינים כי אולי אף אחד לא יחייב אותם להציל חיים, אך זו זכותם (ולעיתים, אף חובתם המוסרית) להושיט יד ולהציל חיים, כאשר האפשרות נקרתה בדרכם.

אך, למרבה הפלא, על אף היותה של יפן מהמדינות המתקדמות ביותר מדעית וטכנולוגית, מונעות בה אמונות קדומות את תרומת איברים והאנשים שחייהם יכולים להינצל רק הודות למתנת החיים ומשפחתם, מביטים בעצב על ארצם מזדנבת הרחק, הרחק – הרחק מאוד מהעולם המודרני בכל הקשור לתרומת איברים. אלפים רבים שילמו על כך בחייהם. חיים שהיה ניתן להציל.

מספר התורמים לאחר מוותר מוחי – התורמים אשר מצילים חיים – עומד ביפן על בדידים.

ובכך הצטרפה יפן למועדון המפוקפק בו ניתן לראות אנשים העומדים ברחוב ומתחננים לעזרה מהעוברים ושבים כדי לאסוף קצת כסף לשם ניתוח השתלה מחוץ לגבולות יפן. מיותר לציין שכלל המדינות מקצות מספר תרומות מועט ביותר לכלל האנשים אשר אינם מאזרחי המדינה וכך נמצאים האנשים הזקוקים להשתלה ומשפחתם ביפן במלכוד כפול.

למעשה, על אף היותה של התמונה שמעל לקוחה מ-Flickr (אתר אינטרנט לשיתוף תמונות), במקור לקוחה התמונה מאתר הסרט – The Power of Two והייתי ממליץ לכולם/ן להיכנס ללינק ולבקר באתר (וגם הקישור שלעיל מצביע לתוך האתר על החלק המסביר על תרומות איברים, ניתן בו גם להתרשם קצת ממצב תרומות האיברים בארה"ב ויפן).

אין זה מפתיע גם שכאשר חיפשתי בגוגל תמונה על תרומת איברים ביפן, הופיעו בין התמונות התאומות סטנזל ויותר מפעם אחת.

למעשה, הלבבות בהן נגעו אנה ואיזבל ימשיכו לפעום ועתה, עם מותה של אחת מהאחיות יעבור המסר בחוזקה יותר מאי פעם. בכל רחבי העולם, גם בישראל, קמים האנשים ויוצרים שרשרת אנושית, יד ביד כדי להגיד: די! די למוות מיותר אותו היה ניתן לעצור, די לקטילת החיים אותם ניתן היה להציל, די לראות את ההורים בוכים על קברי ילדים, די ומספיק – הגיע העת למודעות לתרומת איברים, למודעות גם לסיסטיק פיברוזיס.

פעם, במהלך שירותי הצבאי, במהלך נסיעה, אמר אחד מאנשי הקבע שלמד משהו מעניין – יד משמעותה בגימטרייה היא 14, ומשמעותה של המילה כח בגימטרייה היא 28. זה מעניין הוא ציין כי יד ביד היא כח ולמעשה לפי גימטרייה זה שווה לכח. אחד מהאנשים הנוספים שהיה ברכב ציין שזה לא תמיד כך ואם ניתן לו טיפה זמן הוא ימצא מצב בו יד ביד איננה כח. עד היום אני מחכה לתשובה.

ובנימה אישית יותר, על אך שאני יודע שהיא לעולם לא תקרא שורות אלה, תרשו לי לשלוח מילות נחמה כנים ביותר למשפחתה, לאחותה התאומה ולכל האנשים בכל העולם בהם היא יחד עם אחותה – בדרך בה סיפרו את סיפור חייהן המרגש – הצליחו לגעת בלב, שם במקום אליו שום מילה לא חודרת.

יהיה זכרה ברוך.

Anabel Stenzel and Doni Bell, both organ recipients of James Dorn, at the National Donor Memorial in Richmond, Virginia. Screen shot from "The Power of Two" (www.ThePowerOfTwoMovie.com). Copyright, Twin Triumph Productions, LLC.

כיצד נדע שהדרך בה אנו צועדים, נכונה?

2012 הייתה לא פשוטה. לצד המספר המרשים של חותמים חדשים על כרטיס אדי, הייתה זו שנה בה חלה ירידה ברוכה במספר מקרי המוות המוחי, דבר אשר הקטין את מספר המשפחות שהיה באפשרותן לתרום איברים ולהציל חיים. כמחצית מהמשפחות שנשאלו להסכמתן לתרומת איברים, פתחו את ליבן ובכך אפשרו הצלת חיים. נדיבות ליבן ברגע מר מאוד, הצילה את חייהם של 162 אנשים. השנה, ביקר השכול ב-91 בתים. עבור 91 אנשים, הייתה שנה זו שנה אחת יותר מדי. גופם/ן לא יכל יותר.

אך הייתה זו גם שנה של התחלות חדשות, של אנשים שזכו בחיים מחדש. שזכו לראות את האנשים היקרים להם/ן מחדש, את הילדים שבוודאי לא ניתן לתאר את שמחתם/ן כאשר אבא או אמא שבו הביתה. שנה בה פעם נוספת הוכיחה הרוח האנושית כי חושך הפחד, אינו יכול לנר אשר מדליקה חמלה.

נר אחד, אינו יאיר לבדו את החשכה, אך נר אחד יכול להדליק עוד ועוד נר, עד ששום חשכה לא תוכל לחמלה שבלב האנושי.

זו השנה השנייה בה אני כותב ומסכם את השנה שהייתה לגבי תרומת איברים. גם שנה זו הייתה שנה של חלומות שנגוזו ותפילות שלא נענו. ידיים שנישאו מעלה בתפילה חרישית, פנו מטה להניח את האבנים הקטנות על הקבר הטרי. תפילות אשר הפכו למילות פרידה וחלומות שלא יתגשמו יותר. בדיוק כמו החלומות שלה.

הם בוודאי נמצאים היכן שאת נמצאת ומביטה בחיוך עצוב מטה, עלינו, על אלה שזוכרים ומתגעגעים. על אלה שליבם התנפץ והידיים לא הצליחו להרכיב לב שלם חזרה. אולי מכיוון שעיניים דומעות, אולי מכיוון שהיה חשוך. אני מקווה שבמקום בו את נמצאת עכשיו, את יכולה לנשום בחופשיות וזה לא כואב לך יותר.

2012

תוכן עניינים:

א. כללי
ב. הסכמה לתרומת איברים
ג. השתלות
ד. הסכמה לתרומת איברים – בחינה לאורך זמן
ה. השתלת איברים – בחינה לאורך זמן
ו. כרטיס בלבבי
ז. ממתינים להשתלה
ח. אלה, עבורם הייתה זו שנה אחת מדי
ט. מספר החתומים על כרטיסי תורם
י. תוכנית הקדימות לחתומים על אדי
יא. אירועים מיוחדים

א. כללי

'אנחנו הילדים של חורף, שנת 73', כך מתחיל אחד השירים המרגשים שנכתבו כאן. השיר נכתב על ילדי 73, ילדי שנת מלחמת יום הכיפורים. נכתב בשנת 1994 על ידי שמואל הספרי והולחן על ידי אורי וידיסלבסקי. בשנה, בה מלאו לילדי חורף 73, תשעה עשר.

השיר נכתב על ידי שמואל הספרי לזכר חבר שנפל במלחמה. לזכרו של אדם יקר שזכרונו נשאר עמו שנים ארוכות. זיכרון אשר נגע בכל תו ובכל מילה.

יש משהו מיוחד במוסיקה אשר מצליח לגעת בפנים, במקומות אשר אליהם, גם המילים המרגשות ביותר, לא תמיד מצליחות להגיע. וכך, נוגעת המנגינה ואנו מרכינים את הראש למשמע המילים, בכל שנה מחדש, שנים רבות. אותן שנים אשר אחריהן, סיפר שמואל הספרי כיצד נולד השיר. אין מתכון לכתיבה. לעיתים, המילים הנכונות הופכות למחרוזות משפטים באותה הקלות בה לעיתים, קל לשכוח את מה שלא רצינו לזכור ולעיתים, קופאות השורות במקומן, באותה הקלות בה קופאים לעיתים חלומות, ברגע אחד.

'השיר פשוט נכתב מעצמו', כך תיאר לאחר שנים רבות שמואל הספרי את כתיבת השיר.

זו השנה ה-2 בה אני מסקר את תרומת האיברים ואם יש דבר שאני יכול להעיד על תהליך הכתיבה זה שהדברים אינם נכתבים בעצמם. בכל שנה זה לא פשוט, לא פשוט מחדש לסקור את שמחת החיים לצד עצב האובדן, התקוות שנמוגו והתקוות שנולדו. זה לא פשוט מכיוון שזו משימה לא פשוטה להיות צופה. זה לא פשוט מכיוון ששמחה לא יכולה להתנגש בעצב ואובדן לא יכול להתחלף בשמחה. לא פשוט מכיוון שכצופה מהצד, עליי לנווט את דרכי מהתחתית אל הכוכבים ולעיתים, חזרה אל מעמקי העצב. שם, היכן ששוכנים אלה אשר קרני השמש לא חודרים אל עולמם.

גם בשנה זו החלטתי לשמור על המבנה אותו עיצבתי בשנה הקודמת. שנת 2011 פתחה פתח אל התקווה. אל עולם בו אפשר לחייך קצת יותר. בואו נראה יחד, אלו תקוות התממשו ואלה לא, בואו נראה יחד לאן לקחה אותנו שנת 2012.

ב. הסכמה לתרומת איברים

כ-47% אחוזים מכלל המשפחות שהאפשרות להציל חיים נקרתה בדרכן, הסכימו לעשות זאת השנה. אצילות ליבן הצילה את חייהם של 162 אנשים, אצילות ליבן פתחה פתח של תקווה עבור 162 משפחות, כאשר אמא או אבא, בן אהוב או בת יקרה, שבו הביתה. זו אצילות הלב בפניה אני מוריד את הכובע, משתחווה ואומר תודה.

זו הכרת תודה גם לאנשים אשר ליוו את המשפחות בשעה מרה מאוד, לכל העוסקים במלאכה לא פשוטה זו אשר יחד איתם, בוחרות המשפחות להעניק חיים. זו תודה לכל האנשים אשר שמו לעצמם למטרה להציל חיים.

162 אנשים, אלה הם 324 אבא ואמא, לכל הפחות 486 חברים יקרים ועוד הרבה, הרבה מאוד אנשים אשר תפילת התקווה התחלפה בחיוך וחיבוק חם. הישג מדהים.

תודה מקרב לב.

ואלה הם המספרים הממשיים:

השנה, כאמור, חלה ירידה במספר האנשים אשר יכלו לתרום איברים. הירידה במספר מקרי המוות המוחי מדגישה לבדה את חשיבות החיים העצומה, חשיבות עליונה עבור הצוותים הרפואיים.

אותה חשיבות החיים הנמצאת בלבה של תרומת האיברים. בלבם/ן של כל האנשים שבמעשיהם מצילים חיים.

להמשיך לקרוא ←

כבוד שרת הבריאות ח"כ יעל גרמן, שלום רב,

אני כותב שורות אלו לאחר ששמחתי לשמוע על החלטתך לכלול את ההסכמה לתרומת איברים בעת מתן או חידוש רישיון נהיגה.

וכן השאיפה לשנות את המצב הנהוג היום, למצב בו רק אלה המתנגדים לתרומת איברים – יצהירו על כך.

איננו מכירים. אינני רופא ואינני איש מהצוותים המקצועיים, אך אני מישהו שמאוד-מאוד אכפת לו מתרומת איברים. את בוודאי שואלת את עצמך מה מניע אותי וזו שאלה חשובה, מכיוון שבחודשים הקרובים אנשים רבים הולכים לכתוב על תרומת איברים. האנשים שהניעו אותי בשנת 2011 נמצאים כאן ואנשים שהניעו אותי בשנת 2012 נמצאים כאן אך הסיבה העיקרית אשר מניעה אותי (ולה הייתי מבקש שתקדישי את מירב תשומת הלב) נמצאת כאן.

היא חשובה. קראי אותה.

ראשית, יוזמתך חשובה מאוד. למעשה, מנהיגות הייתה המרכיב החסר בכל הנעשה בשנים האחרונות. מנהיגות שרואה לנגד עיניה אנשים, מנהיגות חפצת חיים, מנהיגות שנוקטת יוזמה, מנהיגות שרואה כמטרתה הצלת חיים ולא רק צעדה בשבילים מוכרים בעוד האנשים מתים וצילו של השכול מתגנב לעוד ועוד בבתים בישראל ומשרה בהם אפלה לאחר שאיבדו בן או בת, אמא או אבא, אדם יקר. את בתי העלמין אנחנו נספיק למלא, אך לא את זה צריך להציב כמטרה.

וכך עשית ועל זה מגיעה לך הכרת תודה מעומקי ליבי. אך הדברים אינם פשוטים, מכיוון שלעניות דעתי, עדיף היה להמנע מצעד זה.

1. האם 'הנחת הסכמה' כבר בישראל?

במסגרת כתיבת הבלוג, אני נמצא בקשר רציף עם אנשי 'המרכז הלאומי להשתלות'. למעשה, גם דרכי החלה ברצון עז להביא לכאן את השיטה הנהוגה בספרד המצליחה – 'הנחת הסכמה', שיטה, לפיה כלל האנשים נחשבים תורמים למעט אלה שהתנגדו לכך בחייהם. אך ככל שנקפו מחוגי הזמן, ככל שיותר ויותר דברים פורסמו בבלוג הזה, ככל שיותר ויותר אנשים נחשפו לדברים השונים שבבלוג שכולם קידמו את תרומת האיברים וככל שעבר הזמן, למדתי.

למדתי וראיתי לפתע מציאות מורכבת יותר מולי מאשר אותה המחשבה הראשונית, שהרבתה לראות את הדברים בשחור ולבן, מציאות בה בכל שנה נפרדה בכאב קהילת ה-CF בישראל מעוד אנשים שאינם יותר. מציאות בה הכרתי עוד ועוד הורים אשר ליוו את בנם או ביתם היקרים מכל בדרך האחרונה לאחר שלא התרחשה תרומת איברים לה התפללנו. אני יודע מניסיון אישי מה יש לאחר הדרך הזו. כלום.

לפתע הבנתי כי אם על תרומת האיברים אנו מדברים, יש לתת לתרומת האיברים להחליט מהי השיטה המקובלת בישראל. לתרומת האיברים ולא לצורה בה חותמים על כרטיס תורם. משיחותיי עם אנשי 'המרכז הלאומי להשתלות' התברר כי בישראל כל משפחה אשר יש ביכולתה לתרום איברים – נשאלת.

לא החתימה על כרטיס תורם קובעת מהי שיטת תרומת האיברים בישראל, אלא תרומת האיברים עצמה, וכאמור בישראל – כל משפחה שיש ביכולתה לתרום איברים, נשאלת. זהו היה הרגע עבורי בו הבנתי שכאשר מדברים על תרומת האיברים, זו תרומת האיברים עצמה אשר קובעת מהי בעצם, השיטה בישראל ולא דבר חשוב אך קצת צדדי לעניין, כמו החתימה על כרטיס תורם. ובעצם, 'הנחת ההסכמה' כבר נמצאת בישראל. זה היה הרגע בו שאלתי 'מה אתם יודעים על Opt-out?'.

2. האם מעלה 'הנחת ההסכמה' את שיעור ההסכמה לתרומת איברים?

כבלוגר שמתמחה בתרומת איברים, למדתי וסיקרתי כאן בבלוג, תהליכים בתרומת איברים, המתרחשים הן בישראל והן בקצוות מרוחקות יותר של העולם כאחת. למעשה, בעיית שיעור הסכמה נמוך לתרומה, אינה ייחודית לישראל. קהילות רבות בעולם מתחבטות בסוגיות המורכבות שנוגעות בכך. מדינות וקהילות רבות, שואפות ללמוד מהמובילה בעולם בשיעור ההסמכה לתרומת איברים – ספרד. מדינות רבות שוקלות לאמץ את המאפיין הבולט של השיטה הספרדית – 'הנחת הסכמה'.

עד כמה והאם ייסיע השינוי ל'הנחת הסכמה', אינה שאלה פשוטה. שיעור ההסכמה של אזרחי ספרד לתרומת איברים, היא ללא ספק, מודל לחיקוי. אך עד כמה אחראית לכך 'הנחת ההסכמה'? שאלה זו ממש, הופנתה אל דר' רפאל מטסאנז (Rafael Matesanz) בפאנל שעסק בה בספטמבר 2008 בבריטניה (ב-Science Media Centre). תשובתו היית: "האם החוק (הנחת הסכמה) אחראי לכך? ככל הנראה לא. החוק אצלנו תמיד היה אותו הדבר". אך תרומות האיברים, לא.

חוק הנחת ההסכמה, התקבל בספרד במהלך שנת 1979. וכמעט שום דבר יוצא דופן לא קרה. זה היה כעובר עשור, ב-1989, עם יסודו של "המרכז הלאומי להשתלות" הספרדי והפרקטיקות שהוא החל ליישם, מספר התורמים בספרד החל לנסוק. דר' רפאל מטסאנז, יודע דבר או שניים על תרומת איברים. הוא עומד בראש "המרכז הלאומי להשתלות" הספרדי. והשאלה הופנתה אליו על ידי כוח-משימה שהוקם על ידי ממשלת בריטניה להעלאת שיעור תרומת האיברים בממלכה הבריטית. והם ללא ספק בחנו מעבר להנחת הסכמה.

תחת ידם, בשאלה חשובה זו של הנחת הסכמה, יצא דו"ח מסכם הנושא את השם – The potential impact of an opt out system for organ donation in the UK. העדות הטובה ביותר אולי, לצדקתו של דר' רפאל מטסאנז היא הדוגמא שהביא בדבר שיעור ההסכמה לתרומה – דר' רפאל מטסאנז השווה בין משפחות בריטיות החיות בספרד לבין בריטניה עצמה. ב-2 המדינות שיטות התרומה 'רכות' – משמע, המילה האחרונה נמצאת בידי המשפחות. כאשר משפחות בריטיות נשאלות על ידי הצוותים הספרדיים, שיעור סירובן עומד על 9% בלבד. השוו זאת ל-43% בממלכה המאוחדת. יש משהו בשיטה הספרדית וזו אינה רק 'הנחת הסכמה'.

הדיון אינו מתנהל כמובן, בישראל והממלכה המאוחדת בלבד. גם ארצות-הברית, אשר השיטה המקובלת בה היא 'הסכמה-מדעת' (Opt-In) בדומה לישראל ובכל זאת זוהי אחת מהמדינות בעלות שיעורי ההסכמה מהגבוהים בעולם (כאן), עוסקת בשאלה חשובה זו. כאשר הצלת חיים עומדת על הפרק, גם ארה"ב בוחנת סוגיה חשובה זו. במקרה של ארה"ב, היה זה Institute of Medecine אשר התבקש לבחון את השאלה ולפרסם את תוצאות הבחינה ברבים. למעשה, בחנו האמריקאים את תרומת האיברים בהרחבה והתוצאה הסופית ניתנת להורדה חופשית כאן (מאתר ה-IOM). השם קולע – Organ Donation: Opportunities for Action ולמעשה, סיכמו האמריקאים את העמדה שהציגו עמיתיהם הבריטים ורשמו "אנו [מחברי הדו"ח] מאמינים כי על מנת ליישם את 'הנחת ההסכמה', יש לעשות כיום את הצעדים הראשונים על מנת שלצעד כזה תהיה תמיכה ציבורית רחבה. הצעדים הללו יכולים להיות חינוך אודות תרומת איברים והעמקת ההבנה של ערכה ובסיסה האנושי של תרומת האיברים בקרב כלל החברה" (עמ' 10).

בכל שנה, כאשר אני מסכם את תרומת האיברים בשנה שעברה, אני מתעכב באופן מיוחד על סעיף שאינו פשוט לכתיבה – האנשים אשר היית זו עבורם/ן שנה אחת יותר מדי. למעשה, היית זו הפגישה עם המציאות המרה של תרומת האיברים בישראל אשר הניעה אותי לפתוח ולטפח בלוג זה. דר' רפאל מטסאנז צודק. המפתח להצלחה הספרדית אינה 'הנחת הסכמה', זו ככל הנראה העבודה הקשה והאנושית של הצוותים הספרדיים. משהו הם עושים שונה, יותר טוב מאחרים.

3. את מי כרטיס התורם מחייב?

אבי כהן,

כפי שאת בוודאי יודעת, שם זה מעורר רגשות מעורבים בכל התומכים בתרומת איברים. אבי, כדורגלן לשעבר חתם בחייו על כרטיס אדי. בחייו, היה אבי מהבודדים בישראל אשר מעריכים את מלוא משמעותה של הצלת החיים של התרומה. תאונת קטנוע קטעה את מסלול חייו. הוא הובהל אל בית החולים ולאחר מאבק על חייו, מסרו הרופאים את הבשורה המרה למשפחה – כך רצה כנראה הגורל, הם נשאלו על תרומת איברים. אדם יקר שמול מיטתו הם ניצבו, לא השאיר ספק לגבי רצונו – החלטתו הייתה מוחלטת, אבי חתם על כרטיס אדי. אך משפחתו הפכה את ההחלטה, מסיבותיה היא. דבר אשר גרר תגובה חסרת תקדים והעלה את תרומת האיברים על סדר היום. הכל התרחש אי שם בשנת 2010. עד היום כאשר אני שותף או עוקב אחר דיון שתרומת איברים במרכזו – אנשים זוכרים והיחס שלהם הוא לרוב – שלילי.

אך תתפלאי לדעת שאני תומך במשפחתו של אבי כהן. במשפחתו ובהחלטה שהם לקחו. מדוע? האין זו סתירה שאדם כמוני חש וחושב כך? התשובה בפשטות, לא.

כיצד? מכיוון שאני מאמין שאלה הן המשפחות שתורמות. משפחות אשר מתוכן קודם כל יצא אדם ישר ורגיש לאנשים שסביבו אשר החליט לחתום על כרטיס המאשר תרומה ואלה הן המשפחות, אשר בשעה מרה מאוד, מבינות את כאבן של משפחות נוספות ובוחרות לתרום איברים כדי שהשכול יעצור במשקוף וכמו בסיפור המקראי, ידלג על בית בישראל. אלה הן המשפחות אשר אני מוריד את הכובע ומשתחווה לפניהן. ואם כך, אני מאמין שאנו צריכים להתייצב מאחורי המשפחות בכל החלטה שלא יקבלו.

מכיוון שאנו תומכים במשפחות ברגע מר וחשוך מאוד ולא רק "מנסים לשכנע" אותן לקבל את ההחלטה "הנכונה". זו הסיבה מדוע אני מתייצב מאחורי משפחתו של אבי כהן. נקודה.

אך המקרה אכן מעלה, מצד שני, סוגיה מורכבת. אבי בחר בחייו להציל חיים על ידי כך שאיבריו יתרמו ומשפחתו הפכה את ההחלטה. בחרת להתייחס לכך לרצונך לשנות. אך הדבר קצת מורכב. כפי שאת כבר יודעת, אני נמצא בקשר רציף עם אנשי 'המרכז הלאומי להשתלות'. כחלק מקשר זה התברר לי דבר פשוט אף חשוב מאוד – במהלך 15 שנות פעילותם, רק כ-3-4 הפכו החלטתו של יקירם (בלבד), אשר חתם על כרטי אדי בחייו/ה. חוסר מחוייבותו של כרטיס התורם, זו למעשה בעיה שאינה קיימת.

בישראל חתומים כ-14% בלבד על כרטיס תורם (ניתן לראות כאן, סעיף ט'), שיעור המשפחות המסכימות לתרומת איברי יקירם גבוהה הרבה יותר ועומד על (בקירוב) כ-50% (אותו קישור, סעיף ב'). אין בידיי נתונים מדויקים כמה מתוך התורמים אינם היו חתומים על כרטיס תורם אך אני משער ששיעור 'מורגש בהחלט' אינו היה חתום. אין צורך, לעיתים המשפחה יודעת מה בדיוק היה רצונו של אדם גם אם לא חתם על שום כרטיס (מה שרק מחזק את עמדתי שאלה הן המשפחות שתורמות). משהו שככל הנראה את פחות רואה – אך זהו עולם שאני עוקב אחריו – בדיונים ברשת האינטרנט ובעולם האמיתי, מתפרשת החובה שכרטיס תורם בצורה שלילית (לרוב, בבחינת 'המדינה אומרת מה לעשות'). כמובן שלא ערכתי סקר ממצה אך אני חש שהיכרותי עם השטח טובה – התעקשות על הפיכתו של כרטיס תורם למאין צוואה, תגרום לעניות דעתי ליותר נזק מתועלת ותפתור בעיה שלגביה אני משער, אין ספק – היא לא ממש קיימת.

4. דיון וחינוך

הנושא שבו הייתי רוצה לסיים את המכתב הוא הדיון. הדיון בתרומת איברים שאני עד לו ברחבי רשת האינטרנט וברחבי העולם האמיתי. דבר אחד חשוב יש לציין לגבי רובם המוחלט של הדיונים שאני עד להם – הם מתנהלים בחוסר הבנה מוחלט.

למעשה, רוב האנשים בארץ ככל הנראה אינם יודעים שהשיטה בארץ הינה 'רכה', משמע המשפחה נשאלת. זו הייתה (בדיוק) הבעיה בדיון שהייתי עד לו, באחד מפורומי האקטואליה של רשת האינטרנט הישראלית (לדוגמא). במהרה הדעות נחלקו בין החשיבות של תרומת האיברים לבין 'זכותה של המדינה על איברנו'. חשוב שתדעי שבמירב הדיונים שאני עד להם (הן בארץ והן בחו"ל) – מעוררת חובה הקשורה בתרומת איברים, את הרגשות הלא נכונים.

יש לנו דרך ארוכה ללכת בכל הקשור לחינוך וידיעתה של חמלה ותרומת איברים.

אני כותב שורות אלה לאחר לבטים רבים. אני בטוח שרצונך זהה לשלי – לקרב אותנו עוד צעד אחד בסולם של כך קשר לטפס בו, סולם העולה מעלה לעבר החיים או יורד מטה לעבר השכול. ביקרתי שם בחלק התחתון, היכן שהאובדן נראה כמקלה הכל והחושך מסתיר את הדרך. מאז, מטרתי היא לקדם את תרומת האיברים בישראל ואת המודעות למחלה מ####ת אחת – CF. אני בטוח שזו גם מטרתך. למעשה, אין לי ספק. רואים זאת בקלות בשינויים שיזמת ועל הצבת תרומת האיברים על סדר היום מגיע לך תודה מיוחדת. אך אני חושש שרצונך הטוב, יתורגם להפך מכך בפועל. מהנימוקים שרשמתי לעיל.

אודה אם תתייחסי לדברים בסך שיקולך.

ואם את חושבת שיש לעשות שינוי, שמיצינו את המצב הנוכחי והגיע העת לשנות. במצב כזה, אם יורשה לי להמליץ ולסיים בכך את דבריי – תרצי לשקול את ההחלטה שקיבלו הגרמנים, עליה כתבתי כאן – 'העת להחליט'.

בכבוד רב.