'הנחת הסכמה' בישראל – מכתב פתוח לשרת הבריאות

כבוד שרת הבריאות ח"כ יעל גרמן, שלום רב,

אני כותב שורות אלו לאחר ששמחתי לשמוע על החלטתך לכלול את ההסכמה לתרומת איברים בעת מתן או חידוש רישיון נהיגה.

וכן השאיפה לשנות את המצב הנהוג היום, למצב בו רק אלה המתנגדים לתרומת איברים – יצהירו על כך.

איננו מכירים. אינני רופא ואינני איש מהצוותים המקצועיים, אך אני מישהו שמאוד-מאוד אכפת לו מתרומת איברים. את בוודאי שואלת את עצמך מה מניע אותי וזו שאלה חשובה, מכיוון שבחודשים הקרובים אנשים רבים הולכים לכתוב על תרומת איברים. האנשים שהניעו אותי בשנת 2011 נמצאים כאן ואנשים שהניעו אותי בשנת 2012 נמצאים כאן אך הסיבה העיקרית אשר מניעה אותי (ולה הייתי מבקש שתקדישי את מירב תשומת הלב) נמצאת כאן.

היא חשובה. קראי אותה.

ראשית, יוזמתך חשובה מאוד. למעשה, מנהיגות הייתה המרכיב החסר בכל הנעשה בשנים האחרונות. מנהיגות שרואה לנגד עיניה אנשים, מנהיגות חפצת חיים, מנהיגות שנוקטת יוזמה, מנהיגות שרואה כמטרתה הצלת חיים ולא רק צעדה בשבילים מוכרים בעוד האנשים מתים וצילו של השכול מתגנב לעוד ועוד בבתים בישראל ומשרה בהם אפלה לאחר שאיבדו בן או בת, אמא או אבא, אדם יקר. את בתי העלמין אנחנו נספיק למלא, אך לא את זה צריך להציב כמטרה.

וכך עשית ועל זה מגיעה לך הכרת תודה מעומקי ליבי. אך הדברים אינם פשוטים, מכיוון שלעניות דעתי, עדיף היה להמנע מצעד זה.

 

1. האם 'הנחת הסכמה' כבר בישראל?

במסגרת כתיבת הבלוג, אני נמצא בקשר רציף עם אנשי 'המרכז הלאומי להשתלות'. למעשה, גם דרכי החלה ברצון עז להביא לכאן את השיטה הנהוגה בספרד המצליחה – 'הנחת הסכמה', שיטה, לפיה כלל האנשים נחשבים תורמים למעט אלה שהתנגדו לכך בחייהם. אך ככל שנקפו מחוגי הזמן, ככל שיותר ויותר דברים פורסמו בבלוג הזה, ככל שיותר ויותר אנשים נחשפו לדברים השונים שבבלוג שכולם קידמו את תרומת האיברים וככל שעבר הזמן, למדתי.

למדתי וראיתי לפתע מציאות מורכבת יותר מולי מאשר אותה המחשבה הראשונית, שהרבתה לראות את הדברים בשחור ולבן, מציאות בה בכל שנה נפרדה בכאב קהילת ה-CF בישראל מעוד אנשים שאינם יותר. מציאות בה הכרתי עוד ועוד הורים אשר ליוו את בנם או ביתם היקרים מכל בדרך האחרונה לאחר שלא התרחשה תרומת איברים לה התפללנו. אני יודע מניסיון אישי מה יש לאחר הדרך הזו. כלום.

לפתע הבנתי כי אם על תרומת האיברים אנו מדברים, יש לתת לתרומת האיברים להחליט מהי השיטה המקובלת בישראל. לתרומת האיברים ולא לצורה בה חותמים על כרטיס תורם. משיחותיי עם אנשי 'המרכז הלאומי להשתלות' התברר כי בישראל כל משפחה אשר יש ביכולתה לתרום איברים – נשאלת.

לא החתימה על כרטיס תורם קובעת מהי שיטת תרומת האיברים בישראל, אלא תרומת האיברים עצמה, וכאמור בישראל – כל משפחה שיש ביכולתה לתרום איברים, נשאלת. זהו היה הרגע עבורי בו הבנתי שכאשר מדברים על תרומת האיברים, זו תרומת האיברים עצמה אשר קובעת מהי בעצם, השיטה בישראל ולא דבר חשוב אך קצת צדדי לעניין, כמו החתימה על כרטיס תורם. ובעצם, 'הנחת ההסכמה' כבר נמצאת בישראל. זה היה הרגע בו שאלתי 'מה אתם יודעים על Opt-out?'.

 

2. האם מעלה 'הנחת ההסכמה' את שיעור ההסכמה לתרומת איברים?

כבלוגר שמתמחה בתרומת איברים, למדתי וסיקרתי כאן בבלוג, תהליכים בתרומת איברים, המתרחשים הן בישראל והן בקצוות מרוחקות יותר של העולם כאחת. למעשה, בעיית שיעור הסכמה נמוך לתרומה, אינה ייחודית לישראל. קהילות רבות בעולם מתחבטות בסוגיות המורכבות שנוגעות בכך. מדינות וקהילות רבות, שואפות ללמוד מהמובילה בעולם בשיעור ההסמכה לתרומת איברים – ספרד. מדינות רבות שוקלות לאמץ את המאפיין הבולט של השיטה הספרדית – 'הנחת הסכמה'.

עד כמה והאם ייסיע השינוי ל'הנחת הסכמה', אינה שאלה פשוטה. שיעור ההסכמה של אזרחי ספרד לתרומת איברים, היא ללא ספק, מודל לחיקוי. אך עד כמה אחראית לכך 'הנחת ההסכמה'? שאלה זו ממש, הופנתה אל דר' רפאל מטסאנז (Rafael Matesanz) בפאנל שעסק בה בספטמבר 2008 בבריטניה (ב-Science Media Centre). תשובתו היית: "האם החוק (הנחת הסכמה) אחראי לכך? ככל הנראה לא. החוק אצלנו תמיד היה אותו הדבר". אך תרומות האיברים, לא.

חוק הנחת ההסכמה, התקבל בספרד במהלך שנת 1979. וכמעט שום דבר יוצא דופן לא קרה. זה היה כעובר עשור, ב-1989, עם יסודו של "המרכז הלאומי להשתלות" הספרדי והפרקטיקות שהוא החל ליישם, מספר התורמים בספרד החל לנסוק. דר' רפאל מטסאנז, יודע דבר או שניים על תרומת איברים. הוא עומד בראש "המרכז הלאומי להשתלות" הספרדי. והשאלה הופנתה אליו על ידי כוח-משימה שהוקם על ידי ממשלת בריטניה להעלאת שיעור תרומת האיברים בממלכה הבריטית. והם ללא ספק בחנו מעבר להנחת הסכמה.

תחת ידם, בשאלה חשובה זו של הנחת הסכמה, יצא דו"ח מסכם הנושא את השם – The potential impact of an opt out system for organ donation in the UK. העדות הטובה ביותר אולי, לצדקתו של דר' רפאל מטסאנז היא הדוגמא שהביא בדבר שיעור ההסכמה לתרומה – דר' רפאל מטסאנז השווה בין משפחות בריטיות החיות בספרד לבין בריטניה עצמה. ב-2 המדינות שיטות התרומה 'רכות' – משמע, המילה האחרונה נמצאת בידי המשפחות. כאשר משפחות בריטיות נשאלות על ידי הצוותים הספרדיים, שיעור סירובן עומד על 9% בלבד. השוו זאת ל-43% בממלכה המאוחדת. יש משהו בשיטה הספרדית וזו אינה רק 'הנחת הסכמה'.

הדיון אינו מתנהל כמובן, בישראל והממלכה המאוחדת בלבד. גם ארצות-הברית, אשר השיטה המקובלת בה היא 'הסכמה-מדעת' (Opt-In) בדומה לישראל ובכל זאת זוהי אחת מהמדינות בעלות שיעורי ההסכמה מהגבוהים בעולם (כאן), עוסקת בשאלה חשובה זו. כאשר הצלת חיים עומדת על הפרק, גם ארה"ב בוחנת סוגיה חשובה זו. במקרה של ארה"ב, היה זה Institute of Medecine אשר התבקש לבחון את השאלה ולפרסם את תוצאות הבחינה ברבים. למעשה, בחנו האמריקאים את תרומת האיברים בהרחבה והתוצאה הסופית ניתנת להורדה חופשית כאן (מאתר ה-IOM). השם קולע – Organ Donation: Opportunities for Action ולמעשה, סיכמו האמריקאים את העמדה שהציגו עמיתיהם הבריטים ורשמו "אנו [מחברי הדו"ח] מאמינים כי על מנת ליישם את 'הנחת ההסכמה', יש לעשות כיום את הצעדים הראשונים על מנת שלצעד כזה תהיה תמיכה ציבורית רחבה. הצעדים הללו יכולים להיות חינוך אודות תרומת איברים והעמקת ההבנה של ערכה ובסיסה האנושי של תרומת האיברים בקרב כלל החברה" (עמ' 10).

בכל שנה, כאשר אני מסכם את תרומת האיברים בשנה שעברה, אני מתעכב באופן מיוחד על סעיף שאינו פשוט לכתיבה – האנשים אשר היית זו עבורם/ן שנה אחת יותר מדי. למעשה, היית זו הפגישה עם המציאות המרה של תרומת האיברים בישראל אשר הניעה אותי לפתוח ולטפח בלוג זה. דר' רפאל מטסאנז צודק. המפתח להצלחה הספרדית אינה 'הנחת הסכמה', זו ככל הנראה העבודה הקשה והאנושית של הצוותים הספרדיים. משהו הם עושים שונה, יותר טוב מאחרים.

 

3. את מי כרטיס התורם מחייב?

אבי כהן,

כפי שאת בוודאי יודעת, שם זה מעורר רגשות מעורבים בכל התומכים בתרומת איברים. אבי, כדורגלן לשעבר חתם בחייו על כרטיס אדי. בחייו, היה אבי מהבודדים בישראל אשר מעריכים את מלוא משמעותה של הצלת החיים של התרומה. תאונת קטנוע קטעה את מסלול חייו. הוא הובהל אל בית החולים ולאחר מאבק על חייו, מסרו הרופאים את הבשורה המרה למשפחה – כך רצה כנראה הגורל, הם נשאלו על תרומת איברים. אדם יקר שמול מיטתו הם ניצבו, לא השאיר ספק לגבי רצונו – החלטתו הייתה מוחלטת, אבי חתם על כרטיס אדי. אך משפחתו הפכה את ההחלטה, מסיבותיה היא. דבר אשר גרר תגובה חסרת תקדים והעלה את תרומת האיברים על סדר היום. הכל התרחש אי שם בשנת 2010. עד היום כאשר אני שותף או עוקב אחר דיון שתרומת איברים במרכזו – אנשים זוכרים והיחס שלהם הוא לרוב – שלילי.

אך תתפלאי לדעת שאני תומך במשפחתו של אבי כהן. במשפחתו ובהחלטה שהם לקחו. מדוע? האין זו סתירה שאדם כמוני חש וחושב כך? התשובה בפשטות, לא.

כיצד? מכיוון שאני מאמין שאלה הן המשפחות שתורמות. משפחות אשר מתוכן קודם כל יצא אדם ישר ורגיש לאנשים שסביבו אשר החליט לחתום על כרטיס המאשר תרומה ואלה הן המשפחות, אשר בשעה מרה מאוד, מבינות את כאבן של משפחות נוספות ובוחרות לתרום איברים כדי שהשכול יעצור במשקוף וכמו בסיפור המקראי, ידלג על בית בישראל. אלה הן המשפחות אשר אני מוריד את הכובע ומשתחווה לפניהן. ואם כך, אני מאמין שאנו צריכים להתייצב מאחורי המשפחות בכל החלטה שלא יקבלו.

מכיוון שאנו תומכים במשפחות ברגע מר וחשוך מאוד ולא רק "מנסים לשכנע" אותן לקבל את ההחלטה "הנכונה". זו הסיבה מדוע אני מתייצב מאחורי משפחתו של אבי כהן. נקודה.

אך המקרה אכן מעלה, מצד שני, סוגיה מורכבת. אבי בחר בחייו להציל חיים על ידי כך שאיבריו יתרמו ומשפחתו הפכה את ההחלטה. בחרת להתייחס לכך לרצונך לשנות. אך הדבר קצת מורכב. כפי שאת כבר יודעת, אני נמצא בקשר רציף עם אנשי 'המרכז הלאומי להשתלות'. כחלק מקשר זה התברר לי דבר פשוט אף חשוב מאוד – במהלך 15 שנות פעילותם, רק כ-3-4 הפכו החלטתו של יקירם (בלבד), אשר חתם על כרטי אדי בחייו/ה. חוסר מחוייבותו של כרטיס התורם, זו למעשה בעיה שאינה קיימת.

בישראל חתומים כ-14% בלבד על כרטיס תורם (ניתן לראות כאן, סעיף ט'), שיעור המשפחות המסכימות לתרומת איברי יקירם גבוהה הרבה יותר ועומד על (בקירוב) כ-50% (אותו קישור, סעיף ב'). אין בידיי נתונים מדויקים כמה מתוך התורמים אינם היו חתומים על כרטיס תורם אך אני משער ששיעור 'מורגש בהחלט' אינו היה חתום. אין צורך, לעיתים המשפחה יודעת מה בדיוק היה רצונו של אדם גם אם לא חתם על שום כרטיס (מה שרק מחזק את עמדתי שאלה הן המשפחות שתורמות). משהו שככל הנראה את פחות רואה – אך זהו עולם שאני עוקב אחריו – בדיונים ברשת האינטרנט ובעולם האמיתי, מתפרשת החובה שכרטיס תורם בצורה שלילית (לרוב, בבחינת 'המדינה אומרת מה לעשות'). כמובן שלא ערכתי סקר ממצה אך אני חש שהיכרותי עם השטח טובה – התעקשות על הפיכתו של כרטיס תורם למאין צוואה, תגרום לעניות דעתי ליותר נזק מתועלת ותפתור בעיה שלגביה אני משער, אין ספק – היא לא ממש קיימת.

 

4. דיון וחינוך

הנושא שבו הייתי רוצה לסיים את המכתב הוא הדיון. הדיון בתרומת איברים שאני עד לו ברחבי רשת האינטרנט וברחבי העולם האמיתי. דבר אחד חשוב יש לציין לגבי רובם המוחלט של הדיונים שאני עד להם – הם מתנהלים בחוסר הבנה מוחלט.

למעשה, רוב האנשים בארץ ככל הנראה אינם יודעים שהשיטה בארץ הינה 'רכה', משמע המשפחה נשאלת. זו הייתה (בדיוק) הבעיה בדיון שהייתי עד לו, באחד מפורומי האקטואליה של רשת האינטרנט הישראלית (לדוגמא). במהרה הדעות נחלקו בין החשיבות של תרומת האיברים לבין 'זכותה של המדינה על איברנו'. חשוב שתדעי שבמירב הדיונים שאני עד להם (הן בארץ והן בחו"ל) – מעוררת חובה הקשורה בתרומת איברים, את הרגשות הלא נכונים.

יש לנו דרך ארוכה ללכת בכל הקשור לחינוך וידיעתה של חמלה ותרומת איברים.

 

אני כותב שורות אלה לאחר לבטים רבים. אני בטוח שרצונך זהה לשלי – לקרב אותנו עוד צעד אחד בסולם של כך קשר לטפס בו, סולם העולה מעלה לעבר החיים או יורד מטה לעבר השכול. ביקרתי שם בחלק התחתון, היכן שהאובדן נראה כמקלה הכל והחושך מסתיר את הדרך. מאז, מטרתי היא לקדם את תרומת האיברים בישראל ואת המודעות למחלה מ####ת אחת – CF. אני בטוח שזו גם מטרתך. למעשה, אין לי ספק. רואים זאת בקלות בשינויים שיזמת ועל הצבת תרומת האיברים על סדר היום מגיע לך תודה מיוחדת. אך אני חושש שרצונך הטוב, יתורגם להפך מכך בפועל. מהנימוקים שרשמתי לעיל.

אודה אם תתייחסי לדברים בסך שיקולך.

ואם את חושבת שיש לעשות שינוי, שמיצינו את המצב הנוכחי והגיע העת לשנות. במצב כזה, אם יורשה לי להמליץ ולסיים בכך את דבריי – תרצי לשקול את ההחלטה שקיבלו הגרמנים, עליה כתבתי כאן – 'העת להחליט'.

בכבוד רב.