כל צבעי הורדים

המפתח לאבל טמון בחדרים שבלב. אם בחרנו להשתנות, היה זה כנראה כדי להכנס לחדרים אלה.

אוהבים לרוץ? שונאים סיסטיק פיברוזיס?

גם השנה יוצאים חברי קבוצת ערגליות לדרך למען חולי ה-CF בישראל.

מרוץ "הר לעמק" הוא מירוץ ייחודי, הוא מתקיים זו פעם חמישית ברציפות. תחילתו של המסמלול הייחודי היא בתל-חי, דרכו מתפטלך לאורך הנופים של עמק החולה, הכנרת, בקעת בית נטופה, הרי מנשה, עמק יזרעאל, וסיומו ביישוב הקהילתי 'תמרת' (עמק יזראל). אורכו של המסלול הייחודי, כ-215 ק"מ, ומשכו כ-20 שעות בקירוב במהלכן מתחרות הקבוצות זו בזו בריצת שליחים.

המירוץ אינו נושא פרסים. הוא לא נעשה למען גביעים זוהרים ואין בו פרסים יקרי ערך. המשתתפים הרבים מביאים למירוץ את מה שהם אוהבים – ריצה, ספורט, חוויה.

קבוצת "ערגליות תות" קמה לה בשנה הקודמת ועליה כתבנו כאן. "רצים להציל חיים" הייתה זו כותרתו של הפוסט ההוא. אין זו הפתעה, מכיוון שחברי הקבוצה מגיעים למירוץ עם הרגשה קצת שונה מזו למעלה. מטרתם היא לדחוק הצידה מחלה חשוכת מרפא – סיסטיק פיברוזיס, CF בר"ת באנגלית.

אני מוריד את הכובע בפני אנשים שקבעו למטרתם לתרום מעצמם, למען אנשים שזקוקים לכך.

יום אחד, אנחנו נסתכל אחורה ונדע שחולי CF אינם מתים יותר בגלל מחסור בתרומת איברים או טיפול חיוני שפגש את חשבון הבנק. אומנם הפצע בליבי לא יתרפא לעולם, אך כל אחד מאיתנו יסתכל ביום אחד לאחור וידע שהיה לו או לה חלק במשימה הכל-כך חשובה הזו, להאיר את הדרך עבור אחרים.

כולם מוזמנים להכנס לכאן – http://www.mimoona.co.il/Projects/854 ולהתרשם מאנשים נפלאים אלה ולתרום גם כמה שקלים למען דבר חשוב כל-כך.

השם, אגב, מגיע מהאהבה שחבריה הקבוצה רוכשים לעוגייה בטעם תות. מעבר לכך, אין כל קשר לחברת הממתקים.

CF היא מחלה מולדת. מגיל צעיר, הילדים נלחמים כדי לנשום. לעיתים, המציאות מובילה היישר אל בית החולים ולא אכפת לה מבית ספר, שיעורי בית, חומר מופסד ולימודים. גם אם תתרמו סך הכל 50 שקלים, דאגתם לשיעור עבור ילד באשפוז. הרגשה נפלאה, לא?

ועבורי, אין זה משנה, חברי קבוצת "ערגליות", לאיזה מקום תגיעו אל מול הקבוצות האחרות במירוץ. עבורי, אתם כבר במקום הראשון. תבורכו.

בכל שנה מגיע מרץ ואני חוזר אל ימיו האפלים של חודש מרץ 2011. חודש אחד בחיי ששינה אותם לעד. חודש, שבו הכל התחיל.

לילה חורפי. ים סוער. המים מתנפצים בחשכה מוחלטת. הם מכים זה בזה מסתערים אל החוף כדי לחזור אל הים, אפוף בחשיכה מוחלטת, כדי להתחיל את הכל מחדש. לנוע, ולהתנפץ על החוף ולנוע שוב.

זה טבעו של הים. החשיכה צבעה את הכל בשחור, היא אינה נשברת, היא מסתירה את הים והחוף, את הירח ואת האופק, הכל נבלע בתוכה. היא מתירה רק להרגיש ולשמוע. להרגיש את המים המגיעים עד רגליי. לשמוע את הרעם הבלתי פוסק של אלפי טיפות מים מתנפצות על כל מה שנקרה בדרכן. את הרוח הצובטת את פניי. מכחולה השחור עובר לפניי, מוסיף עוד משיחה כהה פה ועד אחת שם. זו מציאות עם צבע אחד, בה המכחול מסתיר את העבר והעתיד. את מה שהיה ואת מה שלא יהיה עוד לעולם.

הרקיע משתקף במים. כאילו הים והשמיים החליפו מקומות. בעולם בו שלטת החשכה, לא יודעים אם מביטים בדבר האמיתי. ההשתקפות נבלעת בחושך, כמוהו. ואין דרך לדעת, במידה ונמצאים בין המים לחושך, האם אנו עולים למעלה או נוסקים לעבר תהומות החשיכה.

ורטיגו.

מזה כשנה קיים הבלוג. כשנתיים מאז שהיא אינה. עד כמה השתנו הדברים בשנתיים אלה? איזה עולם היא הייתה רואה אם, ולו לרגע קט, הייתה חוזרת אלינו?

לחתומים על כרטיס אדי ניתנת קדימות בהמתנה להשתלה ומספר החתומים גדל בהתמדה. שיעור ההסכמה לתרומה עדיין לא חצה את תקרת הזכוכית סביב ה-50%. תרומת האיברים לא חצתה עדיין גם את תקרת הזכוכית בסדר היום הציבורי.

במימון כבד של איגוד ה-CF האמריקאי, הצליחה חברת ורטקס לגלות את "תרופת הפלא". כמה חבל שהפלא שייך רק לכ-4% מהחולים ב-CF (בלבד). אלה, שהשינוי בגן ה-CFTR שלהם הוא G551D. התרופה אינה עושה עלייה לארץ הקודש משום שכביכול, אין בארץ חולים אשר השינוי בגנים שלהם הוא G551D. העובדה כי עבור מעל ל-30% מהחולים, לא בוצע מיפוי מלא ואינם יודעים את 2 המוטציות בגנים שלהם – מסבירה כנראה, בקלות עובדה זו. לצערי, גם היום לא משלימים הרופאים הגנטיקאים את הפער הזה. אינני רוצה להניח את הסיבה לכך. חיי אדם אינם ממתינים לדף נייר עם חתימה רמה.

ה-CF נותר עלום כהיה. כאשר רוב האנשים מביטים בצמיד הסגול שעל ידי, עם הכיתוב "לנשום חופשי" וסמל של האיגוד שלנו – האותיות C ו-F שלובות, הם שואלים לרוב "מה זה?", ואני עונה בפשטות: "סיסטיק פיברוזיס". גם כאן, לא רבים מכירים את שמה של המחלה הארורה הזו. אך זה עוד ישתנה. אנחנו עובדים מאוד קשה כדי שכל עוד התרופה לא קיימת, כמה שפחות משפחות יתמודדו עם הבשורה המרה. הטיפול היום-יומי ב-CF שוחק. כמו סיזיף, שנאלץ לגלל את האבן שלו המעלה ההר רק כדי להתחיל מהתחלה כאשר היא תגלגל למטה, רקע קט לפני שתגיע לפסגה – מתמודדים מאות אנשים בארץ עם המחלה הזו, הדורשת טיפולים יום-יומיים, ביקורות, אשפוזים אך גם, חברים שהפסידו בקרב הזה. הם גורמים לך לחשוב, היכן מיקומך בסולם הזה. תפקודי הריאות נשחקים עם השנים. עכשיו אני מקווה שאת נושמת בקלות. היכן שאת לא נמצאת.

ככוכבים זוהרים, זוהרות טיפות הדמעות כאשר הלילה יורד על חיינו והזוהר שלהן מזכיר לנו להרים את הראש אל על, היכן שאנו מאמינים שהאנשים שאהבנו, נמצאים.

יום מיוחד נערך בשנה שעברה. ארגון "שגרירי רוטשילד" החל ביוזמה נפלאה, היא נקראת "יום הצלת חיים". בשנה הקודמת, היום הזה נערך יחד עם האיגוד שלנו. אני בטוח שהיית שמחה ליטול חלק. אף פעם לא נתת למחלה להשתלט על חייך. וכך גם הלכת, עם ראש מורם. ביום בו יצא שמך מרשימת ההמתנה, קרתה תרומת איברים. כנראה שאלוקים באמת רוצה את המלאכים קרובים אליו.

לכל הרוחות עם הרישמיות, את חסרה.

אנחנו נעבוד קשה כדי שגם השנה נתלווה ל"שגרירי רוטשילד" ביום החשוב הזה. מבטיח.

כל המציל נפש אחת – לאחר סקירת העמדות שעשיתי בקרב כלל המפלגות שהתמודדו לכנסת ה-19 בפוסט הזה, עתה, משנבחרו חברי הכנסת – מצאתי לנכון לפנות לכל אחד ואחת מהם/ן אישית כדי לבקש מאנשים אלה, שעתידים לקבוע את עתידנו, להעמיד את תרומת האיברים על סדר היום ולהוביל את העם הזה, לאחר 40 שנות מדבר, אל הארץ המובטחת. ארץ בה החמלה והרגישות לזולת, מתעלים מעל למילים הרשומות על כרטיס מפלסטיק. ארץ בה מנהיגות וחמלה משלבים ידיים ומנהיגים מתוך תקווה ולא מתוך הפחד להחליט. ומאירים את התקווה בבתי אלפי משפחות בישראל המתמודדות עם CF אם עם מחלה אחרת או ממתינים לתרומת איברים ומגרשים משם את החושך.

אין מקום לחושך בישראל של היום. מנהיגות נבחנת במעשים ומנהיגים בחוכמה וברגישות.

הפוסט הקודם, "זה הזמן לעשות" נכתב למעשה למטרה זו. בזמן שלאחר כתיבתו, פניתי לתיבת דואר האלקטרוני של כל חבר וחברת כנסת, 120 במספר.

כאשר השמים משתקפים בים, לעיתים, לא ניתן לדעת האם עולים למעלה או צונחים למטה. ורטיגו. זה הזמן לסמוך על המכשירים. עבודה רבה עוד לפנינו וכאשר שני הצדדים נראים זהה, חשוב מאוד להסתכל על המכשירים כדי לדעת באיזה כיוון אנחנו נעים.

להסתכל על המצפן ולא על הכותרות כדי לדעת את הכיוון. להסתכל על מד הגובה כדי לדעת אם אנחנו עולים או יורדים.

ובעיקר – לעשות, לא להישאר אדישים. ליזום ולשכנע, להשכיל וללמוד, לראות ולהתרגש. לראות כדי ליזום את מה שנחוץ לעשות כדי לשכנע להתרגש בכל פעם שמצילים חיים.

תהיינה נשמתכן צרורה בצרור החיים.

זהו, הבחירות הסתיימו. חברי הכנסת הטריים חגגו את ניצחונם ובימים אלה מתחיל משא ומתן הקואליציוני. ככותב, כאדם, אני מבקש לומר:

זכרו בבקשה את תרומת האיברים, את הממתינים להשתלה ואת ציבור החולים בישראל. החליפו את העצב בעיניהם בשמחה. הפכו זאת לקדנציה של עשייה.

כחברי הכנסת אתם קובעים לאן תפנה המדינה, בחקיקה, בועדות. אילו נושאים יעלו על סדר היום ואילו אנשים יקבלו את חייהם חזרה. הבחירות הנוכחיות התנהלו בסימן 'חברתי'. בסימן החברה שאנו רוצים לראות בישראל, פניה ומעשיה. שמנו את האדם במרכז ואת המנהיגים בחזית. שעכשיו פונה פנימה.

ברוכים הבאים, חברי הכסת.

הבחירות האחרונות נסובו על נושאי פנים אשר חילקו את החברה בישראל והתנפצו על שלוותם המוחצנת של מנהיגיה. נושאים כגון השיוויון בנטל השירות הצבאי. תרומת איברים היא אחד מנושאים אלה.

ככותב, כאדם, אני עד לאותם רגשות עזים, למאבקים שתרומת האיברים מעוררת. זה תפקידם של מנהיגים, לקבוע ולהוביל ולא להשאיר את שדה המוות לפחדים ועצימת עיניים.

להוביל, פירושו לקבוע עמדה. להנהיג, פירושו להדגים.

להדגים, פירושו לעשות.

נבחרתם כדי לחולל שינוי ואין תחום שמשתוקק למנהיגים אמיתיים יותר מתרומת איברים. לא מנהיגים שמפחדים שמחסן החלפים של אלוקים יגמר באחד הימים. לא מנהיגים אשר חושך הפחד מאיר את דרכם. לא מנהיגים שמחשיבים מילים על כרטיס מפלסטיק יותר מחייהם ומותם של אנשים. אלא מנהיגים פורצי דרך, שמישרים מבט, כובשים את הפסגות מכיוון שאינם מוצאים נחמה בעמק הנמוך ביותר אליו אפשר לזרום.

בדקה שהזמן עמד מלכת.

לעיתים, ישנם בחיים רגעים מכוננים. רגעים שקוראים לנו לצאת לקרב. רגעים אשר מבטיחים שאחריהם שום דבר לא ישוב להיות כפי שהיה. רגעים, אשר אחריהם הכל משתנה. עבורי, היה זה רגע שבו עמדתי מול קבר טרי והבנתי שלא נתראה עוד לעולם. לעולם לא נצחק יותר. לעולם עוד לא נדבר. היית לי הבחירה להניח את הלפיד שלה על הקרקע, לומר את מילות השלום ולצעוד אל החושך מבלי שהלפיד יאיר את דרכי.

ישנם אנשים מיוחדים, אשר אורם מאיר את האנשים מסביב באור מיוחד. היא הייתה כזו. לעולם לא יכלתי להניח לפיד כזה על הקרקע. מותה היה קריאת השקמה עבורי. מותה היה הרגע בו הלפיד שהיה בידיה, החליף ידיים. לעיתים, כאשר אנו עוברים בבתי קברות יש לפידים אשר מציתים את האור בנשמתנו. אלה אשר אנו עוצרים לידם וקוראים עד המילים המועטות החרוטות על האבן. כך לעיתים, אנחנו רואים את הלפידים של אחרים. חלקם מונחים, אך איננו יכולים להרים אותם.

אנחנו מורשים לשאת רק את הלפידים של אנשים אשר היו יקרים לנו באמת.

זכרו מילים אלה. חרטו אותן בליבכם ומתוכן תנהיגו. נושאים רבים עומדים על הפרק. לראות ולא לעשות זו אינה מנהיגות. לעשות מבלי ליראות זו אינה עשיה. לראות כדי לעשות היא תקווה. תקווה, אשר תוכל להאיר הרבה בתים בישראל.

מחלה היא דרך ארוכה. אל תתנו לנו לצעוד לבד, תובילו. הציבו את תרומת האיברים בתוך המטרות לכנסת הנוכחית. הפכו זאת לכנסת של עשייה.

כולם בעד. אין מתנגדים. מעטים אף ינסו לקדם חקיקה בנושא. אחדים אינם סומכים על הרופאים. אחדים אינם מסכימים עם רגע קביעת המוות. אלה הן תוצאות הסקר אשר נערך בקרב המפלגות המתמודדות לכנסת ה-19.

המצב בשטח איננו פשוט. הוא איננו פשוט בכל מקום המתמודד עם תרומת איברים. אל מול ההצלחה של מספר מדינות אירופה, ספרד בראשן, נודדת ישראל אל המקומות הראשונים המפוקפקים כשהמדד הוא שיעור הסירובים לתרומת איברים.

זו המציאות המרה. היא הייתה כזו גם בשנת 2011 בה פגשתי בעצמי את הצער העצום המתלווה למצב זה. בשנתיים שחלפו מאז, המציאות טפחה על פני כולנו שוב, ויותר מפעם אחת. לא הרבה השתנה.

זה מה שהניע אותי לערוך סקר זה. לשאול, לקראת הבחירות – היכן ממקמים האנשים שעתידים לקבוע את חיינו, את תרומת האיברים? התשובות מיד.

שני דברים חשוב לציין טרם נגע בתשובות המפלגות. אחת, מה הייתה השאלה וכיצד היא נשאלה. תשובה: כדי להגיע לכל המפלגות, עבודתי על הסקר החלה מדפים כמו זה. התחלתי בלהציג את עצמי כבלוגר הכותב על תרומת איברים ושאלתי מיד מה תעשה הסיעה, אליה פניתי, בכל הקשור לתרומת איברים.

במידה והתקבלה תשובה, ביקשתי לדעת האם יש פעולות מתוכננות – בחקיקה, בועדות – שהסיעה תיכננה בנושא. אם לא חזרה תשובה, פניתי פעם נוספת, בדרך שונה מהקודמת. התשובות מעידות בעד עצמן. לכל מפלגה פניתי לפחות פעמיים, בדרכים שונות.

שתיים, כיצד לקרוא את התשובות? ובכן, הייתי רק רוצה להדגיש שאין לקרוא אותן כ"כן או לא". בבחירות לכנסת ה-17 לא מעט מפלגות מבקשות להתרכז בנושא מסוים. חשוב להבין זאת כאשר קוראים את התשובה שהתקבלה. רק, אולי, מהמפלגות הגדולות יש לצפות להצגת עמדה מסודרת בנושא בו, אולי, יצטרכו להכריע בזמן כהונתן.

דלגו ישירות למפלגה 'שלכם' או עברו בין המפלגות כדי להתרשם ממגוון הדיעות.

וגם, כאן זהו המקום להודות – לכל האנשים, חברי הכנסת, הדוברים, הצוותים ובעצם כולם – אשר הקדישו לי מזמנם/ן ואפשרו את הופעתו של פוסט זה.

יש עתיד:
מצע: באתר 'יש עתיד' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן) המתייחס לתרומת איברים במילים אלו: "עדיפות בהשתלות לחותמי כרטיס אד"י – מפלגת "יש עתיד" תפעל למתן קדימות לבוגרים (בני 18 ומעלה) בעלי כרטיס אד"י, בשעת הצורך, בתור הממתינים להשתלה ולהעלאת המודעות הציבורית על חשיבות תרומת האיברים."
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם שי מ-מטה 'יש עתיד', כדבריו: "מפלגת "יש עתיד" תומכת בתרומת איברים ותפעל למתן קדימות לבוגרים (בני 18 ומעלה) בעלי כרטיס אד"י, בשעת הצורך, בתור הממתינים להשתלה ולהעלאת המודעות הציבורית על חשיבות תרומת האיברים." והוסיף "כרגע לא נוכל להגיד לך מה אנחנו מתכננים בדיוק, אבל אני יכול להבטיח לך שנעשה הכול כדי לעלות את תופעת תרומת האיברים על סדר היום הציבורי, ולראייה ביום ההתרמה המיוחד הוחלפה התמונה של מפלגת "יש עתיד" בפייסבוק לתמונה בה הופיע כיתוב הקורא לכולם לחתום על כרטיס."

מפלגת מרצ:
מצע: באתר מפלגת 'מרצ' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן) המתייחס לתרומת איברים במילים אלו: "ביטול הגבלות מטעמי דת המקשות או המגבילות נתיחה שלאחר המוות והשתלות איברים להצלת חיי אדם. שינוי ברירת המחדל בתרומת איברים – באם אין התנגדות מראש של הנפטר או התנגדות של משפחתו הקרובה, ניתן יהיה לעשות שימוש באיבריו לצרכי השתלה."
תשובה: משיחתי באמצעות הפייסבוק, נמסר ממפלגת מרצ: "במצע מרצ אפשר למצוא את הסעיף הבא: ביטול הגבלות מטעמי דת המקשות או המגבילות נתיחה שלאחר המוות והשתלות איברים להצלת חיי אדם. שינוי ברירת המחדל בתרומת איברים – באם אין התנגדות מראש של הנפטר או התנגדות של משפחתו הקרובה, ניתן יהיה לעשות שימוש באיבריו לצרכי השתלה."

מורשת אבות:
מצע: בדף הפייסבוק של מפלגת 'מורשת אבות' מופיע מצע מפורט המתייחס גם לבריאות (כאן) המתייחס לתרומת איברים במילים אלו: "טו. נעשה רפורמה בביטוח הבריאות הממלכתי … בחינה מחודשת ומעמיקה להגדרות טיפול וקביעת מות אדם, פיקוח קשוח בתרומת איברים לצד ביצוע מהיר בעת מציאת התאמה …".
תשובה: מעבר לכך, לא התקבלה תשובה. מהסיבות השמורות עימה, בחרה מפלגת "מורשת אבות" שלא להגיב. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת.

עוצמה לישראל:
מצע: באתר 'עוצמה לישראל' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם דר' מיכאל בן-ארי, אשר לדבריו: "אני מאוד מעוניין לעסוק בנושא. שוחחתי בעניין הרב שמואל אליהו לפני זמן מה יש עניין של פיקוח הלכתי. קביעת מוות וכו׳. יש לי חבר שיש לו ארגון בינלאומי לתרומות איברים, שמו רובי ברמן.אני מאוד מעוניין להיות שותף במצווה זו. איני צריך את זה לעניין הבחירות. זה לא השיקול של בוחרי. אולם אשמח לעמוד בקשר מיד אחרי הבחירות."

מפלגת חד"ש:
מצע: באתר מפלגת 'חד"ש' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם אמיתי מצוות הרשת של חד"ש, כדבריו: "חד"ש תומכת בתרומת אברים ותעשה כל שביכולתה לקדם את הנושא".

מפלגת דעם:
מצע: באתר מפלגת 'דעם' מופיע אשר אינו מתייחס לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם ניר נאדר, כדבריו "תרומת האיברים אינה מוזכרת במצע שלנו אך אנחנו בהחלט מכירים בה כדבר חשוב ולכן אם אין מדובר בסחר באיברים, אנחנו נצטרף לכל יוזמה שתשאף לקדם את תרומות האיברים".

מפלגת ש"ס:
מצע: באתר מפלגת ש"ס מופיע מצע מפורט המתיחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם אברהם קרויזר, אשר לדבריו "ההלכה מבדילה בין תרומות האיברים ממתים לבין תרומות האיברים מחיים. על פי ההלכה תרומות האיברים מחיים זה דבר מבורך. זהו דבר אשר גם קורה במגזר החרדי וש"ס והרב עובדיה מברכים על כך. תרומת איברים ממתים היא אסורה בהלכה מטעמים הלכתיים של הישארות הנפש והגוף כפקדון לקיומנו בעולם הזה. ככל שהדבר נוגע למוות מוחי (וזהו המצב בו נעשית תרומת האיברים של איברים מצילי חיים – הערה שלי), תנהג ש"ס בהתאם לפסיקתו של הרב עובדיה".

מפלגת כולנו חברים – נ נח:
מצע: באתר מפלגת 'כולנו חברים – נ נח' מופיע מצע מפורט, אשר אינו מתייחס בריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: בנוסף, נמסר מהמפלגה כי "כל התורה כולה בנויה על צדקה וחסד, בודאי שצריך להתעסק בעיקר בנושאים של תרומה ועזרה בגוף בנפש ובממון, בכפוף לתקנון של התורה כמובן. במידה ויש נושא שהוא נוגד את ההלכה, אנחנו לא נכפה את ההלכה וגם לא נקדם דבר שנוגד את ההלכה. אנחנו מאמינים ויודעים שלכל בעייה הלכתית יש פתרונות יצירתיים הרבה יותר טובים ומועילים שהם בדרך ההלכה." וגם "כמה שיותר לקדם עזרה לזולת, ככל הניתן. בפרט בפיקוח נפש".

מפלגת בל"ד:
מצע: אתר מפלגת 'בל"ד' כפי שמופיע באתר הכנסת (כאן) איננו זמין. לא מצאתי אזכורים למצע עכשווי שפורסם בדרך אחרת. אזכורים למצעים ישנים יותר שמצאתי (דוגמא, כאן) אינם מתייחסים לתרומת איברים.
תשובה: בנוסף, ממפלגת בל"ד נמסר כי "בל"ד מחויבת לנושא תרומות האיברים. ד"ר עזמי בשארה, מייסד בל"ד, הוא מושתל כלייה בעצמו. בזמן כהונתו בכנסת הוא היווה כתובת לארגוני המושתלים וקידם חקיקה בנושא. הוא התראיין רבות בתקשורת כדי לקדם השתלת איברים, תוך "ניצול" המקרה הפרטי שלו. בל"ד ממשיכה להוות כתובת לכל אוכלוסיה מוחלשת ומנוחשלת במדינה, כולל חולים במחלות שונות, תומכת בכל זכויות החולה ומתנגדת בתוקף להפרטת מערכת הבריאות."

מפלגת הירוקים:
מצע: באתר מפלגת 'הירוקים' קיים מצע מפורט המתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם דרור עזרא, כדבריו: "אנחנו נתמוך בכל מהלך הסברה שיעודד תרומת איברים, כמו כן נשקל בחיוב כל מהלך חקיקה שיעודד אזרחים לתרום איברים." וגם "כל הצעה שנקבל נשקול בכובד ראש, ונפעל בהתאם לתפיסת העולם שלנו".

מפלגת אור:
מצע: באתר מפלגת 'אור' מופיע מצע מפורט אשר אינו מתיחס לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם ירון ידן, כדבריו: "מפלגת אור סבורה שתרומת איברים מצילה אדם. והיות ובדיני נפשות עסקינן, אנו נפעל לחיוב תרומת איברים כמו שמחייבים אדם לסייע להצלת חיים. לדעתנו אין למשפחת המת הזכות למנוע זאת. היות וזו דעה מהפכנית , שכן החברה הישראלית מסורתית המונהגת מפחדים של גלגול נשמות. ועוד הבלים מעין אלו, נשקיע הרבה בהסברה וחינוך. נקודת המוצא שמדובר בחיי אדם."

מפלגת צדק חברתי:
מצע: באתר מפלגת 'צדק חברתי' מופיע מצע אשר מתיחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: וגם, נמסר ממפלגת 'צדק חברתי' כי: "אנחנו בהחלט נתמוך בתרומת איברים אך לא נחייב את הציבור בכך ונניח לכל אדם לשקול את העניין באופן אישי. אנו חושבים שעמותת אדי היא עמותה חשובה שפועלת לעידוד התרומות ולכן נדאג שעמותת אדי תוכל להמשיך בפעילותה החשובה זו."

מפלגת כוח להשפיע:
מצע: מצע מפלגת 'כוח להשפיע' מופיע כאן בדף הפייסבוק שלה.
תשובה: וגם, ממפלגת 'כוח להשפיע' נמסר הקישור הבא לסרטון של אמנון יצחק ב-YouTube (כאן) בו הוא נשאל האם תרומת איברים אסורה ומשיב ב-"לא כל האיברים, חלקם מותרים, חלקם לא. הבעיה באיברים שהם חיוניים מאוד היא שאנחנו לא סומכים על הרופאים שהם יוציאו אותם לאחר מיתה גמורה. לכן זה יכול להאיץ את מיתתו של אדם שעוד לא מת לחלוטין. לדוגמא, יש מקרים של אנשים שהם בקומה, אז הם אומרים שצריך לסיים את החיבור למכשירים, ומחתימים על תרומת איברים. מנתקים, ואז משתמשים עם כל האיברים שרק אפשר. אבל יש הרבה אנשים שקמו ממצב של קומה, אז זה לא נכון להאיץ במשפחה".

ברית עולם:
מצע: באתר 'ברית עולם' מופיע מצע המתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם עופר ליפשיץ, כדבריו "תודה על שהעלית סוגייה חשובה זו בפניי, אני אקדיש זמן ללמוד את הנושא מיד לאחר תום הבחירות" וגם "כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם מלא".

מפלגת כלכלה:
מצע: באתר מפלגת 'כלכלה' יש סרטון מצע המתייחס גם לבריאות (כאן).
תשובה: וגם, ממפלגת "כלכלה" נמסר "לי אישית יש כרטיס אדי:-) ואני מאמין מאוד במטרה שלכם ויקדם אותו ככל שאני יכול".

מפלגת עלה ירוק:
מצע: באתר מפלגת 'עלה ירוק' מופיע מצע מפורט אשר אינו מתייחס לבריאות (כאן).
תשובה: וגם, ממפלגת "עלה ירוק" נמסר כי "אנו מסכימים שהנושא חשוב ביותר. טרם התייחסנו אליו במצע ונצטרך ללמוד את הנושא לעומק ולהציע פתרונות. נשמח לשתף פעולה בתהליך זה".

ישאל ביתנו:
מצע: באתר 'ישראל ביתנו' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.
תשובה: היה לי הכבוד לשוחח עם דוברה של המפלגה, אשר היה מעוניין לרשום תשובה מפורשת לשאלתי. כאשר תתקבל תשובה זו, אשמח לעדכן אותה כאן.

מנקודה זו ואילך, בחרתי להביא מפלגות אשר מהן לא התקבלה תשובה. מהסיבות השמורות עמן, בחרו מפלגות אלה שלא להגיב. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת.

הבית היהודי:
מצע: באתר מפלגת 'הבית היהודי' מופיע מצע מפורט אשר אינו מתיחס לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת קדימה:
מצע: בדף הפייסבוק של מפלגת 'קדימה' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת התנועה:
מצע: באתר 'התנועה' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת העבודה:
מצע: באתרה של שלי יחימוביץ', מופיע מצע מפורט, אשר מתיחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת ארץחדשה:
מצע: באתר מפלגת 'ארץחדשה' מופיע מצע מפורט, אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

יהדות התורה:
מצע: למפלגת 'יהדות התורה' אין אתר אינטרנט עם מצע מפורט. לא מצאתי אזכור למצע שפורסם בדרך אחרת.
תשובה: מעבר לכך, לא התקבלה תשובה. מהסיבות השמורות עימה, בחרה מפלגת "יהדות התורה" שלא להגיב. אציין, כי אשמח לקבל תשובה ולרשום אותה כאן, בכל עת. יתכן וניתן ללמוד על עמדתו של כבוד סגן שר הבריאות יעקב ליצמן, מהמכתב שהפנה לרופאים בכירים בארץ (פורסם כאן) בו רשם כי תרומת איברים אפשרית רק אחרי שהלב נדם (דהיינו, רגע המוות הלבבי). דעה זו עומדת בסתירה לדעת הרבנות הראשית לישראל ולחוק המוות המוחי-נשימתי. הן הרבנים הראשיים לישראן והן החוק, הכירו ברגע המוות המוחי כרגע המוות.

רע"מ-תע"ל:
מצע: באתר רע"מ-תע"ל קיים חלק המוקדש לבחירות 2013 – انتخابات 2013 – אך מצאתי בו רק מאמרים ולא את מצע המפלגה.

התקווה לשינוי:
מצע: באתר מפלגת 'התקווה לשינוי' קיים מצא מפורט (כאן) אשר אינו מתייחס בריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת הישראלים:
מצע: באתר מפלגת 'הישראלים' קיים מצא מפורט אשר אינו מתייחס לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

אחים אנחנו:
מצע: באתר מפלגת 'אחים אנחנו' מופיע מצא מפורט המתאייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה..

עם שלם:
מצע: באתר מפלגת 'עם שלם' מופיע מצע מפורט אשר אינו מתייחס לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

חיים בכבוד:
מצע: בעמוד הפייסבוק של מפלגת 'חיים בכבוד' מופיע מצע מפורט אשר מתיחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת הפיראטים:
מצע: באתר מפלגת 'הפיראטים' מופיע מצע מפורט אשר מתייחס גם לבריאות (כאן). אין התייחסות לתרומת איברים כסעיף נפרד במצע זה.

מפלגת דור:
מצע: באתר מפלגת 'דור' קיים מצע המתייחס גם לבריאות (כאן).

מפלגת ליכוד:
מצע: באתר מפלגת הליכוד אין מצע. כך גם באתר המפלגה המאוחדת הליכוד-ישראל ביתנו.

מפלגה מתקדמת ליברלית דמוקרטית (לידר):
לא נמצאה דרך ליצור קשר

"יש לי חלום", אמר מרטין לותר קינג באחד הנאומים אשר ישנו את פני ההיסטוריה.

והמשיך "אנו מאמינים שאין האמיתות האלה טעונות הוכחה: כל בני האדם נבראו שווים, הבורא מעניק להם זכויות מסוימות שאי אפשר לשלול מהם, ובזכויות אלה כלולים חיים, חופש והחתירה לאושר.", מצוטט מתוך הכרזת העצמאות האמריקאית, שורות אשר נכתבו על ידי אדם דגול לא פחות, תומאס ג'פרסון.

כדי לקבל החלטה, צריך לעמוד למבחן. אך מה בעצם עומד למבחן החיים, אנו או מה שאנחנו מאמינים בו? מי שעיצב אותנו או מה שעיצבנו בעצמנו?

יש המאמינים כי החיים מעמידים אותנו בפני אתגרים שאנחנו יכולים לעמוד בהם. אולי הייתי צריך להוסיף "רק" למשפט האחרון. יש מידה לא מעטה של גורל באמונה שכזו אך מהי בחירה, כאשר מאמינים בגורל?

כאשר החושך נוחת, זוהי בחירה שלנו אם להצית אור, אפילו מועט, או לצעוד מבלי שאנו רואים לאן.

לינדזי אנדרסון היא האישה שבתמונה שמעל. היא בת 44 והיא מטפלת בילדיה בביתה שבצ'רסטרטפילד (Chesterfield) אשר בבריטניה, ג'ק בן ה-14 (בנה מנישואים קודמים), קאלום בן ה-14 וביתה ג'סיקה, בת 17.

"אני יודעת שכל ההורים חושבים שהילדים שלהם מושלמים" – היא אומרת – "אך ג'סיקה הייתה יפה בתוכה בדיוק כפי שיופיה היה מבחוץ".

ג'סיקה, תלמידה מצטיינת, רוכבת סוסים מוכשרת, חלמה להיות עיתונאית. באותו ערב גורלי, היא התעכבה לשוב מעבודתה וגם הטלפון, אליו היא תמיד זכרה להתקשר כאשר הייתה מתעכבת, נח ללא צלילים. "אינני יודעת למה, אך הרגשתי חסרת סבלנות ופסעתי הלוך ושוב מבלי למצוא מקום" אמרה אימה, לינדזי, על אותו ערב גורלי.

כאשר הטלפון צלצל לפתע, היה זה מספר מאוד לא צפוי אשר הופיע על הצג. היה זה מספרו של הפאב המקומי אשר ג'סיקה עבדה בו קודם לכן. היה זה מאוד לא צפוי ומהרגע שענתה, הבינה לידנזי שמשהו נורא קרה. מצידו השני של הקו, הייתה מנהלת הפאב אך היא נשמעה רועדת והתקשתה למצוא את מילותיה. היא אמרה שהייתה תאונה וג'סיקה הייתה בתוך אחד הרכבים.

"אני זוכרת ששאלתי אם ג'סיקה נהרגה אך מנהלת הפאב עצרה, כאילו מחפשת מילים, ואמרה רק שהיא נושמת", אמרה לינדזי, באותה השנייה הבנתי שאיבדתי את הילדה האהובה שלי והדבר הבא שאני זוכרת הוא ששמעתי את עצמי צועקת.

היה זה בעלה, אדריאן, אשר לקח אותה אל Chesterfield Royal Hospital, אשר בו ג'סיקה הייתה מאושפזת. בדרכם, עברו בני הזוג את זירת התאונה ויכלו רק לצפות באימה כאשר המחלצים ניסרו את המכונית כדי לחלץ מישהו שהיה לכוד בתוכה. אך זו לא הייתה היא. אנשי המשטרה סיפרו ללינדזי שאת ג'סיקה כבר העלו על אמבולנס והיא הייתה בדרכה אל בית החולים, "אך יכולתי לראות ממספר הניידות והאנשים שהדברים חמורים מאוד".

"אנדריאן המשיך להגיד לי שג'סיקה תהיה בסדר אך בתוך תוכי ידעתי שהוא טועה. כאשר הגענו אל בית החולים, רצנו אל היחידה לטיפול נמרץ שהייתה מלאה ברופאים, אחיות וכולם נראו נורא. עצב השתלט על הכל. באחד הרגעים, תפסה דודתי את אחת מידיי ואמרה לי 'תתפללי לינדזי, תתפללי". אחות הופיעה וביקשה לשבת עם המשפחה בחדר צדדי.

ג'סיקה מתה. הייתה זו מכונת ההנשמה אשר דחפה את החמצן לריאותיה.

תולדותיו של אותו ערב נורא, יחרטו בליבם של אנשים רבים. זכרונות אשר אנו חוזרים אליהם בהדרגה. רגעים שעדין לא ידענו אך יהיו האחרונים. לעולם אל תגידו "שלום", תגידו "עד הפעם הבאה".

באותו ערב גורלי, פגשה ג'סיקה את מחזרה לשעבר, אשר המתין לה בחניית חנות הכל-בו בה עבדה. הוא הציע לה לעלות על מכוניתו והיא הסכימה. אילו רק ידע הזוג לאן תיקח אותם הנסיעה הזו. דקות ספורות לאחר תחילת הנסיעה, התנגשה מכוניתם במכונית אחרת. חברה, אשר נהג במכונית, נפצע קלות, נהגה של המכונית השנייה, סבלה משברים בבית החזה והנוסעת שהיית איתה נפצעה קשה אך שרדה ורק ג'סיקה, הילדה עם השיער האדמוני, חטפה את כל כוחה של ההתנגשות האימתנית.

פצעים נוראיים לא התירו לה תקווה.

אם אני מאמין בגורל, מותר לי להאמין שהן עתה מלאכיות ששומרות עלינו מלמעלה? מביטות בעצב בדמעות שלנו ושמחות גם כאשר אנחנו צוחקים. יודעות שם בפנים שיבוא יום ונפגש. האהבה שאנו רוכשים אינה יכולה להיעלם לפתע, דבר אינו מתחלף בריק. כאשר הלילה נוחת, אנו למדים להצית אש לא לפני שנתאבל על מתינו. אלה שהיו יקרים לנו כל-כך, אלה שאיתם על כל כך הרבה עדיין לא דיברנו, אלה שלפעמים אפילו לא שיערנו, כמה מתוך הלב שלנו שייך להם.

"זה נראה כאילו היא סך הכל ישנה", נזכרת לינדזי בכאב. היה זה הרגע בו התאפשר לה לראות את בתה. "היו רק טיפות קטנות של דם סביב הפה שלה והרגשתי איך עולמי מתנפץ לאלפי רסיסים".

אין משפט שיכלתי להסכים איתו יותר.

"אני יודעת שכל ההורים חושבים שהילדים שלהם מושלמים" – היא אומרת – "אך ג'סיקה הייתה יפה בתוכה בדיוק כפי שיופיה היה מבחוץ. היא תמיד חשבה על אנשים אחרים והייתה אחות גדולה נפלאה לשני אחיה. בנשף הסיום של בית ספרה היא יכלה לבחור את הבנים אך את הריקוד האחרון היא שמרה לילד עם קשיי למידה".

"ואז יום אחד היא הודיעה שהיא חתמה על כרטיס תורם".

"מתוך ערפל שעופף אותי" – נזכרת לינדזי ברגעים כשאר עמדה לצד בתה – "ראיתי רופא שניגש אליי. הוא סיפר לי עד כמה הוא מצטער וכמה הם ניסו להלחם על חייה, ואז הוא שאל בעדינות אם ג'סיקה הייתה חתומה על תרומת איברים". זה לא פשוט, זה אף פעם לא פשוט אך באותו רגע החליטה לינדזי שהיא תכבד את החלטת בתה. בבריטניה, יש לציין, רצונו של האדם עולה על בקשת משפחתו אך יחד עם זאת מקובל לבקש את אישור המשפחה לתרומת איברים.

אביה של ג'סיקה, אשר עשה בשעות אלה את דרכו מסקוטלנד, אף על פי שכבר לא היה חוקית לאחר שהוא ולינדזי התגרשו, הסכים מיד שזהו הדבר הנכון לעשות.

"אני אשקר אם אגיד שחשבתי על המשפחות שהאיברים יתרמו להן. מה שבאמת רציתי לעשות, זה לתת לה ללכת בצורה שקטה. לחבק אותה חזק בזרועותיי כאשר היא תיקח את נשימתה האחרונה, להפרד ממנה ולהודות לה על כל-כך הרבה נחת שהיא הביאה לחיי".

"במקום זאת, אני נותנת לה ללכת על שולחן הניתוחים, מוקפת אנשים זרים שיקחו את איבריה.

"הלכתי נגד האינסטינקט האימהי שבתוכי ובכנות, קשה לי גם לחשוב על כך. אך בתוך הסיוט ידעתי, שזהו הדבר היחיד שאני יכולה לעשות למען ג'סיקה, לכבד את בקשתה".

"המשפחה התאספה סביב מיטתה, נישקנו אותה ונפרדנו ממנה. אמרנו לה כמה אנחנו אוהבים אותה".

"העברתי את ידי וליטפתי את שערה האדמוני היפה בפעם האחרונה".

ככל שיותר ויותר אנשים שמעו על התאונה, כך התממלאו מסדרונות בית החולים באנשים אשר באו להיפרד מג'סיקה.

תוך ימים ספורים נמצאה התאמה ותרומת האיברים עמדה להתחיל, "אך כאשר ראיתי אותה מוסעת אל חדר הניתוח, חשבתי שליבי יקפוץ מתוכי. ברגע זה ידעתי שהילדה שלי לעולם לא תחזור אליי".

"כאשר מאוחר יותר באותו יום, ראיתי את ג'סיקה וחיבקתי אותה, היא הייתה קרה וחיוורת. גרונה נתפר. היא איננה עוד".

סיפורה הטראגי של ג'סיקה, התרחש הממלכה המאוחדת אי שם ביוני 2008. את הסיפור המרגש הזה, הביא לפני ימים, ה-Daily Mail תחת הכותרת המרגשת End The Donor Shortage ( כאן). הבאתי אותו כאן בגלל הכנות המדהימה של לינדזי.

כאשר הכאב חד כתער, אינה מנמקת את החלטתה במשפט הפשוט של עזרה לזולת אלא חושפת אותנו לכל סערת הרגשות שהתרחשה בתוכה. כי אין זה אפשרי שלא ללטף את השיער האדמוני היפה כאשר לפתע מבינים שהיא אינה בין החיים עוד, כאשר הדמעות זולגות מעצמן וכאשר למחוגי השעון אין רחמים.

בזמן שעובר איננו מקבלים את האובדן, אנחנו רק משלימים איתו. מוכנים לעיתים לשלם הכל כדי להחזיר את מחוגי הזמן לאחור.

גם בישראל וגם בממלכה המאוחדת, נשמעים קולות לשנות את שיטת תרומת האיברים לשיטה לפיה כולם נחשבים תורמים. חוץ מאלה אשר סירבו במהלך חייהם. גם כאן, אלינו להקשיב לכנות המדהימה בה מדברת לינדזי על כאבה הפרטי, להקשיב כדי לשמוע. לשמוע את מה שמתחולל בתוך נפש האדם שברגע אחד איבד את המתנה הנפלאה מכל, היכן אדם זה ממקם את תרומת האיברים.

"תרומת איברים צריכה להיות פעולה אשר תומנת בתוכה חמלה רבה, פעולה הכי לא-אנוכית שרק אפשר. החלטה רק אדם ומשפחתו הקרובה יכולים לקבל. אני יכולה להעיד ממקור ראשון שתרומת איברים של אדם שיקר לך היא דבר טראומתי מאוד. להכריח מישהו להסכים, לקחת מהם את הבחירה כאשר האבל יורד, יהיה אכזרי מאוד. היחידים שיכולים לקבל החלטה כזו הם האדם ומשפחתו הקרובה.

צריך לדבר על תרומת איברים בכל זמן ובכל מקום. תרומת איברים צריכה להיות חלק מתוכנית הלימודים של בתי ספר וחלק מתוכניות הטלויזיה והרדיו. איננו צריכים להשמיט עובדות ופרטים לא נעימים. בדרך זו נוכל למלא את החסר שבתרומת איברים מבלי להקשות על משפחות שהאבל מצא את דרכו אל פתח ביתן".

לאחר מותה של ג'סיקה, לינדזי, משפחתה, חבריה ואנשים רבים הצטרפו אל מאגר התורמים הרשומים בממלכה המאוחדת. "עכשיו, כאשר אני יודעת איזה הבדל עשתה ג'סיקה המותה, אני מאמינה שזהו הדבר הנכון עבורי לעשות. אך זוהי הבחירה שלי. ולא של אף אחד אחר" – היא אומרת.

איבריה של ג'סיקה הצילו 4 אנשים. אחת מהן, היא אלה בת השנתיים. בתוך תיקה, נושאת לינדזי את המכתב הבא "לפני שהבת שלנו, אלה, קיבלה את מתנת החיים מבתך, ג'סיקה, חייה היו קשים מאוד. את כל חייה היא בילתה בבית החולים. אך עכשיו, אלה מסוגלת לרוץ לבדה בגן שלנו ולקפץ על הטרמפולינה שלה. מתוך מעמקי הלב שלנו, איננו יכולים להודות לך מספיק". לינדזי נושאת את המכתב תמיד בתיקה וכאשר האבל מתחיל להשחיר שוב את הכל מסביב, היא מוציאה את המכתב וקוראת אותו שוב.

ולמרות שככל הנראה, היא לא תקרא את השורות האלה, תרשו לי לשלוח מכאן, מישראל הקטנה את מילות הנחמה אל לינדזי ומשפחתה ולהגיד, נוחי על משכבך בשלום ג'סיקה, ילדה אדמונית שיער שבאמת הייתה יפה בתוכה בדיוק כפי שהייתה יפה גם מבחוץ.

בקרב התנועה לזכויות האזרח, היה מרטין לותר קינג הדמות המרכזית. נאומו "יש לי חלום" מצא את דרכו בצדק אל נבכי ההיסטוריה כאחד מאלה ששינו את פני האומה האמריקאית. התנועה אשר הנהיג, התנועה לזכות האזרח, התפרסמה בזכות עמדתו (ועמדתה) שלא להתנהל באלימות. מצידה השני של בעיית הכושים באמריקה עמדה תנועה ואדם בעל הליכות שונות בתכלית. מלקולם אקס (Malcolm X) היה אחד ממנהיגי תנועת "אומת האסלאם", אשר האיש ותנועתו האמינו באלימות כפתרון להפרדה הגזעית באמריקה. גם מלקולם אקס וגם מרטין לותר קינג מצאו את מותם בהתנקשות. מלקולם אקס מצא את מותו, ככל הנראה, בגלל האלימות בה החל. מרטין לותר קינג, בגלל האלימות שניסה לתקן.

כאשר אנו מחפשים את הדרך להגביר את המודעות לתרומת איברים ולהפוך את תרומת האיברים לנורמה. אנו יכולים לבחור בדרך השכנוע של מרטין לותר קינג או בדרך הלחץ של מלקולם אקס. אני משאיר לכם, הקוראים, להחליט איזו דרך טובה יותר. מי משני אישים אלה השאיר אחריו סימן .

"לפי מה מחליטים מה השיטה?", שאלתי כאן בפוסט הזה – מה אתם יודעים על Opt-Out?

בחודשים לאחר האירוע שחצה את חיי ל-2, האמנתי שיש להפוך את השיטה בישראל ל-Opt-Out (הנחת הסכמה). יתרה מכך, הצבתי זאת כמטרה. כתבתי על כך לא מעט בבלוג הזה. על טעמו המר של האובדן, החיים שאחריו, החיים שאינם והחיים שיש להציל. עבור רבים מאיתנו, אלה ששמו את תרומת איברים בראש מטרתם, אלה שחיים יקרים להם אינם עוד, יש יותר מהיגיון בשיטה זו.

עבורי, כאשר הלב חזר לפעום, נשבעתי שיום אחד אסתכל לאחור וחולי CF לא ימותו יותר ממחסור בתרומת איברים. ותהיה לכך נגיעה לעוד אנשים רבים. אנשים שמחכים להם בבית, בין חברים.

כל דיון אמיתי על תרומת איברים חייב להיות מלווה ברגשות מאין אלה. כי להרגיש פירושו לעזור לאחרים.

וכאן, זהו אולי המקום להמחיש מחדש, מה הן שיטות אלה ואלה גישות יש כיום לשאלה החשובה של תרומת איברים. גישה בסיסית אחת היא 'הסכמה מדעת' (Opt-In בלעז), לפיה כל אדם המעוניין שאיבריו יתרמו במותו, צריך להכריז על כך במהלך חייו. בדרך כלל, על ידי החתימה על כרטיס תורם. הגישה השניה היא 'הנחת הסכמה' (Opt-Out). גישה זו גורסת כי כל האנשים מעוניינים לתרום את איבריהם למעט אלה אשר הכריזו במהלך חייהם שאין הם מעוניינים בכך.

מימד חשוב מאוד המצטרף לכל גישה לתרומת איברים הוא מימד הרכות. שיטה נחשבת רכה אם משפחתו של התורם היא המחליטה על התרומה הממשית בסופו של דבר. בשיטה רכה, מתיעצים עם המשפחה ולה נותרת בד"כ המילה האחרונה – להסכים או לסרב לתרומה. מצד שני, שיטה נחשבת קשה אם משפחתו של התורם אינה צד בהליך התרומה והחלטתו הבלעדית של התורם במהלך חייו/ה – היא הקובעת.

מכאן, מגיעים למסקנה כי השיטה הנהוגה בישראל היא 'הסכמה מדעת רכה' (Soft Opt-In) והשיטה הנהוגה בספרד היא 'הנחת הסכמה רכה' (Soft Opt-Out).

וכאן, זהו המקום לציין שמזה שנים רבות, ספרד צועדת בפער ניכר, כמדינה המצליחה ביותר בתחום תרומת האיברים של אזרחיה. 'השיטה הספרדית' היא מקור גאווה לספרדים והרבה ממדינות העולם שולחות משלחות, מסתכלות ומתבוננות בתקווה ללמוד מהניסיון הספרדי, בתקווה לשחזר את ההצלחה הספרדית אצלן בבית.

'הנחת ההסכמה' היא בהחלט המאפיין המובהק של השיטה הספרדית. כמו שציינתי למעלה, תחילה, שמתי לעצמי למטרה להביא את שיטת 'הנחת ההסכמה' לישראל. רבים, אשר העצב חילק את חייהם ל-2, חושבים כמוני.

"אך מה קובע את השיטה?", שאלתי כאן בפוסט הזה – מה אתם יודעים על Opt-Out? והתשובה התבררה להיות, מורכבת קצת יותר (משחשבנו).

כדי להבין, תחילה, נחזור לספרד. מדינות רבות מאוד שואפות ללמוד מהניסיון הספרדי. אך כמה אחראית להצלחה, שיטת 'הנחת ההסכמה' הספרדית?

רבים שואלים שאלה זו. רבים שואלים אותה גם כדי לנסות ולנבא את הצלחת השיטה בישראל. שאלה זו ממש, נשאל דר' רפאל מטסאנז (Rafael Matesanz) בפאנל שעסק בה בספטמבר 2008 בבריטניה (ב-Science Media Centre). תשובתו היית: "האם החוק (הנחת הסכמה) אחראי לכך? ככל הנראה לא. החוק אצלנו תמיד היה אותו הדבר". אך תרומות האיברים, לא.

חוק הנחת ההסכמה, התקבל בספרד במהלך שנת 1979. וכמעט שום דבר יוצא דופן לא קרה. זה היה כעובר עשור, ב-1989, עם יסודו של "המרכז הלאומי להשתלות" הספרדי והפרקטיקות שהוא החל ליישם, מספר התורמים בספרד החל לנסוק. דר' רפאל מטסאנז, יודע דבר או שניים על תרומת איברים. הוא עומד בראש "המרכז הלאומי להשתלות" הספרדי. והשאלה הופנתה אליו על ידי כוח-משימה שהוקם על ידי ממשלת בריטניה להעלאת שיעור תרומת האיברים בממלכה הבריטית. והם ללא ספק בחנו מעבר להנחת הסכמה.

תחת ידם, בשאלה חשובה זו של הנחת הסכמה, יצא דו"ח מסכם הנושא את השם – The potential impact of an opt out system for organ donation in the UK. מאוד מעניין, ממליץ לקרוא. דבריו, אגב, של דר' רפאל מטסאנז, מובאים בעמוד 22.

נקודה מעניינת מאוד מתוך דבריו של דר' רפאל מטסאנז, היא שיעור התרומה של משפחות בריטיות החיות בספרד. השיטה הספרדית היא 'הנחת הסכמה רכה', משמע, המשפחות נשאלות תמיד והן הקובעות – המסכימות או השוללות – את התרומה. כאשר המשפחות נשאלות על ידי אנשי הרפואה הספרדים, שיעור סירובן עומד סה"כ על 9%. עכשיו, תשוו את זה עם 43%, שיעור הסירובים בבתי החולים של הממלכה המאוחדת עצמה. ללא ספק, הוכחה חזקה לתשתית בשיטה הספרדית עצמה.

אך מה קובע, בכל זאת, את השיטה? הגיע הזמן לחשוף את התשובה. אך בעצם, אין כאן ממש חשיפה, את השאלה והתשובה כבר כתבתי כאן – מה אתם יודעים על Opt-Out?. לא כרטיס התורם ולא ההצגה קובעים באיזו שיטה אנחנו חיים. כדי לקבוע את השיטה, יש לבדוק את מי שואלים. אם אנו עוסקים בתרומת איברים, תנו לתרומת האיברים לקבוע את השיטה.

כפי שכתבתי, משיחותיי עם אנשי "אדי", התברר כי בישראל נשאלים כולם. כל אדם, וכל משפחה אשר יש ביכולתם להציל חיים. כי אין בליבי ספק שאלה הן המשפחות שתורמות. משפחה שמתוכה יצאו בן אדם או בת אדם קשובים לאנשים הסובבים אותם. וגם, משפחות אשר ברגע מר מאוד של אובדן, בחרו באור החיים ואפשרו לו לזרוח מעל חושך המוות, שלהם ושל משפחות נוספות בישראל, במעשה אצילי, מעורר כבוד והערכה.

וכרטיס התורם, גם כבודו במקומו מונח. בעיניי אנשים רבים מאוד, ישנה חשיבות רבה לרצונו או רצונה, לעזור לאנשים, של בן או בת המשפחה שאינם.

בריטניה כאמור, בוחנת דרכים להעלאת שיעור תרומות האיברים בשטחה. בחינה זו, מתרחשת למעשה לאחר מהפך באחד מחלקי הממלכה המאוחדת, עליו כתבתנו כאן וכאן. ויילס (Wales) מקדמת מעבר לשיטת הנחת ההסכמה, בחלק זה של הממלכה המאוחדת. הממשלה הוולשית צופה כי הדבר יביא להגדלת מספר תרומת האיברים מבין אזרחיה.

והדבר מעורר דיון ערני בכל רחבי בריטניה. חלק מדיון זה, הוא גם "הדיון הגדול על תרומת איברים" (The Big Debate on Organ Donation), אשר זהו דיון אשר שודר במתכונת חיה לכל רחבי האינטרנט, אשר שודר במסגרת Benenden Wellbeing, במסגרתו, התארחו באולפן 2 אנשים חשובים במציאות תרומת האיברים בבריטניה: נייג'ל בורטון (Nigel Burton), סגן יו"ר הרשת הבריטית של משפחות התורמים ודר' ויויאן נתנסון (Vivienne Nathanson), מנהלת הפעילות המקצועית באיגוד הרופאים הבריטי. מי היה בעד ומי נגד? ראו בעצמכם:

בפוסט המקורי כתבתי, כי השיטה המקובלת בארצנו הקטנטונת היא 'הנחת הסכמה רכה' (Soft Opt-Out). כתבתי גם שאין ביטולו של כרטיס "אדי" והנחת עבודה כי כולם תורמים, תשרת את מטרת העלאת שיעור תרומת האיברים בישראל. שיעור ההסכמה בישראל, עמד על 55%, בשנה האחרונה ואף מתחת לזה בשנים קודמות. כתבתי, כי 'הנחת הסכמה' לא תעלה את שיעור תרומת האיברים בישראל, מאחר ואינה מטפלת בסיבות הבסיסיות שגורמות לאנשים לסרב.

היה זה קצת מפתיע, למצוא שותף לדעה זו במרחק כה רב ובמציאות השונה כל-כך, בדמותו של נייג'ל בורטון (סגן יו"ר הרשת הבריטית של משפחות התורמים בממלכה המאוחדת). את המילים החכמות והנוגעות שלו, אתם יותר ממוזמנים לקרוא כאן.

קריאה מהנה.

בימים אלה נכנס לתוקפו חוק המחייב את כלל המבוטחים בביטוח בריאות בגרמניה, להחליט מהי עמדתם אודות תרומת איברים. כלל המבטחים הגרמנים, הפרטיים והממלכתיים כאחד, מחויבים לשאול את עמדתם של המבוטחים שלהם, עד חודש נובמבר הבא (2013).

הדבר יעשה באמצעות מכתב שישלח לכל אחד ואחת ויכיל כרטיס אשר המעוניינים לתרום איברים וגם אלה שלא, יסמנו עליו את החלטתם – בעד או נגד – ויישאו אות הכרטיס מרגע זה ואילך, איתם. אולם, אין החוק מחייב להחליט עם קבלת המכתב. מותר לא להשיב.

ברמה המעשית, ניתן לבחור בתרומת איברים ללא סייג, ניתן לסייג לאיברים מסוימים, ניתן לסרב לתרום איברים וניתן לציין אדם אשר יקבל את ההחלטה ברגע המר.

הימים חולפים.

הם צועדים לידנו, לפעמים בקצב שלנו ולפעמים עוקפים אותנו בצעדים מהירים אך לעולם אינם מאיטים. הם צועדים יחד איתנו בסמטאות האפלות של החיים ובשדרות המוארות, מלאות האור, בשמחה ובאנשים אחרים. עם מי הצעדים שלכם הצטלבו? החברים? ידידים? בן או בת הזוג? או אולי אנשים שלא רציתם לפגוש, או אולי אלה שכבר הרבה זמן שלא ראיתם?

יהיה קצב הצעדים אשר יהיה, יש משהו לא שגרתי בצעדי הזמן. מסתורי ומרגש באותה מידה. הם לוקחים כל אחד וכל אחת לרחוב אחר, כאשר אנו באותו הזמן ובאותו המקום בדיוק. הביטו בתמונה, מה אתם רואים?

תחנת רכבת? אולי. מי רואה תחנת רכבת ומי אדם העושה דיאליזה?

אני כותב שורות אלה בשעות הערב, עוד מעט יצטלבו מחוגי השעון והיום שהיה יתחלף בחדש. אך עבור 3 משפחות תקתוקי השעון ישמעו חזק מתמיד והזמן ייעצר מלכת. שעון החול יספור את הרגעים האחרונים והזיכרונות יחליפו את המילים כמו שהאור מתחלף עם החושך. כאשר התמונות מחליפות את החיוכים, הזמן מחלק את החיים ל-2, החיים שהיו והחיים שאינם. איננו חיים בעבר, אנו שולפים את הזיכרונות כעוות נפשנו כאשר התמונה המוכרת עד דמעות מגיחה, לפתע, משום מקום. כאשר נגיעה או חיוך מזכירים לנו את אלה שאינם.

הזמן לעולם אינו עוצר את צעדיו אך אין זה אומר שכולם צועדים איתו.

The Waiting Time Experiment נוצר על ידי Ogilvy & Mather, חברת פרסום ומדיה מברלין, בשיתוף פעולה עם Fürs Leben (למען החיים). במהלכו, הגיעו Michael Stapf ומכונת הדיאליזה שלו אל רציפי תחנת הרכבת של פרנקפורט (Frankfurt). לא כדי לעלות על הרכבת או לתפוס שאטל, The Waiting Time Experiment הוא דבר ייחודי במינו שנועד להביא את המציאות המרה מאוד של הממתינים לתרומת איברים בגרמניה, אל מול עיניהם של הגרמנים.

כשמספר הממתינים חוצה את ה-12 אלפים, כאשר בכל יום מאבדים את חייהם כ-3 בנים או בנות והזמן עוצר מלכת עבור 3 משפחות וגרמניה צועדת כמעט בסוף אחרי שאר האיחוד האירופי, אמצעים כאלה מתבקשים.

Michael Stapf ממתין לתרומת כליה כ-7 שנים. והשעון סופר לאחור.

בסקרים הכלליים, מיעדים על עצמם בסביבת 75% מהגרמנים כמסכימים לתרומת איברים. בפועל, רק ל-20% יש כרטיס תורם בעוד שגרמניה מדשדשת במקומות בחצי התחתון מבין המדינות הנסקרות על ידי המרכז הגרמני להשתלות עצמו. התמונה הבאה, הלקוחה מהדו"ח השנתי 2011 של ארגון ה-Eurotransplant, ממחישה את התמונה המרה, שהיא מנת חלקם של הממתינים הגרמנים להשתלת איברים:

כל יום מאבדים את חייהם 3 אנשים. בכל יום מצרף השכול עוד 3 משפחות למעגל האובדן המר. זו הייתה קריאת ההשכמה לממשלה הגרמנית.

מלבד משלוח המכתבים, כוללים החוקים החדשים מספר חידושים חשובים נוספים. מבין החשובים שבהם נציין את החובה למנות מי מצוות בית החולים לתפקיד מתאם ההשתלות, אשר תפקידו/ה יהיה לזהות מקרי תרומת איברים ולפעול למימושם – תוך כדי לווי מקצועי של המשפחה (בראש ובראשונה) ותיאום בין הגרומים השונים המעורבים בהשתלה. תפקיד זה, יש לציין, לקוח מהמדינה המובילה בעולם בתחום תרומת האיברים – ספרד – שם במשך שנים רבות קיימים מתאמי/ות השתלות בכל מרכז רפואי בו יכולה להתרחש תרומה. ללא ספק, גישה למשפחה שאיבדה בן או בת אהובים, דורשת סט שונה מאוד של כישורים מאשר רפואה.

חידוש נוסף אשר מוכנס בחקיקה, הוא הליך מבוקר הרבה יותר של קביעת הסדר בתוך רשימת הממתינים עצמה.

שני חידושים אלה (המתאמים והליך הקביעה), יש לציין, הוכנסו בגל הראשון של חקיקה שנכנס לתוקף ב-1 לאפריל. הגל השני של החקיקה, אשר נכנס לתוקף ב-1 לנובמבר, כולל את משלוח המכתבים.

השיטה הנוכחית בגרמניה היא הסכמה מדעת רכה (Soft Opt-In) קלאסית. לפיה, כל אדם המעונין בתרומת איברים, צריך להצהיר על רצונות במהלך חייו. בהיעדר הכרזה זו, נשאלת המשפחה. היוזמה החדשה, באה לנסות בעדינות את שיטת הביניים – חובת הבחירה. לא פעם כתבנו כאן באתר על חשיבותו האמיתית של כרטיס התורם, הכרזת הכוונות שנועדה בעיקר עבור המשפחה שמתחבטת בשאלה הקשה ברגע מר.

נכון בעיניי עושים הגרמנים אשר שואלים את עצמם, מה אני מוכן לעשות כדי להציל חיים?

הבוקר חזרתי מנסיעה לגרמניה. האוויר הקריר, הרחובות המושלגים, האווירה הנפלאה. סוף השנה האזרחית מתקרב ומרגישים את זה בכל מקום. מה שווה תמונה אחת של קבוצת נערים הלבושה בבגדי סנטה העומדת באמצע תחנת הרכבת של שטודגרט וצועקת (זאת אומרת, מנסה לשיר) את Last Christmas של Wham? כן, זה המתחיל במילים: Last christmas i gave you my heart.

אולי רק הדבר הבא, אותו אני מוצא כחשוב והמפתיע מכל בהצעה הגרמנית – החקיקה הגרמנית באה בעיקר לאחר שמספר סקנדלים שונים, הקשורים בתרומת איברים, זיעזעו את גרמניה ב-2012. רובם ככולם נגעו לרופאים אשר זייפו נתונים כדי לקדם אנשים ברשימת ההמתנה. הפגיעה בתרומות האיברים הייתה חדה ומידית.

אך הגרמנים לא וויתרו. הם לא הביטו לאחור ולא חיפשו צעדים נושאי פרסום כדי לרצות את דעת הקהל. נראה כי הממשלה הגרמנית מאמינה שאזרחיה הם אנשים בוגרים המסוגלים לקבל את ההחלטה הנכונה גם במציאות הלא פשוטה.

ומה יכול להיות נכון יותר מלהציל חיים?

אלוקים לא שלח אותנו לעולם הזה כדי לבדוק כמה יפה אנו יכולים לבקש ממנו לעזור לאחרים.

אלה מילים יש כדי לנחם הורים ששכלו ילדה קטנה?

אלה מילים יש כדי לתאר את הכאב? אלה מילים יכולות למלא את החלל העצום שמותיר מותה של הילדה הקטנה? לעיתים, מדגישות המילים את השקט שמותיר המוות והתהום מתחילה להסתכל עליך.

אנחנו מרכינים את הראש וכואבים את מותה של שיינדי (דינה) פיליפ. ילדה אשר לנצח תישאר בת 12 וחצי.

שיינדי הייתה חולת CF אשר כבר בגיל צעיר הזדקקה לתרומת איברים. לפני כשנה וחצי עברה שיינדי השתלת לב וריאות מוצלחת אשר הצילה את חייה. אך למרבה הצער, מחלה נוספת הכתה בגופה הקטן. מחלת הסרטן התגלתה אצל שיינדי הקטנה לאחר ההשתלה אשר הצילה את חייה.

הדמעות זולגות לאט כדי למלא את התהום העמוקה שמשאיר מותו של אדם יקר. הדמעות אינן סימן לחולשה, הן סימן לכוח עצום אשר מחבר בין אנשים בחייהם וגם במותם. כאשר האורות מתחלפים בצללים, מחליפות הדמעות את האור כדי להסתיר את מה שלעולם לא נראה.

כיוון שכאשר החיוך משתקף בכל דמעה, הן מאירות את דרכינו כאשר האפלה יורדת כדי שנוכל למצוא את הדרך חזרה משביל אפר הצער, כאשר אנו צועדים עליו.

לפני יומיים, לא יכל עוד גופה הקטן של שיינדי לעמוד עוד לשתי המחלות וליבה הקטן נדם.

אנחנו מרכינים את הראש לזכרה של הילדה הקטנה וכואבים את מותה. אנחנו מחבקים את משפחת פיליפ היושבת ברגעים אלה שבעה בירושלים ויחד עם כל קהילת ה-CF בישראל כואבים את כאבם. יום יבוא והורים לא ישכלו את ילדיהם לאף אחת מהמחלות. אנחנו מתפללים ליום הזה ונחושים להביא אותו.

תהיי נשמתך צרורה בצרור החיים, ילדה קטנה.

שיינדי, דינה פיליפ ז"ל.